2009 - 2º Aninho

2009 - Começou com sustos. Logo em Janeiro, houve a cirurgia do Guilherme, para correção de uma hérnia inguinal. Graças a Deus tudo deu certo, e no mesmo dia ele já saiu do hospital. Em um dos dias do pré operatório, chegamos em casa depois de passarmos o dia no posto de saúde com ele, recebemos uma ligação da D.rª Soraia, a pediatra do André, nos falando do rx que havíamos feito e deixado no consultório para que ela avaliasse. Pediu que fossemos falar com ela no hospital Unimed, onde ela estava de plantão. Ao chegarmos, ela nos disse que encontrou uma mancha no crânio do André, muito semelhante a histiocitose, cancêr nos ossos. Disse que havia marcado uma avaliação para ele no Instituto Boldrini, em Campinas, para a segunda feira seguinte. Isso ocorreu em uma sexta feira. Aí começou mais uma correria em nossas vidas, uma das mais angustiantes até agora com o André. Fomos ao Boldrini na segunda, ele passou pela triagem, ficaram na dúvida se era ou não histiocitose. Mandaram fazer uma cintilografia óssea, e retornar. Meu Deus, que sufoco fazer esse exame. O pobrezinho ficou amarrado em uma maca, com aquela máquina enorme dando voltas pelo corpinho dele...Ele chorou do começo ao fim, mais ou menos 40 minutos. Sempre digo pro Lony que esse exame foi o marco na vida dele, pois ele ficou tão traumatizado, que depois disso, toda vez que íamos ao Boldrini, assim que chamavam o nome dele, ele já começava a chorar. Foi um período muito difícil e triste, pois lá, apesar de toda a infraestrutura, a gente vê muita tristeza. Tantas criancinhas, tão pequenas e frágeis, fazendo quimioterapia. Toda vez que íamos, passávamos o dia todo lá, era muito difícil. Depois de quase 4 meses de idas, vindas, exames e choros, chegaram a conclusão de que não era histiocitose, entretanto, ninguém sabia o que era. Descartado câncer - graças a Deus - nos mandaram procurar um neurocirurgião para acompanhamento. Marcamos a consulta, nova rodada de exames - tomografia, ressonância - todos com sedação, porque a essa altura já não deixava ninguém mexer com ele - não deram em nada. Continuou fazendo os exames a cada 6 meses, depois a cada ano. Até hoje, ele faz acompanhamento com o Dr.º Marcelo Senna, porém nunca tivemos um diagnóstico definitivo. Ele diz que pode ser uma mancha no osso, ou alguma deformação genética, pois desde a descoberta até hoje não alterou o tamanho. No meio de tudo isso, em junho, a Gabriela teve que passar por uma cirurgia de emergência para retirada do apêndice, sufoco e 4 noites com ela no hospital. Estávamos no limite, e ainda no meio do ano. Passado o pesadelo do Bodrini, o André continuou muito arisco e medroso, não queria sair de casa, chorava em lugares estranhos, não se aproximava de ninguém, tinha medo das pessoas e dos lugares. Quando chegava visita em casa, ele se escondia nos armários do quarto, da cozinha, onde achasse espaço. Achamos que era o trauma pelo qual ele tinha passado, e que seria questão de tempo até ele esquecer. Ainda me preocupava o fato de ele não falar, mas, como todos achavam que era encanação minha, fiquei observando. Porém com o tempo, o comportamento dele, ao contrário de melhorar foi só piorando. Até que um dia, quase no fim de 2009, durante uma consulta com a pediatra Dr.ª Soraia, ela meio que sussurrou que existiam diversos tipos de autismo. Durante a consulta, ele mal deixou-a examiná-lo, ficou encolhido em um canto chorando e querendo sair da sala. Saí com aquilo na cabeça, mas nem comentei nada. Na consulta seguinte, que se seguiu do mesmo modo, não aguentei e perguntei o porque dela ter falado aquilo na consulta anterior. Ela então nos disse que observando o André durante as consultas, achou que ele tinha alguns aspectos de autista. Pediu que marcássemos uma consulta com a fono que tem na clínica, a Dr.ª Elisa, para vermos o que ela achava. Marquei a consulta, e ao mesmo tempo comecei a consultar a internet, para saber mais sobre autismo, pois não tinha muito conhecimento sobre o assunto. O que descobri condizia bastante com o que estava acontecendo com o André...principalmente na questão da fala, da interação social, e da idade...ele estava com 2 anos e 8 meses mais ou menos, a idade que em geral começam a aparecer ou ficar mais nítidas as diferenças das crianças neurotípicas com  as crianças com autismo. Ficamos muito preocupados, mas tínhamos fé que talvez não fosse, fosse só uma fase...Na consulta com a fono foi a mesma coisa, o André passou o tempo todo encolhido, chorando e querendo sair, ela só observou e nos disse que pelo que ela entendia do assunto, realmente ele tinha muitas características autísticas. Conversamos com a Dr.ª Soraia, e ela nos encaminhou para o CEMA. Isso já era outubro, dez meses de correria e sufoco. Marcamos a avaliação com a psicóloga do CEMA e na entrevista ela nos confirmou o que temíamos, disse que ele se enquadrava no espectro do autismo, mas que ao que parece, tem o cognitivo preservado, ou seja, tem boas chances de um bom prognóstico no futuro, e que ele deveria começar o acompanhamento. Difícil descrever o que sentimos. Dor, ansiedade, apreensão, tudo misturado. Começou o CEMA, ele fazendo acompanhamento 2x na semana, a princípio, até 2010, quando o acompanhamento passaria a ser diário. Dezembro chegou, com novas agonias. O natal foi terrível, fomos para São Paulo, como todo ano. Chegando lá, fomos primeiro para a casa da minha sogra. O André não queria descer do carro, ficou chorando e gritando. Quando conseguimos tirá-lo, ficou chorando mais ou menos 2 horas, sem parar, quase nos enlouqueceu, até que a avó teve a ideia de dar papel e lápis pra ele . . Aí ele se acalmou um pouco. mas não queria nem saber dos presentes que a avó e a madrinha haviam comprado pra ele. A noite, fomos para a festa de natal, que seria na casa do tio do Lony, na zona leste. Já estávamos preocupados, sem saber como seria. Chegando lá foi a mesma coisa, choro interminável, mas durou menos tempo, pois demos papel e lápis logo pra ele. A noite dormiu bem, apesar do barulho dos rojões e da bagunça. No dia seguinte estava melhorzinho, mas dava pra perceber que estava nervoso, começou a querer sair, ir pro carro, queria ir embora. No ano-novo, de novo o choro, briga, nervosismo. Desta vez não chorou muito na casa da avó, mas a noite fomos pra casa de outro tio do Lony, e de novo ele estranhou, não queria sair do carro. Quando conseguimos tirá-lo, nós o levamos para a sala de TV, colocamos DVD pra ele, então ele ficou um pouco mais calmo. Mas não quis mais sair de lá. Ás vezes dava uma saidinha, mas voltava correndo de novo. Foi uma época terrível essa. Ele tinha medo de tudo e de todos. Foi realmente um ano bastante difícil pra todos nós, e agradecemos muito quando terminou.



ALGUNS MOMENTOS DO ANDRÉ, NESTE ANO TÃO TERRÍVEL...

SEMPRE ADOROU BRINCAR COM ÁGUA...

VIDA DIFÍCIL ESSA MINHA...

SEMPRE PENSATIVO E CENTRADO...

MAS TAMBÉM CURIOSO

OLHAR INDAGATIVO...