ADEUS 2012 - BEM VINDO 2013

Como disse no post anterior, o Natal foi cheio de altos e baixos. Viajamos para São Paulo, e o André variou bastante o humor, uma hora estava eufórico, para logo depois estar chorando desesperado. Interagiu com as pessoas, brincou bastante, queria abrir todos os presentes, até os que não eram pra ele, porém muitas vezes ficou agitado e agressivo, não parava fazendo a mesma coisa por muito tempo, sempre queria fazer algo diferente. Foi dormir quase 3 horas da manhã e mesmo assim acordou as 6 da manhã, como é de praxe fazer em casa. No geral foi melhor que o Natal anterior, apesar dos momentos de stress. Esses últimos dias depois que retornamos ele está terrível, exigente  e chorão, briguento com todos, totalmente sem paciência com nada. Voltou a ficar destrutivo, rasgando livros e papeis e jogando e quebrando seus brinquedos. Não sei bem a causa desta crise, talvez a quebra da rotina, ou a ociosidade, falta do que fazer (Ou minha total falta de paciência), pois não é toda hora que dá pra sair com eles, ainda mais que estamos na época de chuvas, chove quase todos os dias, o que dificulta ainda mais, pois não dá pra levá-lo aos parques ao ar livre, que é onde ele realmente se sente bem e brinca bastante. Só sei que a nossa paciência também anda no limite, pois muitas vezes é difícil intermediar os conflitos que ele causa com os irmãos, pois eles também ficam saturados com seus gritos, agressões e choros, e muitas vezes eles brincam entre si e o deixam de lado, isso acaba deixando-o ainda mais estressado. Só sei que este fim de ano está nos deixando de cabelo em pé...Por isso o título ADEUS 2012 é muito certo, pois, apesar de todos os pontos positivos no desenvolvimento do André, e de todas as alegrias que acompanharam esse desenvolvimento, não só do André, mas de toda família, este ano com certeza não vai deixar saudades. Foi um ano bastante difícil em todos os aspectos, com muita dor, sofrimento, angustias, tristezas e incertezas, e chegamos ao seu final bem cansados, estressados, esfarrapados, com os nervos abalados...Espero em Deus que em 2013 tenhamos nossas forças renovadas para a nova luta que se inicia...Que todas as coisas ruins, toda dor, toda agonia e desespero de 2012 fiquem pra trás junto com ele, e que todas as coisas boas, todos os aprendizados, alegrias e conquistas de 2012 nos acompanhem neste novo ano que se inicia. QUE SEJA BEM VINDO 2013, COM MUITA PAZ, MUITA SAÚDE, MUITA LUZ, MUITA FORÇA, MUITA ENERGIA POSITIVA E PRINCIPALMENTE MUITO AMOR, POIS É ELE QUEM NOS GUIA E NOS MANTÉM UNIDOS E EQUILIBRADOS PARA CONTINUARMOS NOSSAS BATALHAS DIÁRIAS EM BUSCA DE UM FUTURO E DE UMA VIDA MELHORES. E O MESMO DESEJAMOS A TODOS OS NOSSOS AMIGOS, FAMILIARES E LEITORES.

UM LINDO 2013 PARA TODOS!!!

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 08 A 19 DE DEZEMBRO DE 2012

UM LINDO NATAL A TODOS!!!

Dia 12 o André teve sua ultima consulta com a neurologista, e foi aumentado o Tofranil para 2 comprimidos de manhã+1 ml de Risperdal e 2 á noite+1 ml de Risperdal. Na verdade, não mudou muita coisa, quanto as crises. Já fazem umas 3 semanas que ele está bem difícil de lidar, muito agitado e agressivo. Chora a toda hora, bate a toa, briga por tudo e com todos. Ás vezes, dá um ataque de euforia nele, ele joga todos os brinquedos no chão, corre, bate em quem encontra pela frente, lambe, cospe...Estou conversando muito com ele, e dizendo toda hora que não pode bater, não pode gritar, não pode cuspir, e faço com que ele repita o que eu disse, ele repete, promete que não vai mais fazer, pede desculpa, porém, passado um minuto, faz tudo de novo. Estou um pouco (muito) preocupada com o Natal, pois iremos novamente para São Paulo, na casa do Tio Sató e da Beth, e do jeito que ele está, já estou ficando tensa desde já...Estou conversando bastante com ele, só que sempre temos que tomar cuidado com o que falamos, porque se eu digo: Você tem que se comportar, não pode brigar com as pessoas na festa de Natal...pronto, ele já fica agitado, acha que já chegou o Natal, quer ganhar presente, quer  viajar, sai querendo se trocar, enfim, pra ele não tem esse negócio de dizer: o Natal ainda não chegou, é só semana que vem...ele não quer saber, toda hora ele vai até o calendário que a Gabi fez para esperar o Natal, e risca o dia 24, quer colocar as estrelinhas lá, dizendo que já é 24...Bastante complicado explicar isso pra ele...E olha que eu explico, já falei várias vezes que temos que esperar chegar o dia 24, que não adianta riscar o calendário, que isso não vai fazer o tempo passar mais rápido...Não adianta, é uma briga atrás da outra. Já tentei até colocá-lo de castigo, sentado no sofá, mas quem disse que ele fica? Sento com ele, digo que ele está de castigo, porque fez coisa errada (cuspiu por exemplo) que não pode, que é muito feio, etc, etc, ele chora, briga, quer sair, sai, me bate, senta, chora, grita, e ás vezes sinto que não adiantou nada...mas não desisto, toda fez faço a mesma coisa, mas é complicado saber se estou agindo certo, fica aquela dúvida, quanto de tudo que digo ele está realmente absorvendo? Agora ele está com a mania de se desculpar, tudo pede desculpas...ou agradece, acho muito bom, só que nem sempre o que ele agradece ou se desculpa esta dentro do contexto, ou está na hora certa de pedir desculpa...Dá pra perceber que ele está muito bem nos termos da socialização, tenta se aproximar das pessoas, está conversando que é uma maravilha, muitas vezes usando frases complexas e até fazendo piadinhas, porém este seu jeito mandão e exigente atrapalha muito, pois nem sempre os irmãos querem brincar com ele, com medo que ele grite, cuspa ou bata. Continua com a mania de ser sempre o primeiro em tudo, estamos trabalhando isso com ele, mas é difícil, pois em tudo ele vê disputa, até na hora do almoço ou jantar, muitas vezes deixa o prato pela metade, só para ser o primeiro a se levantar da mesa. Quando ele faz isso eu o chamo de volta, falo que não é disputa, que tem que se alimentar direito, mas se ele vê que a irmã ou os irmãos terminaram e ele continua na mesa, ai ai ai, já vem briga...O pior é que não sei se é certo pedir para os outros comerem mais devagar para ele terminar primeiro, acho que isso o instigaria ainda mais...mesmo porque, nem sempre os irmãos querem cooperar...nem mesmo os mais velhos, que deveriam entender mais o que se passa, nem sequer se esforçam para entenderem o irmão...eles até que perguntam, indagam o porque ele age assim, eu tento explicar, mas é complicado, pois é um comportamento que nem eu entendo direito...se na família é difícil entender determinadas atitudes do André, que dirá de estranhos? De pessoas que não convivem com ele, que talvez até saibam algo sobre seu comportamento, mas não têm tanta compreensão...é complicado, pois muitas vezes, ele é tido como malcriado, birrento...por isso fico tão tensa quando planejamos festas, como o Natal e o Ano Novo por exemplo, que não tem como fugir...Mas, já passamos por tantos maus bocados em outros natais e anos novos, que já estamos vacinados, portanto, quem sabe este seja um pouco mais fácil...vamos ver...

AGRADECIMENTOS

2012 está chegando ao fim, está chegando a hora de fazermos a retrospectiva dos principais atos, aprendizados, erros, acertos, e planejarmos o melhor possível, o ano novinho em folha que está chegando. Este ano foi muito marcante em nossas vidas, pois foi o ano em que comecei o blog, o André teve uma de suas piores recaídas no autismo, porém teve também seu melhor desenvolvimento até então. O ano começou relativamente tranquilo, com algumas crises de agitação e heteroagressão e um desenvolvimento pequeno, porém gradual. Falava apenas palavras isoladas, ainda tinha medo de lugares estranhos, não gostava de ir ao médico, não ligava muito para seus irmãos, interagia mais comigo e com o Lony, exigindo nossa presença quando queria, e nos ignorando quando não queria... Mais ou menos em maio, ele teve pneumonia, ficou duas semanas em casa, uma semana fazendo o tratamento, que consistia em injeções diárias. Porém, nesta mesma época, começou uma de suas piores crises. Ficou extremamente agressivo, agitado, não atendia mais ao que era pedido, nem em casa, nem na escola nem no CEMA. Até as poucas palavras que falava ele parou de falar. Chegou a tal ponto, que um dia o pessoal do CEMA veio em casa sem avisar, para avaliar o ambiente. Creio que vieram mesmo averiguar como ele era tratado aqui, para tentar entender o que estava acontecendo, pois ele estava terrível...Foi quando a neurologista resolveu suspender por um tempo a medicação - na época ele tomava Risperdal e Depakote, para dar uma desintoxicada e avaliar melhor seu comportamento sem medicação. Pois ficou muito pior. Infelizmente ficou constatado, que pelo menos por enquanto, ele realmente necessita da medicação para ajudá-lo com seu comportamento instável. Estava tão difícil lidar com ele, que foi sugerido pela escola que antecipássemos suas férias, pois ele já não atendia mais, estava agredindo a todos, inclusive a professora e a monitora. Foi muito difícil e triste, pois até a apresentação do dia das mães, que ele até tinha ensaiado para participar, foi recomendado que ele não participasse, pois corria o risco de ele agredir algum amiguinho e jogá-lo para fora do palco. Retornamos a neuro, e começou o troca troca de remédios. Retornamos para o Risperdal, mas com várias combinações com antidepressivos. Ás vezes ele melhorava, as vezes piorava, foi terrível, nosso estresse e angustia estavam no limite. Até que em agosto, ela acertou com a combinação atual, Risperdal e Tofranil. Nossa, foi uma melhora incrível. Depois do inicio deste tratamento melhorou muito, foi então que ele passou de palavras isoladas que ele falava a frases inteiras, começou a expressar melhor suas vontades e seus sentimentos. Passou também a compreender melhor os sentimentos das pessoas ao seu redor e ficou bem mais calmo, reduziu muito suas heteroagressões. Passou a se expressar melhor, e até a argumentar quando questionado por alguma coisa que fez. Só nesta última semana, parece que está voltando um pouco com o padrão - agitação extrema/intolerância/exigências/agressividade, mas creio que está mais relacionado com cansaço que outra coisa. Em setembro, levou um tombo da beliche, e teve uma fratura no crânio. Foi uma das piores noites da minha vida, na agonia de não saber se haveria necessidade de cirurgia ou não. Graças a Deus, foi só um susto que não deixou sequelas. Enfim, foi um ano cheio, cansativo, estressante, porém muito gratificante também. E é por isso, que temos tanto a agradecer. 

AGRADECER ao pessoal do CEMA, pois estiveram sempre presentes, atentos ao menor sinal de problemas em seu desenvolvimento, sempre em contato comigo ao menor sinal de problemas. Grande parte desta melhora do André este ano, devo a dedicação e carinho com que vem sendo acompanhado lá. 

AGRADECER, e muito, á escola, principalmente a Professora Cíntia, que o recebeu com todo carinho, ajudando-o no entrosamento com os outros alunos, sendo dura com ele nas horas que precisou, sendo carinhosa sempre, ensinando-o levando em consideração suas dificuldades e manias, sendo paciente mesmo quando ele a agrediu...

AGRADECER a monitora Joana, seu anjo da guarda na escola, que tantas vezes segurou em sua mãozinha para ajudá-lo a fazer as atividades, que tantas vezes o ajudou na hora de se alimentar, ou de ir ao banheiro, que o fez tão feliz hoje, ao lhe dar um presente tão carinhoso, justamente o personagem que ele mais ama o Relâmpago Macqueem (que aliás, não desgrudou até agora, e fica toda hora falando que ganhou da tia Joana) 

AGRADECER á direção, que sempre foi muito receptiva e atenciosa conosco, e com o pessoal do CEMA, se disponibilizando a fazer de tudo para que a inclusão do André fosse a melhor possível, que no fim deste ano nos convocou para uma reunião especial, para falarmos sobre as expectativas quanto ao ano que vem...

AGRADECER aos coleguinhas, que o receberam tão bem, ajudando a interagir, aceitando-o em suas brincadeiras, ensinando-o principalmente a convivência saudável e amigável. 

AGRADECER a toda a equipe médica que o atende, a Dr.ª Soraia, sua pediatra desde que ele nasceu, que nunca desistiu dele, nem mesmo quando ele arrancava todos seus cabelos durante as consultas, chorava como se alguém tivesse agredindo ele, e foi quem desconfiou de seu autismo, nos encaminhou ao CEMA e sempre esteve presente, dia ou noite (quantas vezes liguei para seu celular, ao menor sinal de febre, e sempre fui muito bem atendida, seja no consultório, seja em qualquer hospital em que estivesse dando plantão naquele momento, nunca menosprezou minhas neuras, sempre dando toda atenção...), a Dr.ª Andréa, sua neuro, também, sempre disponível ao menor sinal de problemas, sempre atenta, sempre com seu sorriso e seu carinho, na verdade o André fala que ela é sua amiga Andréa... e não posso esquecer a alergologista, Dr.ª Luciane, que também sempre esteve presente, aliás, desde seu nascimento, pois foi ela a neonatologista que deu alta pra ele no hospital. 

E também, um agradecimento muito especial a toda nossa maravilhosa família, ao Gui, a Gabi, ao Léo Makoto, que tanto ajudam o irmão, interagindo com ele, aceitando-o como ele é, a Tia Véia ( tia Cida), ao Tisticoisa (Cristiano), a Tia Madrinha, a Vovó querida, Tio Lefi (tio Levy), enfim, todos os Tios e Tias e primos, que estão sempre presentes em nos ajudando em nossa jornada.

Não posso também me esquecer de AGRADECER especialmente aos leitores do blog, que já tem mais de 3.600 acessos, pessoas que por um motivo ou outro, dedicaram um pouquinho de seu tempo, para conhecer um pouco de nossa vida com esse anjo tão especial. Um agradecimento a todos nossos amigos, que sempre estão do nosso lado, com seu carinho, seu apoio. Enfim, tenho que agradecer ao próprio André, que tanto tem nos ensinado, com seus "andreísmos", com seu jeitinho meigo e carinhoso, que com sua evolução constante, com suas dificuldades, tanto nos ensinam diariamente, a ser mais pacientes, observadores, tolerantes...

E por fim, o principal agradecimento, ao meu querido Papai do Céu, por ter colocado em nosso caminho pessoas tão maravilhosas, que nos ajudam diariamente a melhorar cada vez mais a vida deste anjo tão abençoado que Ele, com tanto amor, colocou em nossas vidas...Que venha 2013, com novas esperanças, expectativas e realizações. E principalmente, com muito AMOR, PAZ, SAÚDE E TRANQUILIDADE PARA TODOS NÓS!!!

Me mostrando sua carteira na sala de aula

Carinho com sua professora Cintia

Brincando com outros coleguinhas

Com seu anjo da guarda Joana momentos de carinho

Olha que sorriso maroto

Seu primeiro cartão de natal

Calendário para esperar Papai Noel, elaborado pela Gabi 

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DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 28 DE NOVEMBRO A 07 DE DEZEMBRO DE 2012

Esta semana o André está terrível. Desde de sábado, está mais irritadiço, chorão, brigão, briga com todos e com tudo, até com os brinquedos. Cismou que não quer mais ir ao CEMA nem á escola, só vai depois de muita briga é que aceita se trocar, e mesmo assim, só vai brigando. Ontem quando ia trocá-lo, ele pegou a roupa da escola e jogou dentro do tanque. Não sei porque ele está assim ultimamente, temos que observar. Um dia desses, pela manhã, depois de uma guerra para ele se trocar, ele foi pro quarto e ficou brincando com os brinquedos do Léo. Quando fui colocar seu tênis, ele começou a chorar e disse que tava com um PROBREMA, quando perguntei qual ele respondeu: PIRCISO BATER NO LÉO MAKOTO, PORQUE NÃO QUERO IR NO CEMA, E ELE NÃO DEIXA EU BINCAR COM OS KIT PULICIA E LADLÃO DELE...tudo junto e misturado...Parecia confuso em se expressar, acho que queria dizer que não queria mais ir ao CEMA e que o Léo não deixa ele brincar com seus brinquedos. Juntou tudo na cabecinha dele e virou uma salada, UM PROPREMÃO como ele diz. Ultimamente ele anda assim também, chorando sentido e a toa...Hoje foi seu último dia de aula, tanto no CEMA quanto na escola. No CEMA ainda tem a semana que vem, mas não vou mais mandá-lo, pois a escola encerrou hoje, e já vou deixá-lo de férias, pois acho que um pouco de sua agitação e intolerância, vem do cansaço do fim do ano. Hoje o CEMA mandou relatório para eu levar na consulta com a neurologista, que será semana que vem. Eles também notaram que nas ultimas semanas ele está mais intolerante, agitado e agressivo. Também relatam as melhoras observadas, principalmente na comunicação e percepção. A escola também mandou o relatório, dizendo que ele está muito melhor na interação social, porém "apesar de estar interagindo mais também está batendo mais nos amigos... pois não aceita perder e sempre precisa ser o primeiro em tudo", diz também que ele está se comunicando muito bem, inclusive argumentando algumas vezes, não está mais com vontade de fazer as lições, faz tudo de qualquer jeito e visível pressa, para poder ir embora logo,  porém o objetivo mais importante deste ano que é a interação social foi alcançado, pois apesar de não fazer muito bem as atividades propostas, ele é muito inteligente e já domina os conteúdos trabalhados. Sua professora diz que os outros alunos gostam muito dele, sempre integrando-o nas brincadeiras. Também nos entregaram a pasta com as lições efetuadas no decorrer do ano. Da pra perceber como melhorou depois de agosto, porém também dá pra perceber na maioria dos trabalhinhos o descaso com que ele fez. Sem dúvida, no 2.º semestre do ano, seu progresso foi espantoso na interação social, porém, não faz a mínima questão em se dedicar a fazer as atividades bem...Mas, no geral, tanto na escola quanto no CEMA este foi um ano muito bom. Principalmente de agosto pra cá, sinto que o André é outra criança, mais alegre, mais expansivo, menos passivo, mais ativo. Sabe o que quer, e o mais importante, hoje ele já consegue expressar muito bem suas vontades. Se quer ficar sozinho fica, se quer companhia procura, enfim, encontrou seu lugar no mundo, e isso é muito importante pra ele. Sei que ainda temos uma batalha pela frente, e que não vai ser fácil, mas, pelo menos sabemos que poderemos contar com a ajuda dele, pois a cada dia que passa, ele nos ensina mais do que nós ensinamos a ele...nos ensina a sermos mais tolerantes, nos ensina a prestarmos atenção aos pequenos detalhes do dia a dia, nos ensina a sermos perseverantes...Enfim, este foi um ano difícil sob muitos aspectos, porém na contagem geral, temos mais o que agradecer do que lamentar...mas este já é tema pra outro post....