DIÁRIO DO ANDRÉ - 26 A 31 DE JULHO DE 2012

Finalmente, fim de julho. Mais um mês foi embora, um novo chegando, volta às aulas, novas correrias. O André tem melhorado cada vez mais, graças a Deus. Está cada dia mais comunicativo, expressivo, carinhoso. Ainda apresenta alguns comportamentos difíceis, como gritos excessivos, resistência a ordens, choro à toa, briga à toa, ainda está muito exigente. Ultimamente apresenta regressão em algumas áreas, como ecolalia por exemplo, fica repetindo falas e comerciais que ouve na tv., voltou a cuspir na mão e passar nas pessoas.  Mas são comportamentos que dá pra driblar, ir conversando e explicando a melhor forma de agir. Conversando com a neurologista dele, foi que caiu a ficha. Ele melhorou bastante, mas não como antes da pneumonia, aliás, acho que ele não voltará mais a ser como antes, porque o tempo passou, ele mudou, nós mudamos. Ele está interagindo bem com as pessoas, dialogando mais, expressando sentimentos. Ontem no carro foi lindo, ele estava de cabeça para baixo no banco, o pai deu uma guinada e ele caiu e ficou bravo, brigando com o pai. Eu disse que ele deveria se sentar direito, e perguntei porque estava de cabeça para baixo, e ele disse " porque eu tô feliz assim de cabeça pra baixo, ora". Apesar de ter que repreendê-lo, achei muito lindo, afinal, foi a primeira vez que ele expressou algum sentimento. Á noite, ficou jogando no notebook, eu perguntei o que ele estava jogando e ele ficou me explicando o jogo. Ele parece estar se envolvendo mais com o mundo a sua volta, interagindo mais, não parece indiferente como era. Vamos ver amanhã com a volta ao CEMA, como vai ser, como ele vai se portar. Elas é que irão avaliar e dizer se ele deve ou não voltar a escola. Essas férias foram bastante cansativas, principalmente pro Lony, que ficou com três em casa o tempo todo, e eu trabalhando todos os dias, pois agora não tenho mais fins de semana, é de segunda a segunda. Cansativo pra mim, cansativo em dobro pro Lony. Mas agora, parece que tudo está entrando nos eixos novamente, com o retorno da rotina diária. Que venha AGOSTO, a gosto de DEUS!! Que o novo mês chegue renovando nossas forças e esperanças. Que nos ajude a renovar nosso estoque de paciência e tolerância, para que cada dia mais consigamos ajudar não só o André, mas todos os quatro, nos caminhos da vida. Que as pequenas vitórias do dia a dia, nos levem cada vez mais adiante, que as melhoras do André sejam constantes. Amém!

O IMPACTO DO AUTISMO NA FAMÍLIA

Li este artigo na REVISTA AUTISMO de abril de 2011. Gostei muito, e achei legal compartilhar com todos, pois retrata bem todos os sentimentos que vivenciamos quando descobrimos o autismo do André, até hoje, 2 anos e meio depois...

O IMPACTO DO AUTISMO NA FAMÍLIA

Sabrina Helena Bandini Ribeiro é psicóloga, trabalha com pessoas com autismo desde 1995, é mestre em

Distúrbios do Desenvolvimento, pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialista em Assistência

Psicoprofilática em Medicina Fetal, pela Universidade Federal de São Paulo, e atende em São Paulo e

Atibaia (SP). É professora do curso de graduação em Psicologia da FAAT (Faculdades Atibaia) e uma das

autoras do primeiro trabalho de prevalência de autismo no Brasil, publicado em fevereiro de 2011.

E-mail: sabandini2@yahoo.com.br

Revista Autismo

Toda família sempre se prepara para a chegada de um filho. Espera-se, a partir do desenvolvimento infantil, que o bebê mostre o que quer e deseja. Aos poucos o bebê e seus pais vão aprendendo a se comunicar, e logo cedo os pais percebem os vários tipos de choros, as alterações de timbre de voz, presença ou não de lágrimas. Pouco tempo depois começam os sorrisos, os olhares e gestos que ensinam e ajudam a nova mamãe a entender o seu bebê. Neste artigo pretendo conversar um pouco com o leitor sobre a minha experiência no atendimento à famílias e seus filhos com diagnóstico de autismo. Em famílias com crianças com autismo este processo nem sempre ocorre da forma esperada. Alguns pais relatam que seus bebês eram muito quietinhos, ou muito agitados e que nem sempre conseguiam compreender seu filho. As mães relatam que desde cedo percebem alguns sinais como, por exemplo: não estabelecer sorriso social, não gostar de ficar no colo e, principalmente, uma dificuldade em estabelecer contato olho no olho.Observa-se que quando existe um bebê com alguma deficiência, a mãe tende a achar que é a única pessoa capaz de cuidar e entender seu filho com autismo. Com isso, geralmente as mães, e também alguns pais, largam seus empregos para cuidar exclusivamente de seus bebês. Muitas vezes percebemos um movimento onde mãe e bebê não se desgrudam, podendo assim ficar o resto da família de lado. Muitas vezes estas famílias acabam vivendo em um sistema mais rígido e fechado, podendo até mesmo se afastarem de sua família de origem: avós, tios e primos passam a olhar a criança com deficiência como algo que não entendem, e podem se afastar por não saberem se relacionar (Ayub, 2000). Lorna Wing nos lembra que, em consequência do tratamento diferencial oferecido ao filho com autismo por um dos genitores, pode ocorrer um clima de tensão onde os outros elementos da família se sintam ressentidos e necessitando de maiores atenção e cuidados. Myrza Nebó & Jambor, em seu livro nos diz: “Contudo sua relação era de indiferença. Inconformada em ver-se dividida pela atenção excessiva a irmã, fingia não notar a presença de Marcela ao seu lado...” (pags. 50-51). Geralmente os pais percebem que os outros filhos estão sendo deixados de lado e, mesmo que façam de tudo para não deixar isso acontecer, não conseguem dividir o seu tempo com os outros filhos, o que traz mais culpa e ressentimento. Pais de crianças com autismo ou com outras deficiências crônicas passam por um processo muito doloroso quando se deparam com a realidade. Todos nós idealizamos um filho perfeito e que irá crescer e se tornar um adulto com independência. Nesta hora os pais precisam reavaliar planos e expectativas, repensar o futuro de seu  filho e também o da família. Quando um elemento do grupo familiar passa a apresentar uma doença, as relações familiares são naturalmente afetadas. O autismo coloca a família frente a uma série de emoções de luto pela perda da criança saudável, apresentando com isto sentimentos de desvalia e de culpa, caracterizando uma situação de crise. Alguns estudiosos do assunto ressaltam que uma época julgada critica para os pais é a adolescência e o inicio da fase adulta. A chegada deste filho à vida adulta também pode ser considerada uma fase difícil, pois começam a aparecer também medos e angústias sobre o futuro do filho, medos estes que vão crescendo na medida em que vão envelhecendo. “Ter um filho diferente requer mudanças radicais sobre a visão de mundo. Nos vemos obrigados a reavaliar os valores. Ao encontrarmos uma realidade tão amarga, batemos de frente com o medo do desconhecido. Idealizamos um filho perfeito, e nisto não há mal algum...” (Nebó & Jambor, 1999). Com o diagnóstico, a família vive momentos de angústia e desesperança, muitas ainda passam um longo tempo negando a realidade e indo em busca de curas milagrosas. Sabe-se que até que se consiga restabelecer o equilíbrio perdido, a família pode passar por um grande período de isolamento. Após este período de desequilíbrio, as famílias passam por um período de aceitação e de maior tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento dos conflitos. O processo terapêutico neste momento pode tornar esta trajetória menos dolorida, trazendo um maior entendimento da situação e também auxiliando na busca de novos caminhos e no desenvolvimento de atitudes construtivas para a família. Para Assumpçao e Sprovieri (1995), a relação entre família e doença é recíproca. Dependendo de como a família aceita e interpreta a doença será o jeito que lidará: ou como um castigo, ficando depressiva; ou como um desafio, se motivando a buscar soluções para o problema. Estas escolhas não são feitas conscientemente. Percebe-se que o trabalho com estas famílias, no sentido de elaborarem seus sentimentos em relação à criança, em muito pode colaborar para o processo de adaptação dessa ao meio, através da socialização vivida na família. Ainda quando temos formas mais severas de autismo, percebemos um subestimar no que se refere às atividades do dia-a-dia. O adulto sempre está a frente para dar alimentação, banho, etc. A comunicação é quase sempre baseada no pré-conceito de que eles não entendem. Os pais passam a pensar assim por terem falta de respostas (compreensíveis) emitidas por pessoas com autismo (Ayub, 2000).A limitação do filho autista é sempre vivida como uma perda pela família. Estas vivências aparecem a cada nova fase onde surgem situações inéditas e imprevistas. A crise pode aparecer frente a novas necessidades e ameaçar a estabilidade familiar. A dificuldade de se ter um diagnóstico preciso, causa grande ansiedade familiar e falta de perspectivas, porém, com o tratamento ocorre um investimento por parte da família. Muitas vezes as mães relatam que já haviam percebido que alguma coisa estava errada com seu filho e estas percepções são colocadas em dúvida, não só pelas pessoas que as cercam como até mesmo pelo médico. O caminhar solitário neste processo de busca de esclarecimentos sobre suas percepções, em relação ao seu filho, criam uma sensação de autoestima e autoconfiança prejudicadas pela incerteza.É importante para a família aprender a conviver com seu filho e suas limitações. O medo passa a ser uma reação comum, e junto com ele, vêm as incertezas com relação à criança, seu prognóstico e seu futuro.  Algumas mães chegam para atendimento muito fragilizadas, com dificuldades de confiar em si mesmas e com uma dor muito grande. Aqui no Brasil ainda vemos serviços especializados escassos, com limitações de idade, além disso as possibilidades de trabalho são raras, acabando por deixar os jovens e adultos com autismo muitas vezes em casa. Com a aceitação do diagnóstico e adequada assistência especializada, os pais conseguem ir em busca de um resgate da vida, novamente se reestruturando e restabelecendo relações externas. Este resgate leva um tempo para ocorrer,

e pode variar de acordo com a maneira como a família encara a deficiência. O atendimento psicológico especializado é fundamental, tanto para criança com autismo, como para sua família. Ele pode contribuir sobremaneira para resgatar a autoestima e a confiança da família, além de ajudar criança com autismo a ir se desenvolvendo e encontrando meios para se tornar cada vez mais independente e ter autonomia. Sobre a dificuldade em se entender o  filho com autismo, percebemos que, tanto a família quanto a criança, acabam encontrando meios de se comunicarem e pouco a pouco vão se conhecendo e se descobrindo uns aos outros. Um fator que facilita esta comunicação é sempre estar atento aos gestos e olhares novos que aparecem, pois muitas vezes isto se perde na rotina e pode fazer a diferença na convivência! Ainda não podemos falar em cura para o autismo ou ainda, para os problemas enfrentados pelas famílias destas pessoas, porém um trabalho sério, dedicado e especializado pode abrir portas que facilitam a vida destas pessoas e suas famílias. Legitimar as capacidades é devolver a autoestima destas famílias e, consequentemente, fazer com que a angústia e estresse diminuam. Com isto, observamos que as famílias encontram meios satisfatórios de se relacionarem, podendo desfrutar de momentos de lazer e de boa e agradável convivência. Toda família vai ter que aprender a lidar com seu filho autista. Cabe aos  profissionais da saúde, entenderem como se dão estas relações e ajudar, quando necessário, dando suporte para que esta família não tenha prejuízos em seus relacionamentos, tanto sociais quanto familiares. Aqui vão algumas dicas que podem ajudar, que foram retiradas do Guia Prático de Autismo da AMA - Associação Amigos do Autista (2007), de São Paulo:

• Tire todas as suas dúvidas quanto ao diagnóstico do seu filho: não tenha medo ou vergonha de perguntar;

• Permita-se sofrer: este é realmente um momento muito doloroso, com o tempo você vai criar novos sonhos e outros objetivos vão surgir, mas no início é importante viver a sua dor;

• Reaprenda a administrar o seu tempo: você precisará reorganizar a sua vida para investir no seu filho. Procure centros de tratamento especializado;

• Saiba quais são os objetivos a curto prazo para o seu filho: é através disso que você poderá avaliar se o tratamento está sendo eficaz.

• Evite: todos que lhe acenarem com curas milagrosas; todos que atribuírem a culpa do autismo aos pais e todos os profissionais desinformados ou desatualizados.

MINHA FAMÍLIA LINDA...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 21 A 25 DE JULHO DE 2012

OLHA O GATINHO LINDO

Dia 22 de julho foi o 5º dia com a nova medicação. Dá para perceber que ele está mais calmo, mais tranquilo, apesar de ainda estar muito intolerante e exigente. Agora está procurando mais as pessoas, ontem ficou extremamente estressado, porque queria que todos nós jogássemos MARIO KART com ele. O único problema é que nunca deixava uma corrida terminar, pois como ficava para trás, toda hora queria reiniciar o jogo. Vai fazer o Leonardo entender isso, que não pode ganhar a corrida nunca...Se nem a Gabriela que é mais velha entende. A alguns dias, ele andou vendo uns vídeos de quando ele era pequeno, e começou a fazer igual aos vídeos de novo. Viu um vídeo dele engatinhando, e agora quer ficar engatinhando pela casa toda...viu outro em que ele escrevia pelas paredes com cuspe, e voltou a fazer isso. O Guilherme voltou das férias em São Paulo, onde passou uma semana, e ele nem ligou. Parece que nem conhece o irmão...Está totalmente indiferente ao fato de ter mais uma pessoa em casa. Mas, o André é assim. Isso preocupa, pois sinto que se eu, o pai ou os irmãos estivermos perto dele, bem, se não estivermos, amém, para ele é  indiferente. Apesar de demonstrar gostar de nós, não demonstra apego, parece não se importar se somos nós ou outras pessoas que está com ele. Hoje, 25 de julho, mostra o mesmo comportamento. Continua do mesmo jeito. Ás vezes calmo, tranquilo, às vezes irritadiço e intolerante. Nós temos que andar em ovos com ele, tentando ver os modos de não irritá-lo, de não desencadear nenhuma crise. Não quer sair de casa, só sai contrariado. Ás vezes, parece que está regredindo, ontem pela primeira vez em muito tempo, usou o Lony como ferramenta para pegar suco, começou a engatinhar pela casa, muitas vezes balbucia ou grita as palavras de forma ininteligível. Estamos muito preocupados, pois esta fase está demorando muito para passar. Temos medo do retorno das férias. Não sabemos se caso ele continue assim, se terá condições de retornar a escola. Tem ataques de hiperatividade repentina, mexe com os irmãos que estão quietos fazendo alguma coisa, tem crises de choro caso contrariado. Parece uma criança mimada, só que é diferente de birra, pois não tem um objetivo claro, muitas vezes é gratuito. Continua com a "crise da barriga", toda vez que me vê, quer tocar na minha barriga, dormir na minha barriga. Tento fazê-lo parar, digo não, não pode, ele pára, mas depois faz tudo de novo, como se eu não tivesse falado nada. Apesar das "manias", dos "andréismos" dele, eu acho que ele está melhor do que estava sem a medicação nova, porém não sei se está o ideal para que ele volte a se adaptar na escola, pois como já disse, apesar de ter uma grande inteligência, ele está apresentando muita resistência em aprender. Como diz o Lony, às vezes ele fica "autista", voltando com algumas manias que já tinha superado, outras vezes, parece uma criança como outra qualquer, levado, arteiro, carinhoso, sapeca...Ele muda muito, e muito rapidamente de atos e atitudes, e a cada nova mudança, temos que nos adaptar rapidamente também para acompanhá-lo. A hora de dormir continua difícil, na maioria das vezes briga e resiste, fica inquieto na cama, demora para pegar no sono. Porém seu sono á noite está mais estável, não está acordando tanto no meio da noite, nem muito cedo no dia seguinte. Às vezes já nem sei se é uma crise que ele está passando, ou se é a idade que está provocando estas mudanças de comportamento. Tudo que sabemos, é que como ele está neste momento, vai ser muito difícil seu retorno para a escola, uma vez que apresenta comportamentos difíceis de conter para nós, que estamos acostumados com ele, imagine para uma professora...Por outro lado, não quero ficar trocando de remédio, começar tudo de novo, mas acho que não vai ter outro jeito. Infelizmente nesta idade, essa é a única forma, testar, testar, até achar um o ajude a se equilibrar. Mas dá um sentimento de culpa, como se o problema fosse nossa falta de tolerância, e não saber lidar com ele...Vamos falar com a médica, ver o que ela acha, ver se é essa a reação esperada do remédio...E ver como vai ficar. Às vezes ficamos tão cansados, não sabemos mais o que pensar, só rezamos para que esta crise acabe, e tudo entre nos eixos novamente...pelo menos até que possamos descansar um pouco, para começar tudo de novo...

CRIANÇAS ESQUECIDAS...

Gostei tanto desta mensagem, que resolvi compartilhá-la aqui no blog. Porque apesar de muito triste, ela é muito verdadeira. É triste ver que ás vezes o André tenta se enturmar, brincar com outras crianças, mas muitas vezes é rejeitado, fica de lado, por não saber se comunicar bem, ou por não interagir na brincadeira que as outras crianças estão desenvolvendo. Como não tem manejo social, não sabe se aproximar, conversar, iniciar uma brincadeira. Isso dói de ver, pois apesar de gostar de ficar sozinho, não gosta de se sentir abandonado. E suas formas de brincar não atrai outras crianças para perto dele. Pelo contrário, muitas vezes afasta, pois quando se sente rejeitado ou frustrado, acaba se expressando da forma que sabe, gritando ou batendo. Sei que não é culpa das outras crianças ou dele, mas é uma situação bastante triste. Fico as vezes pensando como vai ser no futuro...Sei que não devo fazer isso, que devo me contentar com as pequenas vitórias do dia a dia, mas é impossível não pensar, não ficar imaginando o que pode vir a acontecer. E dói ver que meu pequeno anjo, tão lindo e meigo, pode vir a sofrer com essa dificuldade de fazer amizades ou interagir com outras crianças. Porque apesar de ser muito amado por sua família, a convivência social faz falta para todo mundo, e sei que vai fazer falta para ele. E não dá para falar para as outras pessoas que têm que aceitá-lo da forma como ele é. E não dá para fazê-lo deixar de ser quem ele é.

Numa festa de aniversário a que fomos, tinha um garotinho da idade dele. Ele fez de tudo para brincar, ficou seguindo o outro menininho para todo lado, e o menino ficava fugindo dele. Sei que isso o magoou, mas o que fazer? Com o tempo, ele vai começar a entender o que fazer para aproximar as pessoas, para interagir e brincar. Até lá, nos resta apoiá-lo, mostrar pra ele que nós o amamos acima de qualquer coisa ou qualquer dificuldade que ele tenha. Pois para nós ele não é e nunca será Uma Criança Esquecida...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 18 A 20 DE JULHO DE 2012

DARIA TUDO PRA SABER O QUE SE PASSA NESSA CABECINHA...

Dia 18 de julho, tivemos nova consulta com a neuropediatra do André. Ela também não entende porque o tratamento com o SAPHRIS não funcionou. Passou novo tratamento com Tofranil e Risperdal, um antidepressivo e um neuroléptico. No 1º dia, não houveram alterações significativas. Mantem o padrão de calmaria em alguns momentos, hiperatividade em outros, agressivo em vários momentos. Demorou para dormir, acordou de madrugada, voltou a dormir. No 2º dia, parece que está começando a fazer efeito, apesar da agressividade e ansiedade, parece mais tranquilo. Novamente demorou para dormir, fica agitado na cama, parece que não encontra posição. Chorou de madrugada de novo, mas voltou a dormir logo. Hoje, que é o 3º dia, acordou um tanto mais calmo, não demonstrou agressividade até agora, está brincando, bem calmo. O que temos notado ultimamente, é que está enrolando a fala, às vezes fala muito depressa, e a gente não consegue entendê-lo. Também apresenta resistência em sair de casa. Justo ele, que ouvia o barulho da chave, já corria para o carro, agora não quer sair. Toda vez que tem que vir me buscar no trabalho, ou sair para algum outro lugar, o pai tem que negociar com ele, ou oferecer algo, ou trazê-lo na marra, senão ele não quer. Também percebi que voltou a se isolar, quer brincar sozinho, não anda procurando muito os irmãos para brincar. Às vezes, passa horas no computador, jogando sozinho, ou em algum canto da casa, brincando com seus carrinhos. Em compensação, comigo (quando percebe minha presença) e com o pai, está muito carinhoso. Me abraça, faz carinho na minha barriga, me da aquele beijo molhado de boca aberta... Hoje de manhã, quis dormir comigo, na minha barriga, e teve uma hora que disse: "EU TE AMO MAMÃE", ganhei o dia. Está muito educado, pede desculpas toda hora (mesmo quando não fez nada errado), pede por favor, diz obrigado. Dia 30 acabam as férias dele no CEMA e na escola. Não sei como vai ser, se ele vai voltar normalmente para a escola, ou se vai ficar só no CEMA. Apesar de mostrar claramente uma inteligência aguçada, seu comportamento não o deixa apreender e aproveitar os conceitos aprendidos. Se por um lado, estes dias ele anda agressivo, nervoso, ansioso e agitado, por outro lado, parece que ficou ainda mais perceptivo e esperto, está enrolando as palavras, mas está lendo muito mais. Espero que este novo tratamento produza efeito logo, para que ele volte para a escola e continue se desenvolvendo como estava antes de começar toda esta crise...

FASES E MANIAS

O André sempre teve suas fases e manias, como qualquer criança... Porém algumas persistem, e creio que está mais para o que chamam de fixação, vamos a elas:

Desde de pequeno, sempre gostou de assistir DVD, alguns repetidas vezes, tanto que a maioria das musicas eu decorei...Eis alguns:

XUXA - Desde de bem pequeno, tinha meses quando começou - Assistiu e tem todos, hoje quase não vê, mas ainda gosta; - 06/09/2012 - Voltou a assistir todos os dias. 28/11/2012 - Parou de assistir por um tempo, agora voltou - 20/12/2012 - Nestes tempos parou de assistir a qualquer DVD, vê um ou outro, mesmo assim, não fica mais que 5 minutos vendo, não liga mais para nenhum.

HELLO KITTY - Por volta de um ano -Tem vários. Não assiste mais;

TOY STORY - Por volta dos dois anos, dois e meio. Tem os três, assistiu repetidas vezes, hoje não liga mais - O pai era o BUSS Lithear e ele o xerife Woody; - 28/11/2012 - Voltou a assistir de novo.

ALVIM E OS ESQUILOS - A partir dos 3 anos mais ou menos - Assistiu aos dois primeiros varias vezes em casa, o 3 foi o primeiro filme que viu no cinema, gostou bastante, ficou bonzinho, até hoje pede para ir no cinema de novo. No primeiro mês após ir ao cinema, toda vez que ia sair de casa, perguntava se estava indo pro cinema, e toda vez ficava bravo e nervoso quando passávamos em frente do shopping e não parávamos, ficava muito estressado mesmo, com o tempo desencanou...20/12/2012 - Chegou a voltar a assistir aos 3 episódios, agora já não liga.

CARROS - Mesma época, entre três, três anos e meio - 1 e 2, gosta até hoje, quase não assiste mais, mas em compensação não abandonou o Relâmpago Mcqueen, o personagem principal. Tem vários carrinhos, mochila, toalhinha, tudo do Mcqueen.- 28/11/2012 - Voltou a assistir de novo, mas, o que é estranho, é que agora, pede para assistir toda vez que fica estressado com algo. - 20/12/2012 - A mesma coisa, quando fica estressadinho pede pra ver ou Carros ou Cliford o gigante cão vermelho...

HOT WHEELS - Por volta dos 3 anos também - Outro que assistiu várias vezes, quase não vê mais, em compensação não abandonou o gosto por carrinhos - tem muitos e muitos e muitos, tem carrinhos, lava rápido e pistas hot wheels pra todo lado...28/11/2012 - Não assiste mais ao desenho, mas continua encanado com carrinhos, agora é com o boneco do desenho, o Sayber.

Pequenina parte de sua coleção de carrinhos

Gosta até hoje de brincar com seus lava-rápido, com carrinhos e com água...

Tiveram vários outros, mas estes foram os que mais marcaram. Mas também teve vez pro Cocoricó, Pica-Pau, Mickey (tem um monte de casas do Mickey - 28/11/2012 - O Mickey entrou pro rol dos grandes agora, - MICKEY NO PAIS DAS MARAVILHAS - quer assistir toda hora, e fica imitando os personagens, uma graça...), Tom e Jerry, Cliford - o gigante cão vermelho, etc, etc.

Ele também com o tempo foi desenvolvendo algumas manias, como:

MARIO KART E COMPANHIA - 4 anos e meio pra 5 - Tudo pra ele é Mario - Videos, jogos, tudo...Até o nome dele agora é Mario....O problema é que no CEMA quando fez uma atividade da escola, a professora pediu para ele escrever seu nome, e ele escreveu MARIO. Quando ela tentou interferir e apagar para ele escrever certo, ele pegou a folha e rasgou...06/09/2012 - Continua gostando e jogando MARIO KART todos os dias. É só o que ele procura no computador ultimamente.- 28/11/2012 - Quase não joga mais, porém ainda brinca com o Yoshi, aliás, é seu melhor amigo, para todas as horas, leva pra escola, põe pra dormir, briga quando ele some...Outro dia ficou desesperado com o sumiço do Yoshi (que estava na mochila da escola), procurou, procurou, quando achou deu a maior bronca nele dizendo PORQUE VOCÊ SUMIU HEM? PORQUE? e deu uma mordida na cabeça do pobre bichinho, ainda bem que é de pelúcia...- 20/12/2012 - Ainda é encanado com o Yoshi, o leva pra todo lugar, e também continua brigando com o coitado...

ATENDER O TELEFONE - Começou por volta dos 4 anos -  Até hoje, o pessoal de casa tem medo de atender o telefone, esperando que ele atenda primeiro, porque ele fazia um escândalo tão grande quando não o deixavam atender, que traumatizou todo mundo. E era sempre do mesmo jeito: "OI, MEU NOME É ANDRÉ, QUAL O SEU NOME?" - "PAPAI É PRA VOCHE...", mesmo que não fosse... Agora parou, quase não atende e quando o faz, não é do mesmo jeito...20/12/2012 - Voltou a atender de vez em quando, e quando não deixamos ou atendemos antes dele fica nervoso, outro dia pegou o telefone da minha mão, que tinha atendido a ligação e o jogou dentro de um copo com água...

FECHAR O PORTÃO - Por volta de 3 e meio pra 4 anos - Isso persiste até hoje, ai de mim, se fechar o cadeado sem chamá-lo....06/09/2012 - Continua até hoje - 28/11/2012 - Raramente faz agora.

APAGAR A LUZ DO QUARTO NA HORA DE DORMIR - 4 anos e meio - Sem comentários...06/09/2012 - Continua até hoje - 28/11/2012 - Esta começando a parar.

MEXER NA BARRIGA DA GENTE - Desde 1 ano e meio por ai - Começou quando ele era bem pequeno, ficava deitado na minha barriga e na do Lony, mexendo e brincando. O problema, é que quer mexer na de todo mundo...ai fica complicado...06/09/2012 - Continua até hoje. - 28/11/2012 - Por mais que eu brigue e explique, continua.20/12/2012 - Ainda continua, só que com menos frequência...

COLOCAR O YOSHI - PERSONAGEM DO MARIO KART, DE PELÚCIA - PRA DORMIR - Começou este ano, há umas duas semanas. Toda noite, ele tem que arrumar o puf que tem no quarto, colocar o Yoshi, cobri-lo e só então ele se deita pra dormir - o engraçado é que é todo dia a mesma coisa, a primeira coisa que ele faz quando chamo pra dormir, é procurar o Yoshi, que ás vezes está na cama dele(puf) ou na minha cama...06/09/2012 - Continua até hoje. - 28/11/2012 - Continua...20/12/2012 - Continua, exatamente igual...

ESCREVER NA PAREDE COM CUSPE - Começou por volta dos 2 anos e meio a 3 anos. Praticamente foi assim que se alfabetizou...escrevendo molhando o dedinho com cuspe, ou com pincel e um pote de água, ficava escrevendo pelas paredes do quintal. Hoje parou, sabe ler e escrever, sabe o alfabeto todo, e alguns números, ainda gosta de pegar meus livros e ficar folhando e lendo algumas palavras, mas não gosta mais de escrever. Nem as lições da escola quer fazer...06/09/2012 - Voltou a fazer e continua até hoje.- 28/11/2012 - Continua, só que agora cospe no chão, nas pessoas que o aborrecem...20/12/2012 - Isto está terrível, cospe no chão, desenha com cuspe, cospe nas pessoas quando contrariado, já briguei, brigo, converso, ameaço...não tem jeito...

28/11/2012 -  MIOJO, ARROZ COM FEIJÃO, BANANA, MAÇÃ, BOLO DE CHOCOLATE (ALIÁS CHOCOLATE EM GERAL)LEITE COM NESCAU, SALGADINHO (FOFURA DE MILHO DO PACOTE VERMELHO, QUALQUER OUTRA MARCA ELE RECONHECE A TROCA E NÃO ACEITA...)COCA-COLA, SALSICHA, OVO, MACARRÃO, qualquer coisa fora disso, se eu forçar ele faz ânsia de vomito. Ás vezes aceita carne, frango, legumes nem no sonho...nem qualquer outro tipo de fruta...20/12/2012 - Ultimamente não quer mais nada de fruta, abandonou a banana, a maçã, não quer saber de fruta nenhuma...

20/12/2012 - Agora começou com uma mania de esconder as chaves da casa, ou se trancar dentro de casa ou dentro dos cômodos que tenham chave...Outro dia eu, o Lony e a Gabi reviramos a casa atrás das chaves, procuramos em todos os lugares, quando perguntei pro André se tinha visto onde estavam as chaves, ele disse que tinha escondido...mas não mostrou onde, fingia que não era com ele que estávamos falando...depois de um bom tempo encontrei...atrás da TV...agora EU tenho que esconder as chaves, senão ele apronta de novo...No mesmo dia, quando chegamos do supermercado, ele foi o primeiro a entrar em casa, enquanto descarregávamos o carro, ele fechou a porta por dentro...fiquei um tempão chamando por ele e convencendo-o a abrir...Não posso mais deixar ele entrar sozinho...

20/12/2012 - Desenhando e escrevendo na parede aos dois anos, tinha parado, agora voltou....a desenhar e escrever...COM CUSPE...

FECHAR AS PORTAS - Por volta de 2 anos. Toda porta que via aberta queria fechar, agora já não faz mais isso...20/12/2012 - Agora tranca as portas!

Tinha mania de se esconder e se enviar nos cantos ou embaixo das coisas, principalmente quando chegava visitas em casa, se escondia no guarda-roupa, ou  atrás do tanque no quintal...hoje não faz mais isso.

DIÁRIO DO ANDRÉ - 15 E 16 DE JULHO DE 2012

OLHA QUE SORRISINHO MAIS MAROTO

Sem alterações significativas de comportamento nestes dois dias. Continua tendo oscilações de humor, agressivo, agitado, gritando e ansioso. Agora começou a morder a roupa, papel, controle do jogo, sempre tem que estar mordendo algo. O que alterou foi nosso estado de ânimo. Cada dia fica mais complicado, pois a Santa Paciência vai se extinguindo, o estresse vai aumentando, a ansiedade também. Voltei a dar apenas um comprimido por dia, á noite. Agora a pouco, dei a dose de hoje. E ás vezes, a gente fica tão preocupado, que ele vai dar show para tomar, vai cuspir, chorar, e nem nos lembramos de conversar com ele, explicar, pedir ajuda dele, dizer o que esperamos que ele faça. Hoje eu sentei, coloquei o comprimido na frente dele, enquanto ele estava aqui no notebook, conversei, disse que seria o último comprimido que daria a ele, pedi que ele erguesse a língua para eu colocar em baixo, que assim não seria tão ruim...e ELE OBEDECEU! fez direitinho o que pedi, coloquei o remédio, ele nem cuspiu, fez ânsia de vômito, mas tomou o suco em seguida, e só reclamou um pouco. Simples assim. Quem me dera ser sempre assim. Mas a questão é que tem dia que ele está mais aberto a conversa, e tem dia que ele nem te ouve. O André é assim. Pequenas atitudes que ele tem, sempre nos surpreendem...O pessoal do CEMA já havia nos dito isto, que quando especificamos o que esperamos dele, pedimos sua colaboração, ele compreende e obedece, mas ultimamente, com tanta oscilação no humor, tanta intolerância que ele anda apresentando, nem me passou pela cabeça essas dicas, muito importantes. A questão também é que, mesmo quando está bem, a gente nunca sabe como ele vai reagir à mesma situação. Igual quando chamo para dormir. Tem dia que atende com um "Estou indo mãe, estou indo", e ás vezes, como hoje, que faz um escândalo, não quer ir, chora, me bate, escova os dentes de qualquer jeito, enfim, fica totalmente rebelde. Quem sabe o que o dia de amanhã nos reserva? O AMANHÃ A DEUS PERTENCE!! É só o que temos que ter em mente...

SOMOS UM

Postei este pequeno vídeo, dedicado a todos os meus filhos, que tanto amo...E acho muito verdadeiro, para todos eles, Guilherme, Gabriela, Leonardo e meu Andrézinho...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 13 E 14 DE JULHO DE 2012

ÚNICO JEITO QUE ELE FICA MAIS OU MENOS
 TRANQUILO - JOGANDO MARIO KART - SOZINHO

No dia 12 a tarde, falei novamente com a Dr. Andréa, pois dar o remédio de manhã não alterou em nada seu estado. Continua agressivo, agitado e intolerante. Ela disse que talvez a dosagem de 5mg esteja sendo insuficiente para ele, e disse para testarmos dar um comprimido a noite e um de manhã, conforme indicado na bula. Comecei dia 13 e ontem, dia 14 de julho, foi o segundo dia do André tomando um comprimido a noite e um de manhã. Além de não ter melhorado nada, parece estar piorando. Voltou a agressividade e piorou a intolerância. Briga por tudo e com todos, agride todo mundo, joga e quebra os brinquedos. Seu sono, que tinha melhorado um pouco, voltou a ser agitado, e esta noite acordou de madrugada de novo, coisa que fazia um tempo que não fazia. As manias também parecem acentuadas, pode ser impressão minha, mas a fala também parece prejudicada, voltou a falar coisas enroladas, que não entendemos, o que o deixa ainda mais nervoso e irritado. Este fim de semana que a tia está em casa, está mais difícil ainda, pois ele e o Leonardo ficam disputando a atenção dela, então só sai briga.  A partir de hoje vou voltar a dar só um comprimido, á noite, pois quando estava neste esquema, parecia menos agressivo, mais calmo. Porém, já tentamos de todas as formas, e já deu para perceber que não vai dar para continuar com este medicamento, pois ele tem mais contras do que prós, é difícil de dar e não está surtindo o efeito desejado. O pior de tudo, é que é extremamente estressante para ele, para nós, para todo mundo que se aproxima dele.  Cada vez que tenho que dar o remédio é uma guerra, ele cospe, chora, engasga, e eu me sinto péssima também, tendo que forçá-lo. Ainda se estivesse tendo alguma melhora, valeria a pena tanto esforço, mas do jeito que está, vejo que é um sofrimento inútil. O pior, é ver que os irmãos também estão perdendo a paciência, acabam deixando-o meio de lado, para não serem agredidos, nem fazê-lo chorar, e isso é ruim, pois ele acaba ficando mais isolado, não por opção própria, mas por não ter opção. Eu e o Lony conversamos com as crianças, pedimos mais paciência, mas é difícil pedir para eles, o que está começando a faltar para nós também. PACIÊNCIA está se tornando artigo de luxo em casa. Ultimamente ninguém está conseguindo ter muita. Só rezamos para que esse período difícil passe logo, e ele volte a ser nosso Andrézinho, tão dócil e meigo, carinhoso e brincalhão que ele era. Ele só fica calminho quando está jogando Nintendo WII (MARIO KART) sozinho, ou quando está no computador, vendo seus vídeos prediletos (CARROS, HOTWELLS, MARIO KART). Dia 18 de julho teremos retorno com a neuro, então veremos como vai ficar a situação com esse remédio, se ela vai trocar por outro. Aí vai começar tudo de novo...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 12 DE JULHO DE 2012

COM O IRMÃO MAIS VELHO LÉO - UMA RELAÇÃO ENTRE TAPAS E BEIJOS...

Ontem conversei com a neuro sobre a possibilidade de mudar o esquema do remédio, em vez de dar a noite, dar de manhã, ela disse que tudo bem, para testarmos durante essa semana que falta para a consulta. Hoje de manhã, dei a 7ª dose (com muita dificuldade, choro, cuspe, e afins), mas consegui fazer ele tomar uma boa parte. De manhã ele foi pro CEMA, estava normal, nem reclamou pra sair de casa, como geralmente faz, porém quando ele retornou, veio relatado que ele estava muito agitado, resistente e agressivo, com crises de choro e birra, se jogando no chão. Em casa, durante a tarde, o Lony disse que ele ficou normal, dividiu o tempo entre o computador, o DVD, e jogando no videogame (MARIO KART). Não estava chorão nem agressivo (muito embora ninguém tenha se aproximado para provocá-lo), só que quando foi me buscar estava agressivo (me bateu, bateu no Léo), chorou á toa...Enfim, acho que independente de dar de manhã ou de noite, esse ainda não é o melhor remédio pra ele. A impressão que dá é que nos primeiros dias agiu legal, ele ficou mais tranquilo, mas é como se o corpo dele já estivesse acostumado com o remédio, e por isso o efeito já não é mais o mesmo. A Dr.ª Andréa disse que com o tempo o remédio faria um efeito cada vez melhor, porém ainda não estamos sentindo isso.  Vou continuar dando durante o dia, até o dia da consulta, e verificar melhor. Essa é a dificuldade de ter que dar remédio. Temos sempre que ficar testando, vendo os resultados, os prós e contras, efeitos colaterais x benefícios.  O problema é que sem nada de remédio, ele regride de novo, como foi constatado no período em que fez a desintoxicação. O que melhor deu resultado foi o Risperdal, com ele o André deu um salto tremendo na evolução, começou a falar melhor (não falava quase nada até os 3 anos e meio, só balbuciava ou gritava), começou a aprender melhor e aproveitar mais as terapias do CEMA. Só que sempre que passava um tempo, tinha que aumentar a dose, pois começava a ser insuficiente, ele começou com 0,25ml até que chegou á 2,00ml, e mesmo assim já não estava surtindo efeito. O problema é que acima de 2,00ml aumentam muito os riscos de efeitos colaterais, por isso a desintoxicação e a mudança de remédio. Ontem, por acaso, vi no FACE um post, onde uma mãe estava fazendo uma enquete justamente sobre os prós e contras de se usar remédios para controlar as crises de atenção, hiperatividade, agressividade, etc. Eu preferiria ficar no grupo que é contra a medicação, mas, já sentimos na pele as consequências de deixá-lo sem nada. Creio que nem ele se aguenta. Não consegue se concentrar, dormir, brincar. Só grita, agride, destrói. É muito difícil. Por isso vamos continuando na luta, até acertar um remédio que faça efeito, que o deixe mais calmo, tranquilo, sem deixá-lo robotizado ou abobado como alguns fazem...Agora por exemplo, nem parece que tomou remédio hoje, não se concentra em nada, fica brigando com o videogame, jogando o controle fora, gritando, parece os dias que estava sem nenhuma medicação...COMO JÁ DISSE, SÓ COM MUITA PACIÊNCIA...

DIÁRIO DO ANDRE - DE 09 A 11 DE JULHO DE 2012

Esse sorriso ilumina meus dias

Hoje, dia 11 de julho, o André acordou bem - a força, ao contrário dos outros dias, que acordou sozinho - mas não reclamou. Estava meio ranheta, mas que criança não fica, tendo que acordar cedo? Ontem, dia 10 ele retornou ao CEMA, depois do feriado prolongado. Foi relatado na agenda que notaram discreta melhora, porém que continua resistente e exigente, não se concentrando nas atividades e prejudicando o aprendizado. Realmente, as melhoras dele são discretas, mas, só quem o conhece e convive com ele diariamente e por tempo prolongado notam a diferença. É claro que ele ainda dá seus "pits", ainda se irrita e briga, chora, joga as coisas - principalmente nos irmãos, mas, isso é um pouco da infância, que criança não faz isso? Também não quero um robô, que fica quietinho num canto e só obedece aos comandos. Quero acima de tudo que seja criança, que corra, brigue, brinque, se divirta. É claro que da forma que ele estava antes do remédio, não estava fazendo nada disso direito, pois a hiperatividade e a agressividade não deixavam que ele brincasse, ou mesmo aprendesse. A médica disse que o remédio iria fazer com que ele ficasse mais centrado, menos agressivo e menos agitado. Isso está acontecendo aos poucos. Talvez a forma como está sendo ministrado esteja cortando um pouco os efeitos, pois sempre temos que dar algo para ele beber ou comer junto, senão ele cospe e não toma...Ontem já foi a 6ª dose, e a mesma dificuldade...O Lony acha que pelo fato de ser ministrado a noite, faz efeito durante a noite e de manhã já está acabando o efeito, vou verificar com a neuro a possibilidade de dá-lo de manhã, para melhor observarmos os efeitos durante o dia...Dia 18 de julho teremos retorno com ela, então veremos se vai continuar esse tratamento ou mudar. Andei pesquisando na internet sobre a dieta sem glúten e sem caseína, que promete melhorar o comportamento autista. Parece realmente interessante, porém bastante difícil de ser incorporada, principalmente devido ao fato de proibir tudo do que ele mais gosta...Sei que todo sacrifício é válido, mas deve ser feito na hora certa. Ainda não estamos preparados para uma mudança tão drástica, mesmo porque acho que ele já sofre demais, não quero impor mais um sofrimento pra ele. Vou estudar mais um pouco a questão, conversar com a pediatra dele, pra ver o que ela acha. A neuro é contra, mas devido ao fato de não haver comprovação científica de resultados...Ela diz que dietas restritivas devem ser feitas com muita cautela, principalmente em crianças em fase de crescimento. Vamos ver...Esta semana é a última do CEMA antes das férias. Graças a Deus, pois acho que um pouco desta resistência dele de ir é estresse, cansaço, ele está precisando de férias. Pena que vai ser só 15 dias, mas pelo menos dá pra ele descansar um pouco. O pai é que vai ficar meio maluco, com três de férias dentro de casa, mas, faz parte da nossa rotina ficar meio malucos mesmo... Li um livro, chamado UM AUTISTA MUITO ESPECIAL da Deusina Lopes, sobre o Felipe, o filho dela que é autista, e vi uma frase dela que diz tudo: ela disse "QUANDO UMA PESSOA ESTÁ NO FUNDO DO POÇO, VOCÊ TEM DUAS OPÇÕES: ESTENDE A MÃO PARA TENTAR AJUDÁ-LA, OU ENTRAR NO POÇO E SERVIR DE CALÇO PARA ELA TENTAR SE APOIAR E SAIR" È isso que fazemos, dia a dia, estamos todos juntos no mesmo poço...e é assim que sei que conseguiremos resgatar nosso Dézinho dele...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 08 DE JULHO DE 2012

Hoje o André está muito melhor. Parece mais centrado e equilibrado, não está tão estressado nem exigente. Ainda grita e chora a toa as vezes, mas está bem mais calmo. Ontem, 08 de julho, esteve impossível durante o dia, chorão, briguento, intolerante. À noite foi um pouco mais fácil dar o remédio - foi a 4ª dose, dormiu bem, a noite toda, não acordou tão cedo - 7:20, e até deu um meio sorriso. No carro, na hora de me trazer para o trabalho, passamos em frente ao McDonald's, ele se lembrou de quando foi lá e descreveu para a Gabriela tudo o que comeu e até o brinquedo que ganhou. Achei tão lindo a forma como ele se expressou, falou tudo corretamente. Sei que é horrível ter que dar remédio direto para ele, sei que deve ser horrível para ele ter que tomar remédio todo dia, mas já deu pra perceber que não tem outro jeito por enquanto. Só com remédio ele consegue algum equilíbrio...Rezo muito para que um dia, ele não precise tomar mais nada. Mas, como a médica dele disse, só o tempo poderá dizer alguma coisa. Infelizmente, tanto ele pode crescer, evoluir, e ter uma vida razoavelmente normal, sem essa dependência do remédio, como pode precisar toma-lo a vida toda para se equilibrar. Só o tempo poderá dizer...Hoje eles foram à hípica, o André ficou super bem, brincou bastante, interagiu com os irmãos e com o amiguinho do Leonardo... Já joga Mario Kart, um de seus jogos favoritos, sozinho, e consegue ganhar em primeiro lugar. O melhor de tudo, é que ele voltou a brincar e sorrir, voltou a ser meu André, brincalhão e sorridente...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 07 DE JULHO DE 2012

André com a irmã mais velha Gabriela

Ontem, 07 de julho, passou bem o dia. Como no dia anterior, estava mais calmo e tranquilo, com alguns momentos de agressividade e choro. Continua muito exigente, sempre quer que alguém jogue com ele, e durante o jogo fica brigando, chora, grita...Falei com a neuro, relatei sobre tudo o que aconteceu desde o 1º dia, ela disse que esse era o esperado do medicamento. Disse que, como parou a hiperatividade, o corpo está estranhando, por isso chora tanto, parece desnorteado, porém que mais alguns dias e ele ficaria normal e equilibrado de novo. Disse para continuar a dar o medicamento, que como ele ainda é muito pequeno, podemos dar algo de comer ou de beber com o remédio, pois não corta o efeito. Menos mal. Está muito difícil esta fase, pois ninguém tem mais muita paciência com ele. A noite ele tomou a 3ª dose, novamente dormiu bem. Agora pela manhã acordou bem, porém muito cedo, 6:20 da manhã. Está bastante nervoso, pois ele e o Léo estão jogando  um jogo difícil, e quando ele não consegue fica bravo, grita e chora, o Léo não entende e grita também...Isso acaba com os nervos... Ontem começou meus plantões de fim de semana, isso também complica um pouco as coisas, pois o Lony fica só com os três, e ao final do dia, os nervos estão em frangalhos...O Guilherme está passando as férias na casa da tia. É muito complicado para a família toda, pois é difícil aguentar o André e suas crises, sem entrar na crise também...

DIÁRIO DO ANDRÉ - 06 DE JULHO DE 2012

ANDRÉ COM O PAPAI-HERÓI LONY

Ontem, 05 de julho, foi a 1ª dose da nova medicação - SAPHRIS - Difícil dar o remédio - por ser sublingual (e ter gosto horrível) não aceitou na boa, tentou cuspir - 10 a 15 minutos depois, ficou um pouco mais calmo - parece que deu uma pausa na hiperatividade - porém ficou bom tempo limpando a língua, como se estivesse com a língua amortecida...Na hora de dormir não quis escovar os dentes, chorou muito, teve que escovar a força. Chorou muito na cama, não conseguia acompanhar a oração...Chorou, chorou e de repente parou de chorar e dormiu...Acordou só uma vez durante a noite, sem chorar, só me chamando, quando o atendi percebi que ele estava do lado da cama que pertence ao irmão...coloquei-o do lado dele, e ele voltou a dormir...Dormiu o resto da noite sem me chamar nem nada. Acordou sozinho, ficou meio nervoso a princípio depois ficou normal, sem agressividade. No CEMA foi relatado que ele apresentou agressividade, gritos e resistência. Em casa ficou bem, sem agressividade excessiva, a não ser em alguns momentos quando contrariado...brincou bem com um coleguinha do Léo que veio passar o dia em casa. O que eu e o Lony notamos foi que o remédio deu uma pausa na hiperatividade, parou um pouco com a agressividade, porém não parece uma criança espontânea e feliz. Chora por tudo, parece bastante depressivo. Parece o tipo que faz o que tem que fazer porque tem que fazer. Resignado? parece que é esse o termo. Novamente a noite na 2ª dose, foi difícil dar o remédio...tentou cuspir, dei chocolate logo em seguida. A bula diz que não pode engolir, mas dane-se, é muito ruim de dar. Temos que avaliar custo x benefício... até agora não parece satisfatório...Queremos que ele melhore a hiperatividade e agressividade...mas que continue sendo o André, solto, espontâneo como estava antes desta crise...Com Risperdal pelo menos ele estava assim...Amanhã, 07 de julho, irei fazer um feedback com a médica, vamos ver o que ela acha.

DIÁRIO DO ANDRÉ - 05 DE JULHO DE 2012

Hoje o André está com 5 anos e 1 mês, exatamente. É uma criança carinhosa, gosta da presença das pessoas, é muito meigo, porém, está passando por uma fase bastante difícil, pois toma medicamentos para controlar a hiperatividade, como o Risperdal, que toma desde de 2010, e este ano iniciou com Depakote. Só que de abril pra cá, aumentou muito a hiperatividade e a agressividade, então sua neurologista achou melhor fazer uma desintoxicação dos remédios, pois seu organismo pode estar bastante saturado. Portanto, desde de 19 de junho, que ele não toma nenhuma medicação, e vai ficar até 03 de julho. No primeiro dia da desintoxicação, a professora na escolinha regular que ele frequenta, relatou que ele ficou bastante agitado e agressivo, tanto que tiveram que chamar as funcionárias do CEMA (Centro Municipal do Autista), que ele frequenta, para ajudá-las a lidar com ele. No dia seguinte fomos chamados ao CEMA para uma reunião, pois elas também estavam preocupadas com ele, com sua agressividade. Elas relataram o que aconteceu na escola: "No refeitório, na hora do lanche ele se irritou com algo (não disseram o que) e começou a jogar comida em todos e pra todo lado. Agrediu a professora e funcionárias que tentaram contê-lo." Elas aconselharam, que como está próximo o período das férias, era melhor ele ficar afastado da escola, pelo menos até que ele retome com os remédios. Elas também estão preocupadas com o fato de ter que fazer desintoxicação do remédio, tendo em vista que ninguém lá faz. A situação com ele lá está tão complicada, que ontem, dia 03, elas estiveram aqui em casa, para fazer uma visita. Creio que foi para se certificar de como ele é tratado aqui... Está sendo um período bastante difícil, pois sem remédios, todos os sintomas autísticos combatidos retornam. Está ainda mais agressivo, não para quieto, grita, destrói os brinquedos, joga o que tem na mão, agride todos que estão por perto, inclusive eu. No começo, seu sono também ficou alterado, agora já se normalizou. Tá bastante complicado esta desintoxicação...Na segunda-feira, dia 02 de julho, falei com sua neurologista Drª Andréa, relatando a dificuldade que está lidar com ele, e ela recomendou meio comprimido de Ritalina por dois dias. Hoje, 05 de julho, fomos na consulta com a neuro, ela receitou um novo medicamento, novo no Brasil, chamado SAPHRIS - maleato de asenapina, que é como uma evolução da risperidona, que ele tomava. Ela explicou que a principal motivação da desintoxicação, seria ver como ele realmente é, sem medicação, pois a medicação poderia estar mascarando algum sintoma ou mesmo, afetando sua maneira de ser, ou seja, ela queria ver se ele realmente necessitava do medicamento. E viu que sim. Nos primeiros dias, seu comportamento foi alterado devido a abstinência, porém agora, o comportamento alterado faz parte do quadro que ele apresenta mesmo. Vamos iniciar a nova medicação hoje á noite.

AUTISMO - CONHECER PARA COMPREENDER

Essas tabelas, nem de longe podem ser usadas para diagnóstico conclusivo de autismo, porém, ajuda bastante a reconhecer e entender comportamentos estranhos. O André por exemplo, desde os 2 anos e meio, quando surgiu a suspeita de autismo, apresentava alguns desses comportamentos, que foi o que nos levaram a investigação mais profunda. Alguns foram melhorando com o tempo, outros apareceram...Por exemplo:

Usa as pessoas como ferramentas: quando pequeno, sempre teve esse comportamento para tudo que queria, não apontava, nos guiava até o que queria e usava nossa mão para pegar, ou abrir portas ou qualquer outro interesse. Hoje já não faz mais isso.

Resistente a mudanças: quando menor, não gostava de mudanças em sua rotina, reclamava até de mudanças no trajeto, hoje está um pouco mais flexível, mas ainda gosta que as coisas sejam feitas sempre da mesma maneira, quando tem alguma mudança, entra em crise.

Não se mistura com outras crianças: raramente chegava perto de outras crianças, era só eu e o pai, nem com os irmãos mais velhos se misturava, com o tempo isso foi melhorando, principalmente devido a sua inclusão escolar, porém, quando se aproxima e é rejeitado fica agressivo, brinca um pouco mais com os irmãos mais velhos.

Apego inapropriado a objetos: não apresentava este tipo de comportamento, apesar de eu nunca ter entendido bem o que isso quer dizer.

Contato visual: desde pequeno não olhava as pessoas nos olhos, hoje, quando falamos com ele, até olha, mas logo desvia o olhar, e raramente nos olhos.

Age como se fosse surdo: isso ele faz de pequeno até hoje. Muitas vezes falamos com ele, e parece que não está ouvindo. Já quando ouve barulhos muito altos tampa os ouvidos e fica nervoso, ou ouve sons que o interessam em outro ambiente, sinal claro que não é surdo...

Resiste ao aprendizado: percebemos isso agora que está na escola. Muitas vezes ele já sabe fazer alguma tarefa, mas não quer fazer, ou tentamos lhe ensinar algo, e não se interessa.

Não demonstra medo aos perigos: quanto pequeno esse comportamento era mais acentuado, hoje melhorou um pouco (bem pouco), mas já demonstra medo de algumas coisas, como cachorros estranhos por exemplo.

Risos e movimentos inapropriados: tinha bastante esse comportamento, ria sempre sozinho, do nada, sem motivo aparente, hoje já diminuiu, mas ainda dá gargalhadas á toa, sozinho.

Resistente ao contato físico: nunca gostou muito de colo, beijos e abraços, sempre se desvencilha...

Acentuada hiperatividade: sempre foi bastante hiperativo, ás vezes melhora, ultimamente está terrível.

Gira objetos: gostava muito disso, tanto que sempre adorou pião, girava as tampas das panelas, rodas da bicicleta, virava os carrinhos de ponta cabeça pra girar as rodinhas, hoje isso acabou.

As vezes é destrutivo e agressivo: Sempre foi um pouco, moderadamente, mas ultimamente está extremamente destrutivo e agressivo.

Modo e comportamento arredio e indiferente: Sempre foi desde pequeno bastante arredio, mas não era muito indiferente, ultimamente está bastante, não liga muito para as pessoas, nem pra mim. Outro dia cheguei em casa, ele nos recebeu no portão, eu falei com ele, e ele nem me olhou, disse: OI PAI, correu pro carro e pronto, como se eu não existisse.

Esses são alguns comportamentos, que diferenciam o autista. Em alguns são mais acentuados, em outros mais leves. Em alguns momentos da infância podem aparecer, e desaparecer em outros, ou se manterem por toda vida. Alguns podem achar que esses são comportamentos de uma criança mal educada. Lidar com o autista, é uma eterna caixinha de surpresas. Mas, como todas as crianças, são imprevisíveis...No nosso dia a dia, temos que aprender a lidar com esses comportamentos, saber como conter, ou como evitar, e isso só se consegue conhecendo a criança, sabendo como ou o que desencadeia cada um deles. E principalmente, ter PACIÊNCIA, PACIÊNCIA E PACIÊNCIA...

NÃO SOU MAL EDUCADO, SOU AUTISTA!!

MENSAGENS

O QUE É O AUTISMO?

ESSE SORRISO ILUMINA MEUS DIAS

Outro dia, uma colega de trabalho me perguntou O QUE É O AUTISMO? Coloquei aqui um pouco que encontrei, retirado do site www.autimismo.com.br., que ajuda a entender um pouco sobre o assunto, comportamentos e tratamentos.

Val

Autismo é uma desabilidade do desenvolvimento que afeta a comunicação e a interação social. Afeta meninos duas vezes mais do que meninas. Atualmente acredita-se que o autismo atinja uma em cada 250 pessoas, e a quantidade de pessoas diagnosticadas como autistas aumentou consideravelmente nestas duas décadas, (embora isso ocorra, em parte, pelo aperfeiçoamento dos diagnósticos e mudanças nos critérios de avaliação do espectro autista).

O espectro autista é como um guarda-chuva que inclui autismo clássico, síndrome de asperger, transtorno do desenvolvimento, dentre outros e é considerado como um conjunto de distúrbios devido à quantidade e à intensidade dos sintomas. Contudo, todos os autistas demonstram falhas nas áreas: comunicação, interação social imaginação, repertorio de comportamentos.

O autismo pode ocorrer em qualquer nível, seja no retardado mental, no QI normal, ou no superdotado e atinge qualquer raça, etnia, não tem fronteiras sociais, não se vincula a determinados grupos e nem à posição econômica ou educacional; o autista pode ser dependente dos outros ou independente, mas sempre com dificuldades nas aéreas sociais.

Baseado em estatísticas do Departamento de Educação dos Estados Unidos e de outras agências governamentais, o autismo está crescendo de dez a dezessete por cento ao ano. Segundo a Associação Americana de Autismo (ASA) estima-se que o autismo pode alcançar quatro milhões de americanos na próxima década (Serão afetados com algum grau).

Autistas respondem a informações de maneira diferente de outras pessoas.

Prognósticos dos autistas:

Pessoas autistas têm a mesma probabilidade de vida de uma pessoa regular e, a qualidade de vida vai depender de cada individuo. Algumas pessoas com "High-Function autismo" (autismo de bom funcionamento, o que não é um termo medico, mas é usado para autistas que não são Asperger, mas falam têm um bom funcionamento de ações e reações) podem se casar, freqüentar Universidade, ter uma carreira e participar da comunidade.

Alguns exemplos: Temple Grandim, uma autista que é professora da Universidade de Colorado, cientista reconhecida mundialmente por seu trabalho com animais. Albert Einstein, um marco no século 20. 

Tito Mukhopadhyay um adolescente com autismo clássico, morador da Índia que, apesar de ser clássico escreve poesias e se comunica. No momento ele está morando nos EUA com a família para os especialistas estudarem seu caso, que é raríssimo. 

Já outros autistas vão precisar de cuidados para o resto da vida. 

Concepções erradas sobre o autismo:

Há muitos mitos e concepções erradas sobre o autismo. Quando se fala "autismo", a maioria das pessoas pensam no autismo clássico, algumas lembram-se do filme "Rain Man" onde o autista interpretado por Dustin Huffman era superdotado.

Apesar deles terem características parecidas, cada um tem a sua maneira de ser. Muitos são capazes de fazer contato olho-a-olho (alguns de uma maneira um pouco diferente do que fazem as outras crianças).  Muitos desenvolvem um bom uso da fala e outros desenvolvem outras formas de comunicação como linguagem de sinais, (PECS).  Crianças podem progredir e diminuir os sintomas com tratamentos e métodos que proporcionem seu desenvolvimento. Muitos são carinhosos, abraçam, beijam e iniciam conversas (sobre assunto que lhe interessa), podem gostar de estar com outras pessoas, mas, normalmente, não querem interagir.  

DIAGNÓSTICO - CARACTERÍSTICAS DO AUTISTA

Atualmente não há um teste médico que diagnostique definitivamente o autismo. 

O diagnóstico é feito com base na observação das características do indivíduo, uma vez que a maioria das crianças começa a mostrar sintomas de autismo entre 18 a 24 meses.

Pesquisadores da Inglaterra desenvolveram um (screening) exame chamado CHAT "Checklist for Autism in Toddlers" que tem ajudado muito na avaliação e prognóstico de crianças que desenvolverão o espectro do autismo.

São três as áreas de preocupação:

1) INTERAÇÃO SOCIAL: Uma pessoa com o espectro de autismo poderá não usar ou não compreender a comunicação verbal, ou não desenvolver interações sociais que sejam apropriadas para a sua idade. Normalmente pode-se notar a falta de emoção recíproca (você sorri para eles, mas eles não sorriem para você). Adultos autistas podem parecer afastados e indiferentes aos outros, alguns aparentam estar presos no seu próprio mundo. 

2) COMUNICAÇÃO: Há um atraso significativo ou a ausência do desenvolvimento da língua. Um autista pode ter dificuldades em iniciar e/ou sustentar uma conversa, ou então poderá usar a fala de maneira repetitiva, sempre sobre o mesmo tópico sem parar (over and over).

3) COMPORTAMENTO: Restrito, repetitivo, e estereotipado. O autista pode ter uma grande preocupação com um assunto ou interesse ou ficar apáticos, enquanto outros mantém uma rotina. Em crianças pode-se encontrar a falta de imaginação ou brincadeiras sociais. Repetições motoras como bater as mãos, rodar objetos, movimentos repetitivos com o corpo são alguns sinais comuns.

EXEMPLOS DE COMPORTAMENTO AUTISTA:

Podem apresentar algumas ou muitas dessas características, dependendo do grau do espectro autista. Exemplos:

   » O bebê não imita outros, não procura o colo dos pais.

   » A criança não desenvolve uma relação apropriada à sua idade com outras crianças.

   » Muito pouco ou nenhum contato olho a olho.

   » Aparenta estar isolado, falta-lhe espontaneidade, interesse em outras pessoas.

   »  Afeição inapropriada a objetos.

   » Brinca de uma forma estranha (enfileira ou gira objetos).

   » Repetição de movimentos motores.

   » Come somente alguns tipos de comida ou insiste em um tipo de textura de roupa.

   » Resiste à mudança de rotina (em um nível mais elevado do que a criança regular)

   » Não desenvolve a fala ou desenvolve a fala e a perde

   » Repete palavras ou frases várias vezes, só fala sobre tópicos de seu interesse.

   » Dificuldades em discutir conceitos abstratos, levam tudo literalmente.

   » Demonstra desigualdade em habilidades motoras.

   » Torna-se difícil quando é segurado, não gosta de ser tocado. 

   » Dificuldades em expressar as necessidades: Usa gestos ou aponta ao invés de usar a 

      fala.  

A HISTÓRIA DO AUTISMO

O nome autismo foi adotado pelo psiquiatra Eugen Bleuler em 1911 para descrever um dos sintomas da esquizofrenia. Este rótulo veio da palavra grega "Autos" que quer dizer "próprio". No começo dos anos 40, Leo Kanner e Hans Asperger, foram pioneiros no estudo do autismo. Eles usavam os termos "autismo" e "autista" (independente de cada um) e assim esta designação nasceu. Kranner e Asperger adotaram este nome para descrever o que estavam pesquisando. Antes dessas pesquisas os autistas eram taxados de retardados mentais, loucos ou com distúrbios emocionais. Enquanto Kanner usava este termo para traduzir o autismo clássico, Asperger descrevia indivíduos mais capacitados e inteligentes. Muito depois Dr. Lorna Wing do Reino Unido adotou o termo Síndrome de Asperger para definir autistas com mais capacidades. Alguns médicos usam o termo clássico Kranner para descrever autistas clássicos.

Depois deste descobrimento, pais começaram a ser observados e psicólogos Freudianos adotaram a teoria que crianças com autismo tinham algum problema com os pais principalmente a mãe e por isso não progrediam. O pioneiro a adotar este termo foi Bruno Bettelheim, um húngaro que imigrou para os Estados Unidos no final dos anos 40 e se tornou o diretor da Escola "Sonia Shankman Orthogenic School" em Chicago, reinvidicou que a causa do autismo eram "As mães geladeiras": mães frias, sem sentimentos que levavam os seus filhos a um isolamento mental. Suas teorias foram aceitas internacionalmente por mais de duas décadas. Bruno Bettelheim cometeu suicídio aos 86 anos de idade acredita-se pelo fato dele ter começado a perder sua credibilidade. Foi descoberto depois que a experiência de Bettelheim foi exagerada ou sem comprovações, e que ele não tinha as qualificações necessárias para dirigir uma escola ou elaborar teorias sobre a causa do autismo. Ele também foi acusado de maus tratos a seus pacientes (pessoas com desabilidade, a maioria autista). 

Nos anos 60 profissionais começaram a contestar a opinião de Bettlheim um deles foi Dr.Eric Schopler, mas foi em 1964 que Bernard Rimland, psicólogo e pai de um autista escreveu "Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior". Neste livro, Rimland argumenta que o autismo é uma desordem biológica e não uma doença emocional. Este livro mudou a maneira de compreender o autismo e teve um grande impacto nos futuros tratamentos para pessoas autistas. Com isso a teoria de Bettleheim perdeu a credibilidade.  

O QUE CAUSA O AUTISMO

Ninguém sabe com certeza o que causa o aparecimento e o desenvolvimento do autismo. Embora algumas meninas desenvolvam autismo, casos de meninos com esta desabilidade são em proporção de três para um (três meninos autistas para cada menina). Os especialistas atribuem isso a componentes genéticos, contudo, até descobrirem a causa real do autismo, será difícil obter uma resposta. 

Em gêmeos idênticos a chance de desenvolver autismo - quando um o é - chega a e 98%. 

Muitos especialistas no campo de autismo, como, por exemplo, o Dr.Edward Ritvo da Universidade da Califórnia (Los Angeles) defendem a teoria de que existe uma predisposição do espectro autista que poderia se encontrar contida em um certo gene e interagir com um fator ambiental (ou fatores) não conhecido e causar alterações ao sistema imunológico, no sistema sensorial dos nervos, o cérebro e muitas vezes no trato gastro-intestinal. 

Muitas pessoas afetadas por essas alterações têm manifestado sintomas de autismo. 

No momento há pesquisas diferentes examinando a possibilidade dos preservativos usados em vacinas, como, por exemplo, o mercúrio (MMR) e Thimerosal, serem alguns dos possíveis componentes no desenvolvimento do autismo em algumas crianças.

O que os cientistas já descobriram (estatísticas da Fundação Cure Autism Now):

   » Há uma predisposição genética para esta desabilidade.

   » Alguns circuitos no cérebro são diferentes em uma pessoa autista.

   » A "Serotonin" (serotonina), uma substância importante para o funcionamento normal   

      do cérebro e do comportamento, foi encontrada em um nível elevado em um sub- 

      grupo de autistas.

   » Algumas crianças com autismo e desabilidade correlatas têm problemas 

      imunológicos.  

TRATAMENTOS DE AUXÍLIO NO COMPORTAMENTO E NA COMUNICAÇÃO

Andréa Simon

O espectro autista (1) pode apresentar vários tipos de comportamentos, alguns agressivos, perigosos, repetitivos, demonstrar alguma tolerância ou ser muito sensível a dor, frio, calor. Sendo assim, é um grande desafio para pais e profissionais lidar com o autista. 

Não se sabe com certeza as razões desses comportamentos, mas, acredita-se que eles têm forte base sensorial. A linguagem e a escrita também são desafios para o autista, uma vez que ele tem dificuldade de compreender como a comunicação funciona (trabalha), o que pode contribuir para criar problemas de comportamento. Muitos tratamentos foram desenvolvidos para trabalhar a linguagem, interação sensorial, interação social, comportamento. Apresento alguns dos mais significativos:

RATAMENTOS DE AUXÍLIO NO COMPORTAMENTO E NA COMUNICAÇÃO

» ABA - Applied Behavior Analysis (Analise aplicada do comportamento)

O ABA foi desenvolvido pelo Dr. O. I. Lovaas da Universidade da Califórnia do Norte em Los Angeles, sendo umas das terapias mais conhecidas para se trabalhar com os autistas. Consiste em ensinar habilidades dividindo-as em etapas e recompensando as respostas corretas. Esta terapia pode ser usada para corrigir comportamentos e também para ajudar a adquirir novas habilidades. O ABA é utilizado geralmente de 30 a 40 horas por semana individualmente, com a ajuda de um profissional. Esta terapia influenciou muitas outras. 

Verbal Behavior  (Comportamento Verbal)

No livro Verbal Behavior o psicólogo B.F Skinner escreveu sobre a relação do ambiente no desenvolvimento e no reforço da comunicação. O adulto oferece o ambiente realçando a linguagem, exemplos: PECS, linguagem de sinais, para a criança que está começando a se comunicar. O "Verbal Behavior" - comportamento da verbalização -, oferece uma estrutura para iniciar o processo de ensinar a comunicação verbal. Usa-se muito incorporar o Verbal Behavior ao programa da ABA com os seguintes resultados:

   » Para estabelecer comunicação repertorio para criança sem linguagem;

   » Reforçar, elaborar e enriquecer habilidades de se comunicar já existentes;

   » Obter uma compreensão melhor sobre pensamento e resolver problemas.

COMEÇAR PECS

PECS- Picture Exchange Communication System (Comunicação usando trocas de fotos)

A comunicação é uma das muitas áreas afetadas pelo autismo e o PECS é um processo auxiliar no desenvolvimento da linguagem e propõe-se a implementar um "caminho" de comunicação entre o autista e o meio que o cerca. Algumas crianças autistas desenvolvem a chamada linguagem tradicional, entretanto, outras talvez nunca falem, mas poderão utilizar um instrumento preciso para se relacionarem ("falar") com o mundo e expressarem seus anseios e desejos. 

O PECS é esse instrumento fundamental para assessorar e compreender a rotina do autista. Criado há mais de 12 anos pelo Delaware Autistic Program, esse método baseia-se no ABA (Applied Behavior Analysis) e ensina o autista a trocar uma foto por algo que deseja.

A vantagem do PECS é a sua simplicidade e racionalidade em proporcionar uma resposta primária por parte do autista, ou seja, ele escolhe a foto (visual) do PECS que demonstra o que quer estabelecendo a comunicação com os outros e, em muitos casos, promovendo o desenvolvimento da fala. Vale ressaltar que a primeira "língua" da maioria dos autistas é a visual.

» TEACCH - Treatment and education of autistic and related communication handicapped children (Tratamento e educação de autistas e de pessoas portadoras de síndromes similares) 

Foi desenvolvido na escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, em 1970 e é o primeiro programa para tratamento de pessoas autistas a ser adotado em todo um estado nos Estados Unidos. Consiste em uma abordagem de ensino estruturada baseada na idéia de que o ambiente deve ser adaptado ao autista e não o autista adaptar-se ao ambiente. O programa também leva em conta o nível de entendimento e de interação do autista. As estratégias de ensino são desenvolvidas para aperfeiçoar a comunicação, socialização e habilidades para compreender o seu mundo.

Guia para ensinar a usar o banheiro com estrutura TEACCH

Muitas crianças autistas têm dificuldades em aprender a usar o vaso sanitário. O que pode funcionar para uma criança pode não funcionar para outras. Aqui vai um resumo do TEACCH de como ensinar a usar o vaso sanitário. Um dos elementos do programa TEACCH é o ensino estruturado "Structure Teaching" que são as ferramentas usadas pelo programa para dar o suporte necessário para que o autista aprenda novas habilidades explorando seu lado forte de aprendizagem visual, motricidade e rotina, com isso ganhando mais independência. 

» Son-rise  

Este programa foi criado pelos autores e professores Barry Neil Kaufman e Samapria Lyte Kaufman quando o seu filho Raun foi diagnosticado com sendo portador de autismo clássico. Embora tenham recebido conselhos para internar seu filho em instituições especializadas, os Kaufman resolveram desenvolver um programa em casa para conseguir alcançar o filho. "The son-rise program" é um tratamento educacional que trabalha com áreas de aprendizagem, comunicação e novas habilidades desenvolvendo técnicas e estratégias.

O PROGRAMA SON-RISE

No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundadores do Programa Son-Rise®, ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40. Decidiram porém acreditar na ilimitada capacidade humana para a cura e o crescimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun. Foi a partir da experimentação intuitiva e amorosa com Raun, há cerca de 30 anos atrás, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Raun se recuperou de seu autismo após 3 anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Ele continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of América, fundado por seus pais em Massachusetts, nos EUA. Desde a recuperação de Raun, milhares de crianças utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas apresentado completa recuperação.

O Programa Son-Rise é centrado na criança (ou no adulto com autismo). Isto significa que o tratamento parte do desenvolvimento inicial de uma profunda compreensão e genuína apreciação da criança, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. O Programa Son-Rise descreve isto como o “ir até o mundo da criança”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta criança em especial. Com esta atitude, o adulto facilitador vê a criança como um ser único e maravilhoso, não como alguém que precisa “ser consertado”, e pergunta-se “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa criança?” Quando a criança sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer.

O Programa Son-Rise oferece uma abordagem prática e abrangente para inspirar as crianças (e adultos) com autismo a participarem ativamente em interações divertidas, espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças. O corpo de experiência do Programa Son-Rise demonstra que quando uma criança com autismo passa a participar deste tipo de experiência interativa, ela torna-se aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações. A participação da criança nestas interações seria então fator chave para o tratamento e recuperação do autismo. O papel dos pais é essencial neste processo de tratamento. O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa dirigido pelos pais no domicílio da criança, e os instrui na construção um ambiente físico e social otimizado que estimule uma profunda ligação emocional com sua criança e facilite o seu aprendizado social. 

Durante todo o processo, o crescimento emocional dos pais é enfatizado. Orientação atitudinal é oferecida para os pais para ajudá-los a trabalhar quaisquer crenças limitantes ou sentimentos negativos em relação a eles mesmos, à criança ou ao diagnóstico da criança. Instruções práticas são oferecidas para auxiliar os pais na criação de uma nova perspectiva que os habilite para relacionarem-se com a criança a partir de um profundo sentimento de apreciação e alegria. 

As sessões individuais (um-para-um) do Programa Son-Rise são realizadas na residência da pessoa com autismo, em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores para a criança ou adulto com autismo que sirvam como instrumento de facilitação para a interação e subseqüente aprendizagem.

Os pais aprendem a construir experiências interativas estimulantes que convidem sua criança a desenvolver-se socialmente dentro de um currículo claramente definido. No Programa Son-Rise, toda a aprendizagem acontece no contexto de uma interação divertida, amorosa e espontânea que inspira tanto pais como criança. O Programa Son-Rise é lúdico. Isto significa que dá-se ênfase à criação de divertidas e motivadoras atividades nas quais a criança esteja empolgada para participar. A ênfase está na diversão. Ao seguir os interesses da criança e compreender os princípios básicos do brincar, torna-se fácil a criação de atividades motivadoras para esta criança. O mesmo aplica-se para o trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade. Uma vez que a pessoa com autismo esteja motivada para interagir com um adulto, este adulto facilitador poderá então criar interações que a ajudarão a aprender todas as habilidades do desenvolvimento que são aprendidas através de interações dinâmicas com outras pessoas (por exemplo, o contato visual “olho no olho, as habilidades de linguagem e de conversação, o brincar, a imaginação, a criatividade, as sutilezas do relacionamento humano). O Programa Son-Rise instrui os pais na criação destas efetivas interações com a criança de forma que eles possam dirigir o programa de sua criança e ajudá-la durante todas as interações diárias com ela.

Estas são informações do grupo Inspirados pelo Autismo

www.inspiradospeloautismo.com

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Pessoas com autismo apresentam desde cedo dificuldades para interagir com outras pessoas. Elas evitam então as interações sociais, deixando de se beneficiar do aprendizado que crianças neurotípicas adquirem através da interação com outras pessoas (por exemplo, habilidades de linguagem e de conversação, o brincar, a imaginação, a criatividade, as sutilezas do relacionamento humano). É por este motivo que o Programa Son-Rise investe na criação de um estilo de interação (e um ambiente físico e social especiais) que facilita com que as crianças com autismo sintam-se motivadas para interagir socialmente.