terça-feira, 30 de setembro de 2014

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 23 A 29 DE SETEMBRO DE 2014

MEU ANJO - MINHA VIDA
Desde dia 24 de setembro que mudamos a dosagem do Risperdal, de novo. Como disse anteriormente, o André estava tomando 0,5 ml á noite e 0,5 de manhã juntamente com 1/2 comprimido de Anafranil. No começo ajudou um pouco, mas alguns dias depois, já degringolou de novo. Na semana de 22 a 26, ele só conseguiu ir bem 2 dias na escola, com comportamento mediano. Sem palavrões, mas também sem cooperar com nada. No dia 24 tive que pegá-lo mais cedo de novo, de tão agitado e agressivo que estava. Cheguei a falar com ele ao telefone, e fiquei desesperada de ouvir o estado em que ele estava. Quando cheguei na escola, ele tinha se acalmado um pouco e estava dormindo. Falei com a Drª Andréia, e regulamos o Risperdal para 1 ml á noite. Ela queria que alterássemos também o Anafranil, mas fiquei meio temerosa, e eu e o Lony resolvemos manter como estava. Até agora parece que está funcionando, pois apesar de não estar totalmente calmo, está bem menos agressivo. Na escola ainda se recusa a fazer as atividades normais, mas também não está tão agitado. Hoje, se recusou a fazer as lições e começou a rolar no chão, a Ana Clara falou com ele, disse que iria ligar para o pai e ele sossegou um pouco. Só que dormiu...Quando cheguei para buscá-lo estava dormindo na carteira. Em casa esteve calmo, brincando e tranquilo. A noite, fizemos algumas lições que ele não tinha feito na escola, e ele cooperou bem, sem stress. De novo ele se superou em me surpreender...No caça palavras, ele conseguia achar as palavras muito mais rapidamente que eu...Na matemática então...Cada vez mais ele demonstra o quanto é inteligente e o quanto absolve o conteúdo pedagógico, mesmo as pessoas achando que não. O problema é que seu comportamento agressivo e agitado não o deixa mostrar do que é capaz cognitivamente. De uns tempos pra cá, seu apetite está super aguçado, não entendo o porque. Toda hora quer comer, fica o tempo todo que está em casa procurando comida. Estou bastante aflita e preocupada, pois tenho medo do que este monte de remédios possa estar desregulando nele,  sem saber se desta vez vai dar certo o tratamento, sem saber o que esperar do futuro... Mas hoje, o André está bem mais ele mesmo...brincando, conversando com os irmãos, sem tanta irritabilidade...Espero que este progresso continue. Vamos ver amanhã na escola. Ainda não consegui conversar com o pessoal do CEMA, mas creio que o melhor será que ele volte a frequentar diariamente...sinceramente, já não sei muito bem o que é melhor ou não, não estou conseguindo raciocinar direito, pois este ano está sendo bastante cansativo para todos nós...precisamos de um break pra botar os pensamentos em ordem e descansar de tanto stress e tumulto...

terça-feira, 23 de setembro de 2014

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 12 A 22 DE SETEMBRO DE 2014

Tentamos o tratamento com o SAPHRIS até quinta feira passada, dia 18/09. Não funcionou,  porque não conseguimos administrar da maneira correta, que é a sublingual, e com isso, ele absolvia só metade da dose, portanto, os efeitos também eram bem reduzidos, com muitos altos e baixos, e principalmente, agitação e agressividade. Ele passou a semana toda sem ir pra escola, pois estava impossível de controlar. Na sexta feira liguei pra Drª Andréia e voltei a ministrar o Risperdal, só que, por recomendação dela, estamos dando o Risperdal combinado com o Anafranil em vez de com o Tofranil. Estamos com essa combinação á 3 dias, e os efeitos já são bem visíveis. Ele está bem mais calmo, não teve nenhuma crise agressiva até agora, nem física nem verbal. Está bastante comunicativo e bem chegado as pessoas, brincando com o Léo, conversando bastante comigo e com o pai, e, o melhor de tudo, passou o dia super tranquilo na escola. Essa foi a melhor parte. Passei o dia todo hoje preocupada, esperando que a qualquer momento me ligassem para que fosse buscá-lo. Graças a Deus não foi preciso, e quando eu cheguei lá para pegá-lo á tarde fui recebida com um "hoje eu me comportei muito bem viu mãe, fiquei bem bonzinho..." meu lindo...Quinta feira passada o pessoal do CEMA esteve em casa novamente, para avaliar como era o tratamento do André. Elas ficaram bastante satisfeitas com o que viram, e combinamos em tentar estabelecer o TECH aqui. Vamos ver, o Lony ainda reluta um pouco, eu já acho que poderia ajudá-lo, mas vamos com calma, porque, como disse ao pessoal, aqui procuramos tratar o André igual aos outros três, sem diferenciações que possam vir a estigmatizá-lo ainda mais. Até agora estou contente com a combinação de medicação e muito esperançosa. Não queria dar mais remédios á ele, mas se é tão necessário para ajudá-lo a ter uma melhor interação social e controle, então não tem muito o que pensar e sofrer por causa disso. Estamos dispostos a tudo para ajudá-lo a ter uma boa qualidade de vida. Hoje na hora do jantar por exemplo, fiquei super feliz ao vê-lo dialogar com os irmãos. Foi tão lindo. Ele perguntou: - Léo, você estuda na EE Prof. Antônio de Queiroz não é? Ao que o Léo respondeu: -Sim, e a Gabriela completou: - Eu também estudava lá, no Antônio de Queiroz. O André então perguntou: -Mas você agora estuda no Trajano Camargo não é? Você estudou no Stuart e agora estuda no Trajano Camargo? A Gabriela respondeu que sim, e eu, abelhuda,  me intrometi e perguntei: - E você André, vai estudar bastante para estudar no Trajano Camargo também? E ele: - Mas é claro que sim, também vou estudar no Stuart e no Trajano Camargo...depois disso, começaram a falar da comida, e do nada o André veio com essa: - Na China comem cachorro não é? Que crueldade!!! Fiquei admirada com o nível da conversa e da participação do André...Confesso que é tudo que eu quero na vida, esse nível de entendimento, de interação com os irmãos e com a sociedade...Apesar de, de novo, termos completado um ciclo e retornado ao início de novo, rezo para que tenhamos acertado desta vez e que ele mantenha o equilíbrio... 

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 10 A 11 DE SETEMBRO DE 2014




De novo, de volta ao começo. O Clopixol não surtiu o efeito esperado, ontem e hoje o André voltou a se mostrar difícil de lidar, a tal ponto que tive que pegá-lo mais cedo na escola de novo. Se mostrou extremamente indócil, rebelde, impulsivo, desinteressado das atividades e comandos, gritando na sala e falando palavrões. Em casa também aos poucos foi ficando cada vez mais genioso. Infelizmente tive que ligar para a Drª Andreia, e ela achou melhor parar com o tratamento, e começar outro. Vamos novamente tentar com o Saphris. Já demos a primeira dose hoje...Sinceramente estou muito angustiada com tudo isso, é uma dificuldade dar esse medicamento á ele, pois tem que ser sublingual, e é horrível...foi uma angustia, não quis tomar, quase vomitou, cuspiu, ficou desesperado coçando a língua...Tive que sair de perto pra não chorar junto com ele. Mais ou menos meia hora depois pude perceber como o remédio o derrubou, sua expressão caiu, parecia que estava dormindo em pé...também ficou desesperado para comer, comer, tive que dar o jantar de novo pra ele, de tão desesperado que ficou. Estou cansada, está muito difícil ver meu pequeno passando por tudo isso. E mais angustiante ainda, é ficar na dúvida se estou agindo certo com ele...Não sei se ele sofre mais sem remédio ou com remédio...pois tem horas em que ele se mostra tão bem, tão ativo, tão comunicativo, e de repente se transforma, fica abatido, nervoso, angustiado, fechado...não me envergonho de dizer que estou com medo...muito medo do que possa vir a acontecer no futuro, de não encontrarmos novamente o equilíbrio...de termos que tirá-lo da escola, por causa de seu comportamento desequilibrado. O que mais dói nessa situação toda, é ver que ele é tido como mal criado, mimado, maldoso...aqueles que não o conhecem, não sabem a criança meiga e linda que ele é, só podem mesmo tirar este tipo de conclusão, infelizmente é assim que ele se mostra quando está em crise...sei que temos que ser fortes, para poder dar a ele o suporte que ele precisa, agora mais do nunca, mas está tão difícil...só mesmo Deus para nos dar forças para continuar na luta, para que consigamos sair deste círculo vicioso que estamos vivenciando e seguir adiante...ajudando o André a mostrar a todos essa pessoinha linda que ele é, ajudando-o a mostrar suas verdadeiras cores...

quarta-feira, 10 de setembro de 2014

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 05 A 09 DE SETEMBRO DE 2014


Já faz 6 dias que o André iniciou a nova medicação. Nesse período o que temos observado é que está oscilando bastante. No começo, estava mais calmo, quase apático, se isolando, jogando sozinho, sem gritos, palavrões ou agressões. Aumentou muito seu apetite, toda hora quer comer alguma coisa, e até começou a aceitar mais variedades de comida - ainda bem. No começo estava dormindo melhor e mais tranquilo, agora, já começa a mostrar sinais de regressão, voltando aos poucos ao que estava antes do início do tratamento, recomeçou com crises na hora de dormir, chorando, falando palavrões, gritando e super agitado. Conversei com a médica e mudamos o horário do remédio, que dava ás 08 da noite para as 06 da tarde. Não resolveu muita coisa, só diminuiu um pouco a agitação, mas continua sem querer dormir. Algo que aumentou muito além do apetite foi sua frequência no banheiro. Vai várias vezes seguidas, como se estivesse apertado para fazer xixi e não faz nada. Parece mais uma mania do que necessidade, mas, por vias das dúvidas, vou marcar pediatra para averiguar. Hoje, se manteve mais calmo que o habitual, mas a tarde, na escola, já começou a aprontar de novo, xingando a professora, se recusando a fazer as atividades propostas, até dormiu na sala, coisa que nunca tinha feito nesta escola. Esta com a aparência abatida e cansada. Depois que chegou em casa da escola se mostrou um pouco mais animado, mais comunicativo, brincalhão, até conversou bastante com o Léo na volta da escola e em casa, sem agredi-lo ou brigar. Na hora de dormir não reclamou, mas também não quis dormir, demorou bastante para pegar no sono. Se lembrou de uma cantiga que eu cantava quando ainda era bem pequeno para fazê-los dormir...Essas oscilações de humor me deixam um pouco preocupada, pois não sei ao certo o que esperar desta nova medicação. Vamos observar mais um tempo antes de retornarmos com a neuro e vermos se continuaremos com esse tratamento ou se tentaremos outro...

sexta-feira, 5 de setembro de 2014

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 03 A 04 DE SETEMBRO DE 2014


Hoje, novamente, começamos uma nova etapa. Mais uma tentativa de ajudar nosso pequeno a encontrar o controle e amadurecimento. Começamos a nova medicação - CLOPIXOL, depois de muita relutância e sofrimento. Estamos chegando a essa nova fase bastante cansados, magoados, doloridos, mas sempre esperançosos. Minha real esperança no começo de todo esse processo foi de que conseguíssemos nos livrar das medicações e que ele ficasse bem...infelizmente, hoje me vejo de novo na mesma encruzilhada que estava a 2 anos atrás, nesta mesma época, quando comecei a escrever o blog...muitas vezes sinto como se estivéssemos andando em círculos, voltando sempre ao ponto de partida...a diferença é que hoje, com o passar dos anos e o desenvolvimento do André, é tudo muito mais doloroso, porque não dói só em mim, dói nele também...aos poucos, com palavras ou frases ditas ao acaso, consigo penetrar um tiquinho nessa sua cabecinha tão confusa, e o que vejo me deixa ainda mais angustiada...outro dia, quando lhe dei uma bronca por sua indisciplina na escola, ele ficou triste, e me disse que não conseguiu controlar, pediu pra que eu o ajudasse a se controlar, pois ele não sabia como...ultimamente eu e ele estamos indo todo dia buscar o Léo na escola, e sempre encontramos crianças que ele conheceu do EMEI Tia Nastácia que também estão na mesma escola, outro dia ele me olhou e perguntou porque não está naquela escola também, porque na dele ele se sente muito solitário...são pequenas coisas, ditas de forma confusa, mas que demonstram um pouco como ele se sente...e dói...dói tanto ouvi-lo falar essas coisas...põe em dúvida se fizemos certo colocando-o em uma escola menor, com mais recursos, mas onde ele não conhecia ninguém...tantas vezes fazemos as coisas achando que estamos fazendo o melhor pra ele, mas quando acontecem situações como esta, ficamos tão angustiados sem saber se fizemos o certo...como ontem e hoje, que o coloquei de castigo, depois de saber o quanto ele aprontou na escola. Ontem o proibi de jogar computador, e cada vez que ele teimava e tentava jogar, me mantive firme no veto, explicando a cada vez o que ele tinha feito para merecer isso. Ele foi dormir mais agitado que nunca, estressado, triste, chorão...mas consegui firmar pé, mesmo chorando por dentro...Hoje de manhã, ele acordou como se nada tivesse acontecido e foi jogar...conversei com ele, disse que ele podia jogar, mas que se aprontasse na escola de novo, iria novamente para o castigo...adiantou? Nada. Piorou, a crise na escola hoje foi dobrada. Não só na escola...mas também no carro, em casa, no banho, foi terrível...tive que travar os vidros do carro, e me concentrar o máximo possível para conseguir chegar em casa. Toda esta situação me deixa arrasada, mas no fundo de mim sei que não posso me abater, sei o quanto ele precisa cada vez mais de nós, inteiros, para ajudá-lo. Só com a força de Deus consigo me manter erguida e forte, pois sei, sinto, que o que passamos nos dias de hoje, nos ajudará a ficar mais fortalecidos para o porvir...sei que temos que ir dando um passo de cada vez, matando um leão por dia...






quarta-feira, 3 de setembro de 2014

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 20 DE JUNHO A 02 DE SETEMBRO DE 2014

Deste período todo, desde a retirada gradativa do Risperdal, a semana do dia 11 até dia 26 de agosto foi a mais difícil. Com duas semanas sem nada de Risperdal os efeitos foram tão terríveis quanto imaginamos que seria. Ele ficou muito mais agitado e agressivo. Na escola, não conseguiu produzir nada, não parava mais quieto e se recusava a fazer as lições. Sexta feira - dia 15 de agosto, fui chamada pela coordenação para conversar. Se continuasse assim, creio que ele teria sido expulso da escola, pois até sua coordenação motora ficou afetada. Não fazia as lições, estava hiperativo, não obedecia mais as regras e ainda por cima estava xingando o dobro quando contrariado. Cheguei a ser chamada para buscá-lo mais cedo um dia, pois ele se excedeu totalmente nas rebeldias. Conseguiu brigar até com a Roseli, que é sua professora na sala de recursos. Em casa também não foi fácil, toda hora tínhamos que chamar sua atenção por falar palavrão ou agredir alguém, as brigas com o Léo estavam cada vez mais violentas...andava sem paciência até com o computador,(coitado do meu notebook, nunca apanhou tanto...) os jogos já não o prendiam mais, não queria nem desenhar...seu apetite também diminuiu muito, não comia quase nada, a não ser suas bolachas e doces e olhe lá...nem seu miojo queria mais. Sua fixação por carros ficou ainda mais aguçada, sua atenção ficou prejudicada, assim como sua impulsividade. Por mais que eu sempre desejasse que ele não tomasse mais nenhuma medicação, percebi que estava fazendo muita falta pra ele. Seu corpo e seu psico estavam sentindo falta da medicação...Conversei com a neuro, depois de adiar o máximo que deu, pois não queria parecer desesperada á toa. Até ela percebeu que é complicado tirar toda medicação dele agora, concordou que ainda não é a hora, que ele tem que amadurecer mais, pois ele ainda não consegue controlar seus impulsos sozinho. Ela receitou um novo medicamento, chamado Clopixol 10mg, e recomendou que antes de iniciarmos o tratamento, que começássemos a retirar também o tofranil, pois só ele é para conseguir controlar sozinho a hiperatividade, e ajudá-lo na concentração. Confesso que fiquei um tanto apreensiva, pois nos últimos dias estava difícil até sair com ele, porque não se controlava, corria desembestado, batendo em quem estivesse em seu caminho, fugindo de mim, sem aceitar nem dar a mão para atravessar a rua, ignorando quando chamava. No carro, sempre tinha que ter alguém quando andava com ele, porque  ficava abrindo o vidro, tentava abrir a porta (tive que ativar a trava pra não abrir por dentro), brigando porque queria ouvir sempre as mesmas musicas e ninguém podia sequer cantar junto...Começou até a fazer xixi em qualquer lugar da casa em que estivesse, chegou a fazer na vasilha de água das cachorras... Iniciei a retirada do tofranil dia 26 de agosto, e graças a Deus, desta vez parece que está dando certo...Até agora, que ele está com a dose mínima de 2 comprimidos/dia, um de manhã, outro á noite...temo como vai ser quando zerar de vez...Já percebemos uma boa melhora na agressividade, está mais calmo, mais passivo, para mais quieto, distraído com seus joguinhos, brinquedos e vídeos, diminuiu bastante as agressões, tanto físicas quanto verbais. Até na escola, perceberam as melhoras. Amanhã, dia 03 de setembro, irei retirar mais um, a dose da noite...E na quinta, dia 04 iremos introduzir a nova medicação. Sinceramente, sem querer ser pessimista, já estou começando a rezar desde agora, pois cada vez que iniciamos uma medicação nova, é muito estressante...tanto pra ele quanto pra nós...
Com seu carro preferido - Paixão



Olha a alegria 



Carinho da madrinha







DIÁRIO DO ANDRÉ - 27 DE ABRIL DE 2022 (versão especial)

 Então, já faz algum tempinho que esse blog já tá abandonado, apodrecendo e criando mofo, sabe... então decidi fazer uma breve atualização, ...