Já faz algum tempo desde o ultimo post, e está na hora de botar em dia. Nestes mais de 30 dias sem escrever muita coisa mudou. A grande maioria pra melhor, com alguns altos e baixos. A principal alteração foi com a medicação, que passei a administrar com 1 anafranil + 0,75 ml. de risperdal pela manhã e 1 ml. de risperdal a noite. Fazem mais ou menos uns 20 dias desde que alterei, e ele está respondendo muito bem. Tanto que fazem umas 3 semanas mais ou menos que não sou chamada mais cedo na escola. Estou pegando-o sempre logo após o intervalo para o recreio, e graças a Deus a maioria das vezes ele está ficando bem e cooperando com as atividades. Tem uma crise ou outra de raiva, mas mais por conta de um ou outro incidente durante a aula. Sua rebeldia está bem mais controlada, e sua boca também, não tem falado tanto palavrão. Ontem ele teve retorno com a neuro, que queria aumentar um pouco o risperdal, mas não deixei, como disse a ela, ele está muito bem, e em time que está ganhando não se mexe. Ela concordou então, de mexer só quando começar a desregular de novo, então chegamos em um consenso. Porém ela continua afirmando que os efeitos colaterais do risperdal com uso a longo prazo são muitos, então chegamos a um acordo de que em janeiro talvez tentemos mudar para o paraperidona, ou INVEGA, que ela disse ser a risperidona aperfeiçoada, sem os efeitos colaterais. Vamos ver, se ele continuar assim, não sei se vou querer mexer. Não sei, estamos meio que traumatizados com essas alterações de medicação. Sei que com o tempo para de fazer o mesmo efeito, que as doses passam a ser insuficientes, mas tenho medo de que com o tempo ele precise de remédios cada vez mais fortes para se controlar, e isso não é nada bom. Ás vezes tenho vontade de tentar alguma outra coisa para tentar controlar as crises, mas ainda não encontrei nenhuma saída que não seja a medicamentosa. Tem a linha sem glúten e sem caseína, adotada com sucesso por muitas pessoas, mas com ele é complicado, pois agora é que ele está começando a aceitar diversidades de alimentos, ele sempre foi muito seletivo para comer, e continua um pouco, e eu teria que cortar as poucas coisas que ele come bem, não sei se daria muito certo ainda. Só terapias comportamentais também seria difícil agora, pois ele só responde bem a terapias quando está medicado, pois do contrário ele se rebela e não aceita. Então acabo de novo na medicação. Sei que tem muitos autistas de alto funcionamento como ele que se dão muito bem com vários métodos e terapias e alimentação diferenciada, mas já ficou bem constatado que o caso do André, apesar de ele ser muito inteligente, ainda precisa das medicações. Mas vou tentar sempre manter as doses mínimas para não agredi-lo tanto. Infelizmente meu sonho de vê-lo livre de toda essa agressão química ainda não é possível, mas continuo mantendo a fé de que um dia nós conseguiremos. Até lá, temos que aproveitar que ele está tão bem e tentar tirar o máximo de proveito em benefício dele, como a Ana Clara está fazendo na escola, passando atividades extras que o estimulam a pensar e aprender o máximo possível. Apesar de toda sua melhora, ainda me preocupa sua hiperatividade, até a neuro notou como ele está a mil, como se estivesse conectado no 220. Dá a impressão que o cérebro dele está trabalhando mais rápido, absolvendo mais coisas, mas também não dá descanso, ele não consegue ficar muito tempo parado, está sempre em movimento, e prestando atenção em tudo. O que aumentou muito também nesses últimos dias foram seus exageros. Dá pra perceber em pequenos incidentes diários, que pra ele se tornam o fim do mundo. Temos que tomar muito cuidado com o que falamos perto dele, porque ele ouve tudo e leva tudo muito ao pé da letra. Qualquer conversa banal pode se transformar em uma crise de choro para ele. Outro dia, não sei o que o Léo falou pra ele enquanto brincavam que ele ficou desesperado, me procurando pela casa, quando me encontrou me agarrou, disse que achou que eu tinha morrido, que nunca mais ele me veria, que não queria que eu morresse, que o mundo ia acabar...qualquer frase solta que ele ouve, que envolva morte, acidente, ou quando eu repreendo algum dos irmãos na frente dele, viram tempestades. Quando ele quer comer então...até rola no chão, diz que está morrendo, que está fraco, que precisa comer, que não aguenta...até alguém da algo para ele comer. Fica impossível...Tenho que ter o dobro de cuidado com ele agora, pois na rua sai andando e não dá a mínima atenção a ninguém quando o chamamos ou corremos atrás dele. Também está super comunicativo, falando bem e com desenvoltura, isso é maravilhoso...só que ele fala com todo mundo que encontra, tenho que ficar o tempo todo atrás dele. Sua fixação por carro só aumenta dia a dia, e também muda dia a dia, pois a cada dia que passa ele vai dirigir um carro diferente, cada dia ama um carro diferente...No geral estamos vivenciando uma fase ótima, graças a Deus, depois de tanto stress dos últimos meses... Conseguimos até levá-lo em um parque de diversões...Ele amou o carrinho de bate bate, mas ficou realmente fissurado (e frustrado) pela montanha russa. Só que ele não pode ir devido a altura mínima. Toda hora ele voltava e tentava driblar a segurança. Foi triste ver, pois toda hora que ele voltava para se medir, ficava na pontinha do pé pra alcançar a medida, mas os seguranças foram taxativos, não podia ir...e ele saia todo cabisbaixo, mas sem escândalo nem choro. E voltava de novo...ele sabe ser bem persistente. No caminho pra casa o Léo perguntou qual brinquedo ele mais gostou...adivinhem qual ele respondeu? Outro dia o Lony o deixou na escola e foi levar o Léo. Só que a Ana Clara teve um problema e foi embora, então me ligaram pedindo se dava pra buscá-lo. O Lony voltou e o levou pra casa. A noite, fomos buscar o pai no trabalho e na volta ele perguntou se podia passar na padaria - pra comprar um docinho - O Lony perguntou pra ele se ele tinha ficado bonzinho na escola, pra testá-lo, e ele disse que sim. O Lony perguntou se ele obedeceu a Ana e se fez as atividades e ele continuou afirmando que sim...Aí o Lony disse pra ele: Como você ficou bonzinho se você não foi na escola? Ao que ele respondeu na lata: Claro que fui, só um pouquinho mais fui...Certo!!Ponto pra André Yuri!
sexta-feira, 14 de novembro de 2014
terça-feira, 30 de setembro de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 23 A 29 DE SETEMBRO DE 2014
MEU ANJO - MINHA VIDA
Desde dia 24 de setembro que mudamos a dosagem do Risperdal, de novo. Como disse anteriormente, o André estava tomando 0,5 ml á noite e 0,5 de manhã juntamente com 1/2 comprimido de Anafranil. No começo ajudou um pouco, mas alguns dias depois, já degringolou de novo. Na semana de 22 a 26, ele só conseguiu ir bem 2 dias na escola, com comportamento mediano. Sem palavrões, mas também sem cooperar com nada. No dia 24 tive que pegá-lo mais cedo de novo, de tão agitado e agressivo que estava. Cheguei a falar com ele ao telefone, e fiquei desesperada de ouvir o estado em que ele estava. Quando cheguei na escola, ele tinha se acalmado um pouco e estava dormindo. Falei com a Drª Andréia, e regulamos o Risperdal para 1 ml á noite. Ela queria que alterássemos também o Anafranil, mas fiquei meio temerosa, e eu e o Lony resolvemos manter como estava. Até agora parece que está funcionando, pois apesar de não estar totalmente calmo, está bem menos agressivo. Na escola ainda se recusa a fazer as atividades normais, mas também não está tão agitado. Hoje, se recusou a fazer as lições e começou a rolar no chão, a Ana Clara falou com ele, disse que iria ligar para o pai e ele sossegou um pouco. Só que dormiu...Quando cheguei para buscá-lo estava dormindo na carteira. Em casa esteve calmo, brincando e tranquilo. A noite, fizemos algumas lições que ele não tinha feito na escola, e ele cooperou bem, sem stress. De novo ele se superou em me surpreender...No caça palavras, ele conseguia achar as palavras muito mais rapidamente que eu...Na matemática então...Cada vez mais ele demonstra o quanto é inteligente e o quanto absolve o conteúdo pedagógico, mesmo as pessoas achando que não. O problema é que seu comportamento agressivo e agitado não o deixa mostrar do que é capaz cognitivamente. De uns tempos pra cá, seu apetite está super aguçado, não entendo o porque. Toda hora quer comer, fica o tempo todo que está em casa procurando comida. Estou bastante aflita e preocupada, pois tenho medo do que este monte de remédios possa estar desregulando nele, sem saber se desta vez vai dar certo o tratamento, sem saber o que esperar do futuro... Mas hoje, o André está bem mais ele mesmo...brincando, conversando com os irmãos, sem tanta irritabilidade...Espero que este progresso continue. Vamos ver amanhã na escola. Ainda não consegui conversar com o pessoal do CEMA, mas creio que o melhor será que ele volte a frequentar diariamente...sinceramente, já não sei muito bem o que é melhor ou não, não estou conseguindo raciocinar direito, pois este ano está sendo bastante cansativo para todos nós...precisamos de um break pra botar os pensamentos em ordem e descansar de tanto stress e tumulto...
terça-feira, 23 de setembro de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 12 A 22 DE SETEMBRO DE 2014
Tentamos o tratamento com o SAPHRIS até quinta feira passada, dia 18/09. Não funcionou, porque não conseguimos administrar da maneira correta, que é a sublingual, e com isso, ele absolvia só metade da dose, portanto, os efeitos também eram bem reduzidos, com muitos altos e baixos, e principalmente, agitação e agressividade. Ele passou a semana toda sem ir pra escola, pois estava impossível de controlar. Na sexta feira liguei pra Drª Andréia e voltei a ministrar o Risperdal, só que, por recomendação dela, estamos dando o Risperdal combinado com o Anafranil em vez de com o Tofranil. Estamos com essa combinação á 3 dias, e os efeitos já são bem visíveis. Ele está bem mais calmo, não teve nenhuma crise agressiva até agora, nem física nem verbal. Está bastante comunicativo e bem chegado as pessoas, brincando com o Léo, conversando bastante comigo e com o pai, e, o melhor de tudo, passou o dia super tranquilo na escola. Essa foi a melhor parte. Passei o dia todo hoje preocupada, esperando que a qualquer momento me ligassem para que fosse buscá-lo. Graças a Deus não foi preciso, e quando eu cheguei lá para pegá-lo á tarde fui recebida com um "hoje eu me comportei muito bem viu mãe, fiquei bem bonzinho..." meu lindo...Quinta feira passada o pessoal do CEMA esteve em casa novamente, para avaliar como era o tratamento do André. Elas ficaram bastante satisfeitas com o que viram, e combinamos em tentar estabelecer o TECH aqui. Vamos ver, o Lony ainda reluta um pouco, eu já acho que poderia ajudá-lo, mas vamos com calma, porque, como disse ao pessoal, aqui procuramos tratar o André igual aos outros três, sem diferenciações que possam vir a estigmatizá-lo ainda mais. Até agora estou contente com a combinação de medicação e muito esperançosa. Não queria dar mais remédios á ele, mas se é tão necessário para ajudá-lo a ter uma melhor interação social e controle, então não tem muito o que pensar e sofrer por causa disso. Estamos dispostos a tudo para ajudá-lo a ter uma boa qualidade de vida. Hoje na hora do jantar por exemplo, fiquei super feliz ao vê-lo dialogar com os irmãos. Foi tão lindo. Ele perguntou: - Léo, você estuda na EE Prof. Antônio de Queiroz não é? Ao que o Léo respondeu: -Sim, e a Gabriela completou: - Eu também estudava lá, no Antônio de Queiroz. O André então perguntou: -Mas você agora estuda no Trajano Camargo não é? Você estudou no Stuart e agora estuda no Trajano Camargo? A Gabriela respondeu que sim, e eu, abelhuda, me intrometi e perguntei: - E você André, vai estudar bastante para estudar no Trajano Camargo também? E ele: - Mas é claro que sim, também vou estudar no Stuart e no Trajano Camargo...depois disso, começaram a falar da comida, e do nada o André veio com essa: - Na China comem cachorro não é? Que crueldade!!! Fiquei admirada com o nível da conversa e da participação do André...Confesso que é tudo que eu quero na vida, esse nível de entendimento, de interação com os irmãos e com a sociedade...Apesar de, de novo, termos completado um ciclo e retornado ao início de novo, rezo para que tenhamos acertado desta vez e que ele mantenha o equilíbrio...
sexta-feira, 12 de setembro de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 10 A 11 DE SETEMBRO DE 2014
De novo, de volta ao começo. O Clopixol não surtiu o efeito esperado, ontem e hoje o André voltou a se mostrar difícil de lidar, a tal ponto que tive que pegá-lo mais cedo na escola de novo. Se mostrou extremamente indócil, rebelde, impulsivo, desinteressado das atividades e comandos, gritando na sala e falando palavrões. Em casa também aos poucos foi ficando cada vez mais genioso. Infelizmente tive que ligar para a Drª Andreia, e ela achou melhor parar com o tratamento, e começar outro. Vamos novamente tentar com o Saphris. Já demos a primeira dose hoje...Sinceramente estou muito angustiada com tudo isso, é uma dificuldade dar esse medicamento á ele, pois tem que ser sublingual, e é horrível...foi uma angustia, não quis tomar, quase vomitou, cuspiu, ficou desesperado coçando a língua...Tive que sair de perto pra não chorar junto com ele. Mais ou menos meia hora depois pude perceber como o remédio o derrubou, sua expressão caiu, parecia que estava dormindo em pé...também ficou desesperado para comer, comer, tive que dar o jantar de novo pra ele, de tão desesperado que ficou. Estou cansada, está muito difícil ver meu pequeno passando por tudo isso. E mais angustiante ainda, é ficar na dúvida se estou agindo certo com ele...Não sei se ele sofre mais sem remédio ou com remédio...pois tem horas em que ele se mostra tão bem, tão ativo, tão comunicativo, e de repente se transforma, fica abatido, nervoso, angustiado, fechado...não me envergonho de dizer que estou com medo...muito medo do que possa vir a acontecer no futuro, de não encontrarmos novamente o equilíbrio...de termos que tirá-lo da escola, por causa de seu comportamento desequilibrado. O que mais dói nessa situação toda, é ver que ele é tido como mal criado, mimado, maldoso...aqueles que não o conhecem, não sabem a criança meiga e linda que ele é, só podem mesmo tirar este tipo de conclusão, infelizmente é assim que ele se mostra quando está em crise...sei que temos que ser fortes, para poder dar a ele o suporte que ele precisa, agora mais do nunca, mas está tão difícil...só mesmo Deus para nos dar forças para continuar na luta, para que consigamos sair deste círculo vicioso que estamos vivenciando e seguir adiante...ajudando o André a mostrar a todos essa pessoinha linda que ele é, ajudando-o a mostrar suas verdadeiras cores...
quarta-feira, 10 de setembro de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 05 A 09 DE SETEMBRO DE 2014
Já faz 6 dias que o André iniciou a nova medicação. Nesse período o que temos observado é que está oscilando bastante. No começo, estava mais calmo, quase apático, se isolando, jogando sozinho, sem gritos, palavrões ou agressões. Aumentou muito seu apetite, toda hora quer comer alguma coisa, e até começou a aceitar mais variedades de comida - ainda bem. No começo estava dormindo melhor e mais tranquilo, agora, já começa a mostrar sinais de regressão, voltando aos poucos ao que estava antes do início do tratamento, recomeçou com crises na hora de dormir, chorando, falando palavrões, gritando e super agitado. Conversei com a médica e mudamos o horário do remédio, que dava ás 08 da noite para as 06 da tarde. Não resolveu muita coisa, só diminuiu um pouco a agitação, mas continua sem querer dormir. Algo que aumentou muito além do apetite foi sua frequência no banheiro. Vai várias vezes seguidas, como se estivesse apertado para fazer xixi e não faz nada. Parece mais uma mania do que necessidade, mas, por vias das dúvidas, vou marcar pediatra para averiguar. Hoje, se manteve mais calmo que o habitual, mas a tarde, na escola, já começou a aprontar de novo, xingando a professora, se recusando a fazer as atividades propostas, até dormiu na sala, coisa que nunca tinha feito nesta escola. Esta com a aparência abatida e cansada. Depois que chegou em casa da escola se mostrou um pouco mais animado, mais comunicativo, brincalhão, até conversou bastante com o Léo na volta da escola e em casa, sem agredi-lo ou brigar. Na hora de dormir não reclamou, mas também não quis dormir, demorou bastante para pegar no sono. Se lembrou de uma cantiga que eu cantava quando ainda era bem pequeno para fazê-los dormir...Essas oscilações de humor me deixam um pouco preocupada, pois não sei ao certo o que esperar desta nova medicação. Vamos observar mais um tempo antes de retornarmos com a neuro e vermos se continuaremos com esse tratamento ou se tentaremos outro...
sexta-feira, 5 de setembro de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 03 A 04 DE SETEMBRO DE 2014
Hoje, novamente, começamos uma nova etapa. Mais uma tentativa de ajudar nosso pequeno a encontrar o controle e amadurecimento. Começamos a nova medicação - CLOPIXOL, depois de muita relutância e sofrimento. Estamos chegando a essa nova fase bastante cansados, magoados, doloridos, mas sempre esperançosos. Minha real esperança no começo de todo esse processo foi de que conseguíssemos nos livrar das medicações e que ele ficasse bem...infelizmente, hoje me vejo de novo na mesma encruzilhada que estava a 2 anos atrás, nesta mesma época, quando comecei a escrever o blog...muitas vezes sinto como se estivéssemos andando em círculos, voltando sempre ao ponto de partida...a diferença é que hoje, com o passar dos anos e o desenvolvimento do André, é tudo muito mais doloroso, porque não dói só em mim, dói nele também...aos poucos, com palavras ou frases ditas ao acaso, consigo penetrar um tiquinho nessa sua cabecinha tão confusa, e o que vejo me deixa ainda mais angustiada...outro dia, quando lhe dei uma bronca por sua indisciplina na escola, ele ficou triste, e me disse que não conseguiu controlar, pediu pra que eu o ajudasse a se controlar, pois ele não sabia como...ultimamente eu e ele estamos indo todo dia buscar o Léo na escola, e sempre encontramos crianças que ele conheceu do EMEI Tia Nastácia que também estão na mesma escola, outro dia ele me olhou e perguntou porque não está naquela escola também, porque na dele ele se sente muito solitário...são pequenas coisas, ditas de forma confusa, mas que demonstram um pouco como ele se sente...e dói...dói tanto ouvi-lo falar essas coisas...põe em dúvida se fizemos certo colocando-o em uma escola menor, com mais recursos, mas onde ele não conhecia ninguém...tantas vezes fazemos as coisas achando que estamos fazendo o melhor pra ele, mas quando acontecem situações como esta, ficamos tão angustiados sem saber se fizemos o certo...como ontem e hoje, que o coloquei de castigo, depois de saber o quanto ele aprontou na escola. Ontem o proibi de jogar computador, e cada vez que ele teimava e tentava jogar, me mantive firme no veto, explicando a cada vez o que ele tinha feito para merecer isso. Ele foi dormir mais agitado que nunca, estressado, triste, chorão...mas consegui firmar pé, mesmo chorando por dentro...Hoje de manhã, ele acordou como se nada tivesse acontecido e foi jogar...conversei com ele, disse que ele podia jogar, mas que se aprontasse na escola de novo, iria novamente para o castigo...adiantou? Nada. Piorou, a crise na escola hoje foi dobrada. Não só na escola...mas também no carro, em casa, no banho, foi terrível...tive que travar os vidros do carro, e me concentrar o máximo possível para conseguir chegar em casa. Toda esta situação me deixa arrasada, mas no fundo de mim sei que não posso me abater, sei o quanto ele precisa cada vez mais de nós, inteiros, para ajudá-lo. Só com a força de Deus consigo me manter erguida e forte, pois sei, sinto, que o que passamos nos dias de hoje, nos ajudará a ficar mais fortalecidos para o porvir...sei que temos que ir dando um passo de cada vez, matando um leão por dia...
quarta-feira, 3 de setembro de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 20 DE JUNHO A 02 DE SETEMBRO DE 2014
Deste período todo, desde a retirada gradativa do Risperdal, a semana do dia 11 até dia 26 de agosto foi a mais difícil. Com duas semanas sem nada de Risperdal os efeitos foram tão terríveis quanto imaginamos que seria. Ele ficou muito mais agitado e agressivo. Na escola, não conseguiu produzir nada, não parava mais quieto e se recusava a fazer as lições. Sexta feira - dia 15 de agosto, fui chamada pela coordenação para conversar. Se continuasse assim, creio que ele teria sido expulso da escola, pois até sua coordenação motora ficou afetada. Não fazia as lições, estava hiperativo, não obedecia mais as regras e ainda por cima estava xingando o dobro quando contrariado. Cheguei a ser chamada para buscá-lo mais cedo um dia, pois ele se excedeu totalmente nas rebeldias. Conseguiu brigar até com a Roseli, que é sua professora na sala de recursos. Em casa também não foi fácil, toda hora tínhamos que chamar sua atenção por falar palavrão ou agredir alguém, as brigas com o Léo estavam cada vez mais violentas...andava sem paciência até com o computador,(coitado do meu notebook, nunca apanhou tanto...) os jogos já não o prendiam mais, não queria nem desenhar...seu apetite também diminuiu muito, não comia quase nada, a não ser suas bolachas e doces e olhe lá...nem seu miojo queria mais. Sua fixação por carros ficou ainda mais aguçada, sua atenção ficou prejudicada, assim como sua impulsividade. Por mais que eu sempre desejasse que ele não tomasse mais nenhuma medicação, percebi que estava fazendo muita falta pra ele. Seu corpo e seu psico estavam sentindo falta da medicação...Conversei com a neuro, depois de adiar o máximo que deu, pois não queria parecer desesperada á toa. Até ela percebeu que é complicado tirar toda medicação dele agora, concordou que ainda não é a hora, que ele tem que amadurecer mais, pois ele ainda não consegue controlar seus impulsos sozinho. Ela receitou um novo medicamento, chamado Clopixol 10mg, e recomendou que antes de iniciarmos o tratamento, que começássemos a retirar também o tofranil, pois só ele é para conseguir controlar sozinho a hiperatividade, e ajudá-lo na concentração. Confesso que fiquei um tanto apreensiva, pois nos últimos dias estava difícil até sair com ele, porque não se controlava, corria desembestado, batendo em quem estivesse em seu caminho, fugindo de mim, sem aceitar nem dar a mão para atravessar a rua, ignorando quando chamava. No carro, sempre tinha que ter alguém quando andava com ele, porque ficava abrindo o vidro, tentava abrir a porta (tive que ativar a trava pra não abrir por dentro), brigando porque queria ouvir sempre as mesmas musicas e ninguém podia sequer cantar junto...Começou até a fazer xixi em qualquer lugar da casa em que estivesse, chegou a fazer na vasilha de água das cachorras... Iniciei a retirada do tofranil dia 26 de agosto, e graças a Deus, desta vez parece que está dando certo...Até agora, que ele está com a dose mínima de 2 comprimidos/dia, um de manhã, outro á noite...temo como vai ser quando zerar de vez...Já percebemos uma boa melhora na agressividade, está mais calmo, mais passivo, para mais quieto, distraído com seus joguinhos, brinquedos e vídeos, diminuiu bastante as agressões, tanto físicas quanto verbais. Até na escola, perceberam as melhoras. Amanhã, dia 03 de setembro, irei retirar mais um, a dose da noite...E na quinta, dia 04 iremos introduzir a nova medicação. Sinceramente, sem querer ser pessimista, já estou começando a rezar desde agora, pois cada vez que iniciamos uma medicação nova, é muito estressante...tanto pra ele quanto pra nós...
Com seu carro preferido - Paixão |
Olha a alegria |
Carinho da madrinha |
quinta-feira, 19 de junho de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 24 DE ABRIL Á 19 DE JUNHO DE 2014
curtindo um som |
quinta-feira, 15 de maio de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 23 DE ABRIL Á 15 DE MAIO DE 2014
Ah, esse André Yuri, luz da minha vida, meu anjo azul. Tão transparente, tão fácil e tão difícil de compreender...tão pequeno, e já tão grande em sabedoria. Sinto que aprendo mais com ele do que ele comigo. Cada novo dia é uma nova experiência. Dono de uma inteligência aguçada, de uma inocência tão grande, sem maldade e sem malícia alguma, sincero ao extremo, fala o que tem vontade, a hora que tem vontade, e fala cada coisa... muitas vezes - ultimamente na maioria das vezes - conversa como gente grande! Quando me sinto cansada, preocupada, achando que ele está regredindo, ou empacado em seu desenvolvimento, ele me dá um chacoalhada dizendo coisas do tipo: " ÔW MÃE, VOCÊ TEM ALGUM PROBLEMA NO CÉREBRO? PORQUE VOCÊ NÃO JOGA DIREITO?" quando tento trapacear no jogo (para deixá-lo ganhar) ou "EU VOU SER PILOTO DE HONDA CIVIC COM AEROFÓLIO QUANDO EU CRESCER". " FOI O MUNDO QUE ME ENSINOU QUE EXISTEM VÁRIOS CARROS COM AEROFÓLIO" se referindo às pesquisas que ele faz sozinho ao Google ou "EU FIZ MUITAS COISAS INTERESSANTES NA ESCOLA, MUITAS COISAS PORQUE EU SOU INTELIGENTE" . Quando eu penso que ele tá super bem e super comunicativo, bem humorado e brincalhão, ele fica depressivo, chora por qualquer coisa, como ontem, que chorou sentido só porque a Gabriela disse pra ele que não ia mais assistir vídeo porque estava com sono e ia dormir...ele chorou e disse que ela ia sumir, que nunca mais ia vê-la, que ela ia embora - fico muita confusa quanto acontece isso...não sei se é um problema real...ou encucação da minha cabeça de mãe neurótica...só que muitas vezes, ele fica extremamente ansioso sem razões aparentes - principalmente quando sai de casa e não sabe pra onde vai, se vai demorar pra chegar ou se vai demorar pra voltar, fica ansioso a ponto de se machucar. Percebo nele uma insegurança muito grande em determinadas situações, sempre quer a companhia de alguém pra tudo, a toda hora. Tem um medo muito grande de se perder, e não conseguir voltar pra casa, por isso não gosta de viajar, fica angustiado quando viajamos e demoramos para voltar ou quando durante a viagem começa a escurecer, ficar de noite. Tem muitos aspectos que não consigo entender, e isso acaba me deixando também extremamente angustiada. Tanto que tento evitar o máximo possível qualquer viagem ou passeio muito longo, nos restringindo ao extremamente necessário, mas aí fica complicado, porque como toda nossa família mora longe, tanto a minha quanto a do Lony, uma hora ou outra os compromissos familiares acabam nos obrigando a viajar, aí o stress é grande...Fim de semana passado por exemplo, tivemos que ir a São Paulo, no almoço do dia das mães...até que ele foi numa boa, mas não passamos nem meio dia lá e ele já queria vir embora, já ficou entediado e pedindo toda hora pra vir embora, só sossegou quando chegamos em casa. Ficou tão ansioso que nem dormiu no carro, e tão feliz quando chegamos em casa, que nem esperou abrir o portão para descer do carro, e já foi logo dizendo " AI, QUE BOM TÁ NA MINHA CASINHA!!" ficou super feliz e tranquilo o resto da noite. Esse fim de semana teremos que viajar de novo, pois tem o aniversário de um tio muito querido em São Paulo, impossível faltar...então já começo a rezar desde agora, pois com certeza teremos que ter o dobro de paciência..Hoje tivemos reunião na escola, e fiquei muito feliz em saber que ele está cada dia melhor, realizando as tarefas e sem tantas crises. Graças a Deus ele se deu muito bem com a Ana Clara, a professora auxiliar que está constantemente com ele na escola - a OUTRA ANA CLARA, como ele a chama - ajudando nas tarefas e também em suas atividades fora da sala. Sinto que a grande mudança que ele apresenta hoje em dia, se deve a presença dela na sala com ele, pois assim ele se sente mais seguro, sabendo que não está sozinho, e consegue se concentrar e realizar as tarefas bem. Fiquei muito feliz em perceber o quanto ela se interessa em ajudá-lo, estimulando-o a realizar as tarefas propostas, para então fazer as coisas de que ele gosta, como desenhar ou ler gibis. A professora Rita nos mostrou sua avaliação bimestral, ele acertou todas as atividades propostas, com um excelente desempenho. Ele está se saindo tão bem, que ele realiza as atividades normais da sala - bem mais rápido que os outros, então a Ana Clara passa para ele atividades que ele só veria no 2.º ano, e ele faz todas também. Ficamos muito felizes com essa nova etapa, e com certeza mais esperançosos...
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quarta-feira, 23 de abril de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 15 A 22 DE ABRIL DE 2014
Meu coelhinho mais lindo |
Páscoa agitada. André Yuri cada dia mais terrível...Não sei o que acontece, mas a cada dia ele está mais agitado, nervoso, hiperativo, agressivo, mal humorado...por outro lado, também está mais comunicativo, expansivo, carismático...São dois lados opostos que nos confundem bastante. Quando achamos que ele está bem, brincando e feliz, ele dá uma recaída, briga com tudo e com todos. Até com a pobre da cachorra que toda hora leva um peteleco dele. Este feriado foi difícil, pois além da agitação habitual, estava muito exigente e brigão. Eu perguntei a ele - como sempre faço - como ele estava, e ele me respondeu: - EU ESTOU NÃO PACIÊNCIA E NÃO CARINHOSO!! Minha sogra veio nos visitar, trouxe presentes e ovos de páscoa. Meu cunhado, que voltou recentemente dos EUA, trouxe para ele e para o Leonardo duas camisetas lindas...Só que do Léo vermelha, do André azul...Imaginem...Ele olhou para a avó e disse: - VOCÊ NÃO SABE QUE NÃO GOSTO DE AZUL? EU GOSTO É DE VERMELHO, NÃO QUERO AZUL!! Graças a Deus que ela já está bem acostumada com sua sinceridade...Como se não bastasse, minha cunhada ligou para meu cunhado para avisar que tinham chegado bem, e aproveitamos para agradecer os presentes. Ela colocou no viva voz para que todos pudéssemos nos manifestar, o Lony disse: André, agradece o presente que o padrinho mandou, ao que ele gritou: OBRIGADO PELO PRESENTE, MAS EU NÃO GOSTEI VIU!! Ainda bem que ele estava do outro lado da linha e não viu minha cara, que deve ter ficado vermelha! Mas o André é assim, sincero ao extremo. Tentamos todos os dias ensiná-lo, mostrar que devemos ser gentis mesmo quando não gostamos de algo que ganhamos, mas tá difícil...O mesmo aconteceu quando os tios do Lony chegaram para almoçar...A prima dele em vez dos tradicionais ovos de páscoa, decidiu inovar e trouxe coelhinhos de chocolate para eles...Imaginem como o André a recebeu...ISSO NÃO É OVO DE PÁSCOA, EU NÃO QUERO ISSO!! A pobrezinha ficou totalmente desarmada. Este fim de semana ele extrapolou em rebeldia. Agora, ele deu para pregar peças no irmão. Pobre Leonardo, toda hora é vítima de um trote do André. Ele se diz um "troll", que é quem fica "trolando" os outros...Quando ele vem correndo, com aquela carinha de levado, pode apostar, que logo em seguida vem um grito do Leonardo...na maioria das vezes não interfiro, pois sei que eles tem que se entender, espero que cada briga com o irmão, ou com os irmãos, o ajude a crescer e perceber que cada um tem seu espaço e que tem o direito de ser respeitado, ele está brigando pelo seu, para se firmar como pessoa e membro da família...irmãos que não brigam não existem. Só interfiro quando ele parte para a agressão, o que não é raro acontecer. Ultimamente, ele anda trolando até a hora da oração, trocando as palavras que usamos por outras que ele inventa na hora. Na semana passada, finalmente a escola conseguiu com a Secretaria da Educação, uma estagiária para acompanhá-lo em sala de aula. Ela também se chama Ana Clara, e ao que parece, até agora estão se dando bem. A escola pretende agora que tem alguém com ele, ir aumentando o tempo de permanência dele lá, talvez com algumas atividades no computador. Isso com certeza seria muito interessante, pois ele gosta bastante de computador - ultimamente não tanto quanto antes - A Roseli, na sala de recursos, passa jogos educativos para ele no computador, e ele diz que "OS JOGOS DA ROSELI SÃO MUITO DIFÍCEIS PRA MIM", mas ainda assim gosta. Isso mostra o interesse da escola em ajudá-lo a se desenvolver bem, e me deixa bem mais tranquila. Agora só temos que ver o quanto seu comportamento instável irá ajudar. Vou conversar com a doutora Andreia para ver o que ela acha dessas constantes mudanças de humor. Agora vai começar outro período bastante agitado por aqui, pois temos uma bateria de exames para fazer no Leonardo, além da cirurgia que ele tem que fazer, portanto talvez fique um pouco mais difícil manter o blog atualizado, mas procurarei pelo menos escrever rascunhos, pois o André está mudando tanto, e tão depressa, que se eu não escrever, logo esqueço na agitação que é a convivência com ele. Convivência agitada, mas maravilhosa, pois não há nada mais gostoso, depois de um dia extremamente estressante, ouvir um MAMÃE, EU TE AMO, EU SEMPRE VOU QUERER VOCÊ NA MINHA FAMÍLIA...
terça-feira, 15 de abril de 2014
IMPERDÍVEL
Para todos os que puderem ir, com certeza devem ir, pena que não poderei...Fica a dica, pois vale a pena, já li seu livro várias vezes, vi o filme, ajuda bastante a entender o funcionamento da mente de nossos pequenos anjos azuis, seus comportamentos e maneira de agir, e talvez até, o porque de determinados comportamentos. Já vi várias palestras em vídeo, e realmente é muuuuito bom. Recomendo!!
segunda-feira, 14 de abril de 2014
DIÁRIO DO ANDRÉ - DE JANEIRO A ABRIL DE 2014
André e Léo Makoto - grandes companheiros |
domingo, 23 de março de 2014
AS POSSÍVEIS CAUSAS DA AGRESSIVIDADE
AS POSSÍVEIS CAUSAS DA AGRESSIVIDADE.
Publicada em 27/7/2006 - Opinião - As causas da agressividade
Lucinete de Freitas Messina é psicóloga, especialista em avaliação neuropsicológica
As diversas teorias que tentam explicar a agressividade dividem-se, fundamentalmente, em ativas e reativas. As ativas ou teorias biológicas, subentende-se a origem interna da agressão, são entendidas como inatas e consistentes à espécie humana. As reativas explicam os mecanismos ambientais que facilitam e mantêm o comportamento agressivo, destacando entre elas a teoria da aprendizagem social.
Desse ponto de vista da teoria da aprendizagem social, o comportamento agressivo se dá ante uma situação de conflito que provoca um sentimento de frustração na criança. O tipo de reação que terá a criança dependerá de como saiba reagir diante dessa situação conflitante. É dizer que dependerá de sua experiência prévia.
Os processos pelos quais tenha aprendido a comportar-se de maneira agressiva são a modelagem e o reforçamento (basicamente a observação por parte da criança de modelos que respondam agressivamente às situações conflitantes). Esses processos atuaram, por sua vez, como mecanismos de manutenção desses comportamentos.
A agressividade em psicopatologia definimos como:
a) "conduta intencionalmente irigida a provocar lesão ou destruição de um objetivo (pessoal, animal ou objeto)";
b) agressões físicas ou verbais contra os demais (ameaça, empurrões, dirigir-se aos demais com insultos ou gritos);
c) agressões contra objetos (quebra ou jogar objetos ao chão, dar pontapés);
d) e auto-agressão (bate a cabeça, arranhar-se, fazer pequenos cortes em si mesmo).
Todas estas definições podem formar uma possível classificação de comportamento agressivo.
Atualmente e seguindo a classificação estatísticas dos transtornos mentais da academia americana de psiquiatria (DSM-IV, 2000), este comportamento não se considera por si mesmo uma entidade patológica, mas a parte de um conjunto de sintomas de numerosos transtornos tais como o transtorno anti-social, a esquizofrenia, o autismo, o atraso mental, mania, transtornos da personalidade, dependência de álcool ou de outras drogas, e o transtorno do déficit de atenção e hiperatividade.
Em uma palestra do Stephen Shore em 2002, no Rio, ela respondeu que há três motivos para uma pessoa autista se auto-agredir:
1) Frustração. Ela não consegue se fazer entender e se irrita profundamente.
2) Descontrole da dor. O cérebro descarrega uma substância, a endorfina, cada vez que recebe um estímulo de dor. Se houver umma falha nesse sistema, a solução é provocar um estímulo doloroso muito forte, de maneira que o cérebro produza a tão necessária endorfina. (Há um capítulo de Dr.
House em que ele faz uma aposta de que ficará sem os seus analgésicos. Desesperado de dor, quebra um dos ossos da mão para poder aliviar seu tormento).
3) Falha do sentido proprioceptivo. A auto-percepção é um sentido curioso. A gente não o sente, mas há um sistema de registro de posicionamento de cada centímetro quadrado de nossos corpo. Você sabe exatamente onde está o dedão do seu pé. Uma pessoa autista pode ter falhas nesse sentido também e perde a noção dos limites do seu corpo. O amigo Dr. Alexandre Costa, da Casa da Esperança, compara essa sensação com a de estar com o rosto insensível por causa da anestesia do dentista. Qual a reação? dar beliscões na bochecha!
Há pessoas autistas que perdem os limites do corpo e entram em pânico. Passam a se bater e morder para sentir que existem! Entrar num banho de imersão, ou piscina, ajuda muito nessas horas. Brinque com seu filho nas águas do mar ou de uma piscina. Ajuda muito.
sexta-feira, 21 de março de 2014
O QUE ENSINAR A SEUS FILHOS SOBRE CRIANÇAS ESPECIAIS
Partilhei esse post do blog http://borboletaazulautismo.blogspot.com.br/, pois achei realmente muito bom e instrutivo. Gostaria que todos os pais realmente ensinassem para seus filhos sobre respeitar as diferenças, pois quem sabe assim, diminuiria tanta intolerância e sofrimentos, muitas vezes causados pela ignorância. O principal é ensinar seus filhos a terem respeito por todos os seres da criação, desde as plantas e animais, até seus semelhantes, pois, independente de quaisquer diferenças ou deficiências, todos merecem proteção e respeito. Hoje, estamos sentindo na pele o que a falta de informações acarreta. Infelizmente, o comportamento agressivo do André está causando muitos transtornos, primeiramente, claro, porque ele agride qualquer um, e ninguém gosta de apanhar, e segundo porque na maioria das vezes, as pessoas agredidas acham que isso se deve a falta de educação e de limites. Mas, na escola, suas agressões são motivadas principalmente pela frustração de não saber como agir com os coleguinhas, sua intolerância a bagunça e ruídos muito altos, e por não saber como lidar com as provocações. Então ele usa a forma que ele tem de se defender - a pior forma - as agressões. Por isso, a necessidade de se ensinar as crianças a respeitar e tolerar as diferenças de cada um. Percebo que ele é rejeitado por ser diferente, por não partilhar das brincadeiras ou conversas dos coleguinhas. Como ele é muito impulsivo e intolerante, surgem os conflitos. Daí a necessidade de informação, para tentar pelo menos minimizar essas reações. Pois quando as pessoas aprenderem a lidar com as diferenças e descobrirem a melhor forma de lidar com o André, perceberão o quanto ele é carinhoso e amigo, o quanto gosta das pessoas e de ficar perto delas. Desde que se respeite seu espaço e seus limites.
O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!
Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral
Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral
Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down
Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista
Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)
Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.
Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista
Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down
Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”
— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9
Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.
Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral
Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada
Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/
DIÁRIO DO ANDRÉ - 27 DE ABRIL DE 2022 (versão especial)
Então, já faz algum tempinho que esse blog já tá abandonado, apodrecendo e criando mofo, sabe... então decidi fazer uma breve atualização, ...
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Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse . SOU ACIMA DE TUDO UMA CRIANÇA FELIZ... Por Ellen Nottohm (reti...
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