sábado, 28 de julho de 2012

O IMPACTO DO AUTISMO NA FAMÍLIA



Li este artigo na REVISTA AUTISMO de abril de 2011. Gostei muito, e achei legal compartilhar com todos, pois retrata bem todos os sentimentos que vivenciamos quando descobrimos o autismo do André, até hoje, 2 anos e meio depois...

O IMPACTO DO AUTISMO NA FAMÍLIA
Sabrina Helena Bandini Ribeiro é psicóloga, trabalha com pessoas com autismo desde 1995, é mestre em
Distúrbios do Desenvolvimento, pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialista em Assistência
Psicoprofilática em Medicina Fetal, pela Universidade Federal de São Paulo, e atende em São Paulo e
Atibaia (SP). É professora do curso de graduação em Psicologia da FAAT (Faculdades Atibaia) e uma das
autoras do primeiro trabalho de prevalência de autismo no Brasil, publicado em fevereiro de 2011.
E-mail: sabandini2@yahoo.com.br
Revista Autismo
Toda família sempre se prepara para a chegada de um filho. Espera-se, a partir do desenvolvimento infantil, que o bebê mostre o que quer e deseja. Aos poucos o bebê e seus pais vão aprendendo a se comunicar, e logo cedo os pais percebem os vários tipos de choros, as alterações de timbre de voz, presença ou não de lágrimas. Pouco tempo depois começam os sorrisos, os olhares e gestos que ensinam e ajudam a nova mamãe a entender o seu bebê. Neste artigo pretendo conversar um pouco com o leitor sobre a minha experiência no atendimento à famílias e seus filhos com diagnóstico de autismo. Em famílias com crianças com autismo este processo nem sempre ocorre da forma esperada. Alguns pais relatam que seus bebês eram muito quietinhos, ou muito agitados e que nem sempre conseguiam compreender seu filho. As mães relatam que desde cedo percebem alguns sinais como, por exemplo: não estabelecer sorriso social, não gostar de ficar no colo e, principalmente, uma dificuldade em estabelecer contato olho no olho.Observa-se que quando existe um bebê com alguma deficiência, a mãe tende a achar que é a única pessoa capaz de cuidar e entender seu filho com autismo. Com isso, geralmente as mães, e também alguns pais, largam seus empregos para cuidar exclusivamente de seus bebês. Muitas vezes percebemos um movimento onde mãe e bebê não se desgrudam, podendo assim ficar o resto da família de lado. Muitas vezes estas famílias acabam vivendo em um sistema mais rígido e fechado, podendo até mesmo se afastarem de sua família de origem: avós, tios e primos passam a olhar a criança com deficiência como algo que não entendem, e podem se afastar por não saberem se relacionar (Ayub, 2000). Lorna Wing nos lembra que, em consequência do tratamento diferencial oferecido ao filho com autismo por um dos genitores, pode ocorrer um clima de tensão onde os outros elementos da família se sintam ressentidos e necessitando de maiores atenção e cuidados. Myrza Nebó & Jambor, em seu livro nos diz: “Contudo sua relação era de indiferença. Inconformada em ver-se dividida pela atenção excessiva a irmã, fingia não notar a presença de Marcela ao seu lado...” (pags. 50-51). Geralmente os pais percebem que os outros filhos estão sendo deixados de lado e, mesmo que façam de tudo para não deixar isso acontecer, não conseguem dividir o seu tempo com os outros filhos, o que traz mais culpa e ressentimento. Pais de crianças com autismo ou com outras deficiências crônicas passam por um processo muito doloroso quando se deparam com a realidade. Todos nós idealizamos um filho perfeito e que irá crescer e se tornar um adulto com independência. Nesta hora os pais precisam reavaliar planos e expectativas, repensar o futuro de seu  filho e também o da família. Quando um elemento do grupo familiar passa a apresentar uma doença, as relações familiares são naturalmente afetadas. O autismo coloca a família frente a uma série de emoções de luto pela perda da criança saudável, apresentando com isto sentimentos de desvalia e de culpa, caracterizando uma situação de crise. Alguns estudiosos do assunto ressaltam que uma época julgada critica para os pais é a adolescência e o inicio da fase adulta. A chegada deste filho à vida adulta também pode ser considerada uma fase difícil, pois começam a aparecer também medos e angústias sobre o futuro do filho, medos estes que vão crescendo na medida em que vão envelhecendo. “Ter um filho diferente requer mudanças radicais sobre a visão de mundo. Nos vemos obrigados a reavaliar os valores. Ao encontrarmos uma realidade tão amarga, batemos de frente com o medo do desconhecido. Idealizamos um filho perfeito, e nisto não há mal algum...” (Nebó & Jambor, 1999). Com o diagnóstico, a família vive momentos de angústia e desesperança, muitas ainda passam um longo tempo negando a realidade e indo em busca de curas milagrosas. Sabe-se que até que se consiga restabelecer o equilíbrio perdido, a família pode passar por um grande período de isolamento. Após este período de desequilíbrio, as famílias passam por um período de aceitação e de maior tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento dos conflitos. O processo terapêutico neste momento pode tornar esta trajetória menos dolorida, trazendo um maior entendimento da situação e também auxiliando na busca de novos caminhos e no desenvolvimento de atitudes construtivas para a família. Para Assumpçao e Sprovieri (1995), a relação entre família e doença é recíproca. Dependendo de como a família aceita e interpreta a doença será o jeito que lidará: ou como um castigo, ficando depressiva; ou como um desafio, se motivando a buscar soluções para o problema. Estas escolhas não são feitas conscientemente. Percebe-se que o trabalho com estas famílias, no sentido de elaborarem seus sentimentos em relação à criança, em muito pode colaborar para o processo de adaptação dessa ao meio, através da socialização vivida na família. Ainda quando temos formas mais severas de autismo, percebemos um subestimar no que se refere às atividades do dia-a-dia. O adulto sempre está a frente para dar alimentação, banho, etc. A comunicação é quase sempre baseada no pré-conceito de que eles não entendem. Os pais passam a pensar assim por terem falta de respostas (compreensíveis) emitidas por pessoas com autismo (Ayub, 2000).A limitação do filho autista é sempre vivida como uma perda pela família. Estas vivências aparecem a cada nova fase onde surgem situações inéditas e imprevistas. A crise pode aparecer frente a novas necessidades e ameaçar a estabilidade familiar. A dificuldade de se ter um diagnóstico preciso, causa grande ansiedade familiar e falta de perspectivas, porém, com o tratamento ocorre um investimento por parte da família. Muitas vezes as mães relatam que já haviam percebido que alguma coisa estava errada com seu filho e estas percepções são colocadas em dúvida, não só pelas pessoas que as cercam como até mesmo pelo médico. O caminhar solitário neste processo de busca de esclarecimentos sobre suas percepções, em relação ao seu filho, criam uma sensação de autoestima e autoconfiança prejudicadas pela incerteza.É importante para a família aprender a conviver com seu filho e suas limitações. O medo passa a ser uma reação comum, e junto com ele, vêm as incertezas com relação à criança, seu prognóstico e seu futuro.  Algumas mães chegam para atendimento muito fragilizadas, com dificuldades de confiar em si mesmas e com uma dor muito grande. Aqui no Brasil ainda vemos serviços especializados escassos, com limitações de idade, além disso as possibilidades de trabalho são raras, acabando por deixar os jovens e adultos com autismo muitas vezes em casa. Com a aceitação do diagnóstico e adequada assistência especializada, os pais conseguem ir em busca de um resgate da vida, novamente se reestruturando e restabelecendo relações externas. Este resgate leva um tempo para ocorrer,
e pode variar de acordo com a maneira como a família encara a deficiência. O atendimento psicológico especializado é fundamental, tanto para criança com autismo, como para sua família. Ele pode contribuir sobremaneira para resgatar a autoestima e a confiança da família, além de ajudar criança com autismo a ir se desenvolvendo e encontrando meios para se tornar cada vez mais independente e ter autonomia. Sobre a dificuldade em se entender o  filho com autismo, percebemos que, tanto a família quanto a criança, acabam encontrando meios de se comunicarem e pouco a pouco vão se conhecendo e se descobrindo uns aos outros. Um fator que facilita esta comunicação é sempre estar atento aos gestos e olhares novos que aparecem, pois muitas vezes isto se perde na rotina e pode fazer a diferença na convivência! Ainda não podemos falar em cura para o autismo ou ainda, para os problemas enfrentados pelas famílias destas pessoas, porém um trabalho sério, dedicado e especializado pode abrir portas que facilitam a vida destas pessoas e suas famílias. Legitimar as capacidades é devolver a autoestima destas famílias e, consequentemente, fazer com que a angústia e estresse diminuam. Com isto, observamos que as famílias encontram meios satisfatórios de se relacionarem, podendo desfrutar de momentos de lazer e de boa e agradável convivência. Toda família vai ter que aprender a lidar com seu filho autista. Cabe aos  profissionais da saúde, entenderem como se dão estas relações e ajudar, quando necessário, dando suporte para que esta família não tenha prejuízos em seus relacionamentos, tanto sociais quanto familiares. Aqui vão algumas dicas que podem ajudar, que foram retiradas do Guia Prático de Autismo da AMA - Associação Amigos do Autista (2007), de São Paulo:
• Tire todas as suas dúvidas quanto ao diagnóstico do seu filho: não tenha medo ou vergonha de perguntar;
• Permita-se sofrer: este é realmente um momento muito doloroso, com o tempo você vai criar novos sonhos e outros objetivos vão surgir, mas no início é importante viver a sua dor;
• Reaprenda a administrar o seu tempo: você precisará reorganizar a sua vida para investir no seu filho. Procure centros de tratamento especializado;
• Saiba quais são os objetivos a curto prazo para o seu filho: é através disso que você poderá avaliar se o tratamento está sendo eficaz.
• Evite: todos que lhe acenarem com curas milagrosas; todos que atribuírem a culpa do autismo aos pais e todos os profissionais desinformados ou desatualizados.



MINHA FAMÍLIA LINDA...


Nenhum comentário:

Postar um comentário

DEIXE AQUI SEU COMENTÁRIO

DIÁRIO DO ANDRÉ - 27 DE ABRIL DE 2022 (versão especial)

 Então, já faz algum tempinho que esse blog já tá abandonado, apodrecendo e criando mofo, sabe... então decidi fazer uma breve atualização, ...