sexta-feira, 29 de junho de 2012

2010 - 3º Aninho

 2010 - Ano novo, novas angústias e preocupações. Uma página em branco, onde seria escrita uma nova história. Essa história começou com o início do ano letivo no CEMA, que o André começaria a frequentar diariamente. Ainda estávamos começando a estudar o autismo, e tudo que líamos não nos dava muitas esperanças,  falava de crianças que quase ou nunca falavam, que desenvolviam estereotipias e que mesmo que criassem uma independência  esta seria parcial. Estávamos muito angustiados, preocupados e temerosos. Também foi o ano em que o levamos pela primeira vez na Dr.ª Andréa, sua neurologista. Ela nos disse que a princípio não acreditava se tratar de autismo, mas apenas de um atraso. Pediu vários exames, e de início, nos indicou o risperdal, pois disse que ele ajuda a estimular o sistema nervoso central, fazendo com que ele ficasse mais concentrado para poder aprender. Passamos meio ano assim, levando-o ao CEMA, fazendo acompanhamento com a Dr.ª Soraia aqui, e com a Dr.ª Andréa em Piracicaba. Mais ou menos em junho, tivemos um surto de catapora em casa. Só eu e o Lony escapamos. O André e o Guilherme pegaram fraquinho, mas o Léo e a Gabriela foi terrível. Ambos ficaram bem mal. Passado a catapora, como todos estavam com o organismo baqueado, veio a virose. Novamente, pegou a todos. Noites sem dormir, socorrendo um e outro, trocando um, dando remédio aos outros, enfim, outra crise terrível. E tudo isso no meio de uma eleição presidencial, com todo seu stress e plantões. Eu e o Lony chegamos ao fim do ano esgotados. Porém, também percebemos que com o acompanhamento no CEMA e o tratamento com risperdal, o André passou a se desenvolver bem, a falar algumas palavras, foi aí que aprendeu a ler e escrever (praticamente sozinho, desenhando na parede com o pincel, ou com o dedo, molhado no cuspe). Foi também quando começou o duro trabalho de desmamá-lo, pois ele ainda mamava no peito, e tirar suas fraldas, e ensiná-lo a usar o banheiro. Foi uma tarefa bem estressante, pois ele não aceitava o banheiro, segurava o xixi ao máximo, e quando o forçávamos a ficar no banheiro, fazia em qualquer lugar, menos na privada. Custou, mas aprendeu. Ele continuava usando a gente como ferramenta, sempre que queria algo, não pedia, nos levava até onde estava o que queria. Mas deu pra ver que estávamos no caminho certo, pois no fim do ano, já falava algumas palavras, interagia mais com as pessoas a sua volta, já não fugia quando chegava visita. Isso no fim do ano, né, porque no começo do ano, era um pesadelo. Ele escondia dentro dos armários, ignorava as pessoas que falavam com ele, se estressava com facilidade. Gritava e chorava muito. Suas mudanças de humor eram constantes...Vivia bastante em seu mundinho...Até presentes ele ignorava, nem ligava... Enfim, foi um ano bastante angustiante, principalmente na questão de expectativas quanto ao futuro...O fim de ano foi um pouco mais fácil, pois já não se estressava tanto em lugares estranhos, nem tinha mais tanto medo das pessoas. Aliás, o único sentimento que demonstrava pelas pessoas era a apatia. Graças a Deus, com o passar do tempo isso melhorou muito. Mas isso já é outro ano, outra página de nossas vidas...Enfim, 2010 foi marcado por muitas batalhas vencidas, mas também foi o ano em que o André mudou mais completamente, passando de vez de uma criança brincalhona e sorridente, para uma criança mais fechada, em que o sorriso se perdeu...Hoje vendo fotos desta época, vejo que na maioria, ele já não sorri, como em fotos dos primeiros dois anos, tem um olhar mais perdido, mais triste...mais distante...Esse olhar permanece ainda hoje, mas seu sorriso já voltou a iluminar meus dias... mais uma prova de que não há nada como um dia após o outro, e que na verdade, nunca devemos perder as esperanças, pois as fases difíceis passam, são substituídas por outras, talvez ainda mais difíceis, mas, sempre vêm também os progressos, as fases boas, a evolução, as mudanças..pra melhor.

SEMPRE ME PERCO NESTE OLHAR TÃO PROFUNDO...

VÍDEOS DO ANDRÉ - 1º ANO


2009 - 2º Aninho

2009 - Começou com sustos. Logo em Janeiro, houve a cirurgia do Guilherme, para correção de uma hérnia inguinal. Graças a Deus tudo deu certo, e no mesmo dia ele já saiu do hospital. Em um dos dias do pré operatório, chegamos em casa depois de passarmos o dia no posto de saúde com ele, recebemos uma ligação da D.rª Soraia, a pediatra do André, nos falando do rx que havíamos feito e deixado no consultório para que ela avaliasse. Pediu que fossemos falar com ela no hospital Unimed, onde ela estava de plantão. Ao chegarmos, ela nos disse que encontrou uma mancha no crânio do André, muito semelhante a histiocitose, cancêr nos ossos. Disse que havia marcado uma avaliação para ele no Instituto Boldrini, em Campinas, para a segunda feira seguinte. Isso ocorreu em uma sexta feira. Aí começou mais uma correria em nossas vidas, uma das mais angustiantes até agora com o André. Fomos ao Boldrini na segunda, ele passou pela triagem, ficaram na dúvida se era ou não histiocitose. Mandaram fazer uma cintilografia óssea, e retornar. Meu Deus, que sufoco fazer esse exame. O pobrezinho ficou amarrado em uma maca, com aquela máquina enorme dando voltas pelo corpinho dele...Ele chorou do começo ao fim, mais ou menos 40 minutos. Sempre digo pro Lony que esse exame foi o marco na vida dele, pois ele ficou tão traumatizado, que depois disso, toda vez que íamos ao Boldrini, assim que chamavam o nome dele, ele já começava a chorar. Foi um período muito difícil e triste, pois lá, apesar de toda a infraestrutura, a gente vê muita tristeza. Tantas criancinhas, tão pequenas e frágeis, fazendo quimioterapia. Toda vez que íamos, passávamos o dia todo lá, era muito difícil. Depois de quase 4 meses de idas, vindas, exames e choros, chegaram a conclusão de que não era histiocitose, entretanto, ninguém sabia o que era. Descartado câncer - graças a Deus - nos mandaram procurar um neurocirurgião para acompanhamento. Marcamos a consulta, nova rodada de exames - tomografia, ressonância - todos com sedação, porque a essa altura já não deixava ninguém mexer com ele - não deram em nada. Continuou fazendo os exames a cada 6 meses, depois a cada ano. Até hoje, ele faz acompanhamento com o Dr.º Marcelo Senna, porém nunca tivemos um diagnóstico definitivo. Ele diz que pode ser uma mancha no osso, ou alguma deformação genética, pois desde a descoberta até hoje não alterou o tamanho. No meio de tudo isso, em junho, a Gabriela teve que passar por uma cirurgia de emergência para retirada do apêndice, sufoco e 4 noites com ela no hospital. Estávamos no limite, e ainda no meio do ano. Passado o pesadelo do Bodrini, o André continuou muito arisco e medroso, não queria sair de casa, chorava em lugares estranhos, não se aproximava de ninguém, tinha medo das pessoas e dos lugares. Quando chegava visita em casa, ele se escondia nos armários do quarto, da cozinha, onde achasse espaço. Achamos que era o trauma pelo qual ele tinha passado, e que seria questão de tempo até ele esquecer. Ainda me preocupava o fato de ele não falar, mas, como todos achavam que era encanação minha, fiquei observando. Porém com o tempo, o comportamento dele, ao contrário de melhorar foi só piorando. Até que um dia, quase no fim de 2009, durante uma consulta com a pediatra Dr.ª Soraia, ela meio que sussurrou que existiam diversos tipos de autismo. Durante a consulta, ele mal deixou-a examiná-lo, ficou encolhido em um canto chorando e querendo sair da sala. Saí com aquilo na cabeça, mas nem comentei nada. Na consulta seguinte, que se seguiu do mesmo modo, não aguentei e perguntei o porque dela ter falado aquilo na consulta anterior. Ela então nos disse que observando o André durante as consultas, achou que ele tinha alguns aspectos de autista. Pediu que marcássemos uma consulta com a fono que tem na clínica, a Dr.ª Elisa, para vermos o que ela achava. Marquei a consulta, e ao mesmo tempo comecei a consultar a internet, para saber mais sobre autismo, pois não tinha muito conhecimento sobre o assunto. O que descobri condizia bastante com o que estava acontecendo com o André...principalmente na questão da fala, da interação social, e da idade...ele estava com 2 anos e 8 meses mais ou menos, a idade que em geral começam a aparecer ou ficar mais nítidas as diferenças das crianças neurotípicas com  as crianças com autismo. Ficamos muito preocupados, mas tínhamos fé que talvez não fosse, fosse só uma fase...Na consulta com a fono foi a mesma coisa, o André passou o tempo todo encolhido, chorando e querendo sair, ela só observou e nos disse que pelo que ela entendia do assunto, realmente ele tinha muitas características autísticas. Conversamos com a Dr.ª Soraia, e ela nos encaminhou para o CEMA. Isso já era outubro, dez meses de correria e sufoco. Marcamos a avaliação com a psicóloga do CEMA e na entrevista ela nos confirmou o que temíamos, disse que ele se enquadrava no espectro do autismo, mas que ao que parece, tem o cognitivo preservado, ou seja, tem boas chances de um bom prognóstico no futuro, e que ele deveria começar o acompanhamento. Difícil descrever o que sentimos. Dor, ansiedade, apreensão, tudo misturado. Começou o CEMA, ele fazendo acompanhamento 2x na semana, a princípio, até 2010, quando o acompanhamento passaria a ser diário. Dezembro chegou, com novas agonias. O natal foi terrível, fomos para São Paulo, como todo ano. Chegando lá, fomos primeiro para a casa da minha sogra. O André não queria descer do carro, ficou chorando e gritando. Quando conseguimos tirá-lo, ficou chorando mais ou menos 2 horas, sem parar, quase nos enlouqueceu, até que a avó teve a ideia de dar papel e lápis pra ele . . Aí ele se acalmou um pouco. mas não queria nem saber dos presentes que a avó e a madrinha haviam comprado pra ele. A noite, fomos para a festa de natal, que seria na casa do tio do Lony, na zona leste. Já estávamos preocupados, sem saber como seria. Chegando lá foi a mesma coisa, choro interminável, mas durou menos tempo, pois demos papel e lápis logo pra ele. A noite dormiu bem, apesar do barulho dos rojões e da bagunça. No dia seguinte estava melhorzinho, mas dava pra perceber que estava nervoso, começou a querer sair, ir pro carro, queria ir embora. No ano-novo, de novo o choro, briga, nervosismo. Desta vez não chorou muito na casa da avó, mas a noite fomos pra casa de outro tio do Lony, e de novo ele estranhou, não queria sair do carro. Quando conseguimos tirá-lo, nós o levamos para a sala de TV, colocamos DVD pra ele, então ele ficou um pouco mais calmo. Mas não quis mais sair de lá. Ás vezes dava uma saidinha, mas voltava correndo de novo. Foi uma época terrível essa. Ele tinha medo de tudo e de todos. Foi realmente um ano bastante difícil pra todos nós, e agradecemos muito quando terminou.



ALGUNS MOMENTOS DO ANDRÉ, NESTE ANO TÃO TERRÍVEL...









SEMPRE ADOROU BRINCAR COM ÁGUA...


VIDA DIFÍCIL ESSA MINHA...

SEMPRE PENSATIVO E CENTRADO...

MAS TAMBÉM CURIOSO

OLHAR INDAGATIVO...












2008 - 1º Aninho



2008 – Começou muito bem, o André se desenvolvendo super bem, depois do susto da cirurgia, se recuperou rapidinho, começou a engatinhar e rolar pela casa toda...Não parava quieto, cada hora estava fazendo arte em um lugar. Em junho, fizemos o aniversário de 1 aninho dele, de 3 aninhos do Léo, e batizado dos três (com quatro filhos, sempre fizemos tudo por atacado). Ele curtiu muito sua festa, brincou, se lambuzou, ficou de colo em colo, brincou na piscina. Em julho, recomeçaram os problemas, dores de ouvido constantes...Comecei um acompanhamento com otorrino, que descobriu que ele estava com rinite, além de uma pequena alteração na adenóide – carne esponjosa -  mas nada de grave. Tirou um raio-x da face, mais ou menos em novembro, para avaliação – tudo normal. Deixei o raio-x no consultório da  Dr.ª Soraia, sua pediatra, ver,  e me esqueci do assunto. Mais ou menos em setembro, o Guilherme, que é o mais velho, desenvolveu hérnia inguinal também.  Correria, exames, e marcamos a cirurgia para janeiro de 2009. Isso tudo no meio das eleições municipais, eu fazendo plantões todos os finais de semana...até outubro, quando acabou tudo, graças a Deus. Natal e Ano Novo tranqüilos, enfim, um ano muito, tranqüilo (para nossos padrões, claro). Mal sabíamos o corre que nos aguardava logo no início de 2009...Mas isso já é outra página...

Com o companheiro de bagunça Léo






Com a irmã mais velha Gabi













Ai meus dentinhos querendo nascer





















CARINHO COM A MADRINHA MIYUKA













QUE MERGULHO GOSTOSO NA PISCINA...DE BOLINHA...












EI EU QUERO SAIR DAQUI...














QUE PIRULITO GOSTOSO...














HORA DO PARABÉNS... QUERO BOLO














OIA EU QUERENDO NADAR...
















NA IGREJA, CURIOSO...OLHANDO TUDO...














MINHA FAMÍLIA
























domingo, 10 de junho de 2012

2007 - O INÍCIO



2007- Vou falar um pouco do começo de tudo, que foi quando o André nasceu, em 29 de maio de 2007. Ele é o mais novo de 4 irmãos, e chegou em um momento bastante conturbado em nossas vidas. Em maio de 2006, viemos morar em Limeira, quando comecei a trabalhar no Tribunal Regional Eleitoral, e escolhi lotação aqui. Nos mudamos em maio, no meio de muita reclamação por parte das crianças (morávamos em São Paulo, e eles tiveram que deixar escola, amigos, tudo) e em setembro, para minha grande surpresa (e susto) descobri que estava com câncer no colo do útero. Procurei um conceituado oncologista, e para minha maior surpresa ainda, na primeira consulta, ele me disse que eu estava grávida. Foi um período de grande angústia, pois não sabia se levaria a gravidez adiante, devido ao câncer. Fui parar no hospital da mulher em São Paulo, onde me recomendaram o aborto imediato. Meu oncologista disse que faríamos um procedimento para retirada da parte afetada para biópsia, e então veríamos como ficaria. Feito o procedimento e a biópsia, foi constatado realmente que era carcinoma, porém localizado, só naquela região. Fui encaminhada para um obstetra especialista em parto de alto risco, para fazer acompanhamento. Ele me acalmou um pouco, disse que faríamos o acompanhamento, e se até o 3º mês o carcinoma não se manifestasse mais, poderíamos prosseguir normalmente com a gravidez.

Eu não sabia ao certo como me sentir, se alegre pelo novo filho, com medo de ter que tirar, de alguma deficiência no feto...Foram meses de muita angústia e medo para mim e meu marido, nem para as crianças eu contei, pois se tivesse que abortar, seria uma grande decepção. Ao final do 3º mês meu obstetra disse que eu já não corria risco, que poderia continuar a gravidez, fazendo os acompanhamentos e exames a cada mês. Ele me tranquilizou muito, pois disse que já teve caso em que teve que fazer quimioterapia em uma mãe, e que tanto ela quanto o bebê estavam bem.
Finalmente chegou o momento do parto. Cesárea, porque além do risco por causa da sensibilidade do útero, ainda ia fazer laqueadura. O André nasceu às 10:00, lindo, forte, pesando 3.205. O começo da nossa jornada.
De seu nascimento, até por volta dos 2 anos e meio foi tudo muito tranquilo, fora alguns sustos, que começaram por volta de 1 mês, quando recebemos o resultado do exame do pezinho. Nos ligaram da Santa Casa, onde ele nasceu, dizendo que houve alteração em uma enzima, e que queriam repetir o exame. Fizeram nova coleta e de fato foi confirmado que a Tirosina e a fenilalanina estavam alteradas.Fui encaminhada a uma geneticista. Três meses de muita agonia e exames de sangue mensais, mostraram que foi só um pico que ele teve ao nascer, as taxas aos poucos se normalizaram. Mas, como nada é totalmente ruim, o lado bom desta situação, é que graças a ela, conseguimos consulta com a Drª Soraia, que é a melhor pediatra infantil da cidade, e que só aceita pacientes de alto risco. Ela fez seu acompanhamento junto com a geneticista, e ele acabou virando paciente e ficando até hoje.O segundo susto, foi um dia, por volta de novembro de 2007 , quando ele tinha 6 meses, ao dar banho, percebi um um caroço na virilha que desaparecia ao apertar. Por vários dias, foi a mesma coisa...até que o levei a um cirurgião pediátrico, que diagnosticou hernia inguinal...foi o começo da segunda correria com o André, consulta com pediatra, anestesista, cardiologista, uma bateria de exames para poder fazer a cirurgia. Em janeiro de 2008 ele foi submetido a cirurgia para correção. Foi um grande sufoco, um dia terrível, 2 horas e meia de agonia...Graças a Deus tudo correu bem e ao final do dia, pudemos leva-lo pra casa. Daí em diante, tudo correu bem, com desenvolvimento normal, cercado de muito carinho e mimos de toda família, até mais ou menos meio de 2008, mas isso já é outro ano, outra história...



Com os irmãos mais velhos, Guilherme e Gabriela



A primeira vez que foi ao clube foi 
uma festa...adorou brincar na água.
Que fofura hora de descansar...
Deste tamanho e já querendo ir para o chão...

Com poucos meses já estava engatinhando e explorando a casa...
Hum, que gostoso...
Ó eu aqui...
















Dons artísticos...sempre gostou de instrumentos musicais...

Tá olhando o quê?















DIÁRIO DO ANDRÉ - 27 DE ABRIL DE 2022 (versão especial)

 Então, já faz algum tempinho que esse blog já tá abandonado, apodrecendo e criando mofo, sabe... então decidi fazer uma breve atualização, ...