DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 23 A 31 DE AGOSTO DE 2012

LIÇÃOZINHA QUE FEZ HOJE, SOZINHO...

Dia 26, o André amanheceu com tosse e febre de 38, porém depois de 1 dia tomando fluimucil e alivium, deu uma boa melhorada. Temos que averiguar, pois, depois do histórico de pneumonia, temos medo dessas febres repentinas. Essa semana ele começou bem, na segunda não foi ao CEMA nem na escola, pois ficamos preocupados que a febre voltasse, porém passou o dia bem. No dia seguinte, na terça,  foi tanto ao CEMA como na escola, porém voltou mais cedo da escola, porque estava com sono. Depois que ele chegou em casa, aconteceu uma coisa muito legal, ele começou a procurar o yoshi e como não encontrava, o Lony voltou até a escola, para ver se não tinha deixado lá...Quando estavam entrando, ia saindo um garotinho, o Rafael, e o André o cumprimentou! Ele olhou, viu o garoto e disse: E aí Rafael, beleza? e saiu andando...Mas o ato por si só já foi um grande progresso, pois é a primeira vez que ele arrepara no outro, geralmente, mesmo que ele vê alguém que ele conheça, ele não cumprimentava, não dizia nada, só respondia se a pessoa falasse com ele, e olhe lá.... E arreparar num coleguinha de classe, ainda mais fora da escola, foi um grande passo rumo a melhora de sua socialização. No mesmo dia, o CEMA relatou na agenda que ele está mais independente e com iniciativa. Hoje (dia 31/08)é o 1º dia que ele começou a tomar 25mg do tofranil, e vejo que os efeitos estão aparecendo, ele está cada vez mais sociável, esperto, independente. Antes, na hora de ir para a escola, era aquela birra, não queria por o uniforme, só ia porque tinha que ir e pronto. Hoje em dia, ao meio-dia, o Lony chama o Léo para escovar os dentes e se arrumar para a escola, ele já corre para escovar também, calça o chinelo sozinho, pega a mochila e já quer sair. Parece que está gostando mais da escola. Na sala, já não precisa sentar perto da professora, e não quer que a monitora, o ajude. Hoje - 31/08, fui ajudá-lo com a lição de casa e ele não quis ajuda, fez tudo sozinho, escrevendo os nomes e pintando as figuras. Cada dia uma nova vitória...Terminei de ler o livro Mundo Singular - entendendo o autismo - da psiquiatra infantil Ana Beatriz Barbosa Silva, um livro excelente, que todos que têm filhos autistas ou com qualquer outra síndrome deveria ler. Tem muitos depoimentos, e principalmente, histórias de sucesso e superação, fala do diagnóstico, da evolução da criança com autismo, e que dependendo do apoio multidisciplinar e do amor da família, todos eles têm grandes chances na vida. Gostei muito do livro, recomendo e com certeza irei ler novamente, pois serve como um guia, um referencial. Agora o Lony está lendo, e depois passarei para o Gui e a Gabi lerem também, pois é muito importante que eles adquiram a consciência que o irmão precisa muito do amor e apoio da família toda para crescer bem e saudável, e ter chances de uma vida normal.  Ele está dia a dia caminhando e se evoluindo muito, graças a Deus. Hoje o Léo está começando na aula de natação, que a médica disse que seria muito bom, e pretendo colocar o André também. Creio que isso também será muito bom pra ele, pois todo esporte faz tanto bem á saúde quanto a socialização. Vamos ver, pretendemos levá-lo para fazer uma aula experimental para ver se gosta e se consegue obedecer o professor. Acho que com o Lony e o Léo junto será possível sim. O pessoal do CEMA disse que ele está muito bem, menos resistente em seguir as regras. Ficamos muito felizes com seus progressos, creio que, domando seu comportamento imprevisível, ou melhor, direcionando suas crises para coisas mais construtivas, ele irá melhorar cada vez mais. Ontem veio o recado no caderno da escola, que farão a festinha de fim de ano da turminha dele em uma chácara este ano. Precisamos ver com a professora, ver se ela acha conveniente mandar o André, justamente por causa de sua imprevisibilidade, temos medo de alguma crise, e com tantas crianças para olhar, não sabemos se as monitoras conseguirão cuidar dele. Veremos...

ESTA ELE FEZ COM O PAPAI LONY

ESSA ELE FEZ SOZINHO TAMBEM

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 10 A 22 DE AGOSTO DE 2012

Com certeza, tá mais pra semanário do André. Falta tempo pra escrever. E paciência também. Esta semana o André passou bem, com alguns percalços, mas no geral ficou bem. No dia 17 de agosto teve retorno com a Dr.ª Andréa, ela o achou muito bem, mas achou melhor aumentar um pouco o Tofranil de 10mg para 25mg e aumentou 0,5 ml do Risperdal, pra ver se melhora mais o comportamento e atenção dele. O CEMA e a escola fizeram relatórios sobre ele. O CEMA diz que ele está mais comunicativo, porém ainda apresenta resistência no aprendizado, intolerância com os colegas e com as atividades. Grita e chora quando contrariado. A atenção está prejudicada devido a estes comportamentos. Na escola, quase a mesma coisa. Não aceita mais a ajuda da monitora que o ajuda na classe nas atividades, quer fazer sozinho. Isso é bom, porém com os coleguinhas é a mesma intolerância apresentada no CEMA, não aceita dividir os brinquedos, e bate e grita quando contrariado, além de parecer estar cansado e muitas veze ansioso e distraído. Aumentamos a medicação no dia 17, mas ainda não surtiu muito efeito, pois ele demora uns 15 dias pra agir no organismo. No dia 21 tivemos reunião no CEMA, onde foi relatado que estão com dificuldades para fazê-lo esperar a vez, ele quer ser sempre o primeiro, e quando não deixam, chora e grita, fica nervoso e agitado, disseram que o companheiro de sala dele vai mudar de horário, e que na sala só vão ficar ele e outro garoto 1 ano mais novo que ele, além de que vão mexer com o horário deles aumentando 1 hora. Vai voltar a ficar das 07:30 ás 11:00. Não sei até que ponto vai ser bom, porque cada dia que passa, ele quer menos ir pra lá. Em casa ele está bem, apesar de também apresentar alguma resistência e intolerância. Sempre procura estar perto de alguém, não quer mais brincar sozinho, sempre está em cima de mim ou do pai, ou de quem estiver em casa, pra brincar com ele. Está voltando a se interessar por música (voltou a ouvir XUXA) e canta e dança junto.  Como já disse antes, em outro tópico, quando ele é compreendido e tem suas necessidades respeitadas, ele fica muito bem. Em casa sempre procuramos atendê-lo, ensiná-lo e não estressá-lo, por isso mesmo ele prefere ficar em casa, é obvio. Acho que no CEMA muitas vezes, eles são mais intolerantes que ele. Não que eu ache que não seja necessário, mas muitas vezes acho que exageram um pouco, mas, se é para o bem dele, temos que aceitar e nos adaptar. No mesmo dia que tivemos reunião no CEMA, ele foi a dentista, pois estava reclamando que a boca estava doendo. Precisou fazer um tratamento de canal, com anestesia. Não presenciei, pois foi o Lony que o levou, e também porque os pais não podem entrar na sala, pois isso só atrapalha. Mas imagino como foi, pobrezinho. O que mais me dói, é saber que ele é muito conformado, se tem que fazer algo ruim, ele reclama, mas depois faz. Igual quando esteve com pneumonia e eu tive que levá-lo para tomar as injeções. Ele reclamava, dizia que não queria ir, não queria entrar no hospital, mas quando chegava lá, ia direto pra cadeira onde eu sempre me sentava com ele para tomar a injeção, baixava a calça e deitava no meu colo esperando. Ele sempre foi assim, e com a dentista também foi. Mas enquanto estava sob efeito da anestesia, como ele não sentia dor, ficou mordendo a bochecha, machucando-a sem sentir, e agora ainda está com a bochecha inchada. Ainda tem que terminar esse dente e tratar mais uns que estão também com cárie. A escovação sempre foi um problema, pois ele não escova direito e nem nos deixar fazer isso, além de comer muito doce e salgadinho...Sei que precisamos tirar isso dele, mas é complicado...Ainda bem que encontramos a Dr.ª Talma, pois apesar de ter que fazer com contenção, é melhor do que ter que interná-lo de novo, como da outra vez, para fazer o tratamento com anestesia geral. Na verdade, nem sei mais qual das duas alternativas é a pior, ou a melhor pra ele. A única coisa que sabemos, e ele também sabe, é que se tem que fazer, tem que fazer e pronto. Este ano está sendo difícil, mas tenho esperanças que vai melhorar. O cansaço e stress de todos está no limite. Precisamos de férias...

ENTREVISTA

               CLAUDIA entrevista

 ENSINA-ME A ENTENDER

Fascinada pelofuncionamento da mente. humana, a psiquiatra Ana Beatriz Barbosa Silva mergulha no universo silencioso dos autistas e constata: eles podem nos ajudar a ser pessoas melhores

SIBELLE PEDRAL/FOTOS ANDREA MARQUES

Não adianta ligar para marcar consulta: 

Ana Beatriz Barbo­sa Silva não tem mais horário. Segue atendendo pa­cientes antigos, mas não abre agenda para novos. Quer mais tempo para escrever livros de divulgação cientf­fica, categoria em que é campeã de vendas no pais, com pelo menos 800 mil exemplares vendidos, segundo sua editora, a Objetiva. A psiquiatra carioca de 47 anos ja se debruçou so­bre a mente dos psicopatas, a angus­tia dos ansiosos e 0 inferno do bullying; seu novo trabalho des venda as engrenagens do universo autista. o autismo e um transtorno de desen­volvimento marcado pela dificuldade de socialização e de linguagem e por comportamentos ritualizados e repe­titivos. Calcula-se que uma em cada 166 pessoas tenha algum grau de au­tismo - do mais leve, ou traço, ao mais grave, ou classico. "É muita gente, e muitos nem desconfiam. Sao rotulados de ermitões, mas poderiam viver melhor se tivessem tratamento", conta ela. A doutora vê com sim­patia 0 universo autista. "Nada que eu faça vai ajudar um psicopata a sentir afeto. O autista, não. Ele ape­nas não consegue entender como você pensa, o por que você chora. Mas pode aprender." Escrito a seis mãos com a psicóloga Mayra Bonifácio Gaiato e o psiquiatra Leandro Garcia Lopes, Mundo Singular, Entendendo 0 Au­tismo chega as livrarias em junho e segue a fórmula de sucesso dos tra­balhos anteriores de Ana Beatriz: informações de fácil digestão e urn pu­nhado de histórias tocantes de pacien­tes. Ela recebeu CLAUDIA em seu apartamento no bairro da Gavea para uma conversa que encherá de esperança o coração dos pais de autistas.

Há um aumento no numero de casas de autismo? Por que resolveu abordar isso? Não. 0 que houve foi um aumento na quantidade de diagnósticos. Quando eu me formei, há 23 anos, ninguem falava disso. Chamavam autismo de psicose infantil, referindo-se aquela criança ensimesmada, meio agressiva. O diagnóstico comegou a ser ar­redondado nos anos 1980, e só nos anos 1990 chegou-se a um consenso sobre os sintomas desse transtorno. Por outro lado, constatei que não existia nenhum livro cientifico de divulgação sobre o autismo. Existem muitos relatos de mães de autistas, contando o que foram fazendo intuitivamente, mas nada que sintetize a experiência do trabalho nessa área.

Você escreve sobre os autistas com enorme simpatia. De onde vem esse sentimento? Eu aprendi muito com os autistas. Eles me ensinaram a tolerância, a empatia. A gente os acha diferentes, mas os diferentes somos nós. Eles nascem assim. Por sua dificuldade de socialização, são estrangeiros em qualquer lugar, nós não: estamos num mundo que funciona com os nossos valores, as nossas emoções. Eles nasceram dotados de urn pensa­mento bastante lógico, com pouca ne­cessidade de convivio com o outro, mas com curiosidade sobre ele. O mundo interno do autista é maior e mais tran­quilo do que o externo. Somos cruéis porque queremos que sejam como nós, mas quem esta o tempo todo que­rendo nos agradar são eles. Os autis­tas tem fascinio pelo nosso mundo. 

Mas eles conseguem sair do mundo deles e ficar a vontade no nosso? 

Depende de muita coisa. A começar pelo grau de autismo - o transtorno tem um espectro amplo, que vai des­de a forma classica, muitas vezes com retardo mental, até aquela pes­soa com traços de autismo, mas que passa a vida inteira sem se dar conta disso. Quando estimulados da ma­neira certa, muitos deles conseguem. Tenho urn paciente com autismo gra­ve que é a prova disso. Acompanho Antonio, hoje com 16 anos, desde os 9. As previsões eram péssimas: di­ziam que não iria falar, que não cres­ceria. Levei uns dois anos para ele me dar um abraço - os autistas em geral não toleram contato fisico. Ou­tro dia, ele me perguntou como se beija. Estava interessado numa garota. Peguei uma almofada, fiz urn teatri­nho; falei para aproximar o rosto dele do da menina, tombar a cabeça para "encaixar" ... Treinamos varias vezes. Quando ele voltou ao consultório, per­guntei como tinha sido, e ele respon­deu: "Olha, eu prefiro videogame. Mas acho que não fui mal porque ela não me empurrou. Foi diferente, mas eu vou me acostumar. Eu vou gostar". Foi lindo acompanhar esse processo.

Quais os tratamentos mais eficazes para ajudar o autista a fazer essa travessia? Até os anos 1960, essas crianças eram treinadas para aprender alguns comportamentos: tomar banho, ir ao banheiro sozinhas ... Ai, com a explo­são da psicanálise, tudo o que era treinamento foi descartado, estigma­tizado como pavloviano, adestramen­to. O importante para a psicanalise era descobrir o que motivava certas atitudes para que a criança mudasse de dentro para fora. Mas tudo o que o autista precisa é de treinamento, por­que, sabe-se hoje, o cérebro tem plasticidade: em se malhando, ele se desenvolve. Quando ensinamos uma criança autista a se cuidar, damos a ela a oportunidade de levar uma vida mais digna. O tratamento psicotera­pico, com tecnicas de modificação do comportamento, tem bons resultados. 

O que causa o autismo? 

O que se sabe hoje e que existe urn forte componente genético, mas ainda restam muitas perguntas sem respos­ta. Houve urn tempo em que se dizia que a culpa era da mãe: a criança "fi­cava" autista por causa da frieza de­la, da falta de carinho. Mais tarde, inventou-se que a vacinação causava o autismo, por causa de um conser­vante presente em algumas vacinas. Muita gente parou de vacinar os filhos, o que é uma irresponsabilidade. Ai, sim, corre-se o risco do autismo secundário: a criança nasce saudá­vel, mas tem uma encefalite porque não se preveniu contra sarampo ou catapora; a doença evolui e compro­mete as conexões entre os neurônios, desencadeando sintomas autistas. A testosterona na gravidez também tern trazido novos elementos para a dis­cussão das causas possíveis. A en­trada das mulheres no mercado de trabalho desencadeou situações de enfrentamento, de grande competiti­vidade. Nesse cenário, aumenta a quantidade de testosterona circulando no organismo. Muito tem se falado em como isso pode desencadear doenças, inclusive o autismo. Mas eu ainda acredito no fator genético.

Seu Iivro traz uma lista de 39 características de crianças autistas. Várias delas são comuns na infancia, como cultivar intensamente um interesse - por dinossauros, trens, carrinhos - e ter sono muito agitado. Quantas configuram um diagnstico? Não se trata disso. O autismo é antes de tudo uma maneira de existir, não uma eventualidade. Toda criança vai apresentar muitos desses comporta­mentos - fica zangada, nao quer sair do quarto, muda de humor; a grande diferença é quando isso configura um padrão. A gente tem muita coisa au­tista! Eu, por exemplo, não posso ver seriado americano. Fico fascinada, não consigo parar. Uma vez, comecei a ver episódios de House; passou-se um Carnaval sem que eu me desse conta! Isso é um funcionamento mo­mentâneo autista, mas não significa que eu tenha autismo. Quando se trata de mente, de comportamento humano, o transtorno não está na qualidade, e sim na quantidade. To­dos podemos ser maldosos ás vezes, mas nem por isso somos psicopatas.

Para quem tem filho, urn dos momentos mais angustiantes do livro é quando você menciona a fronteira entre a timidez e a dificuldade de socialização, que pode sina­Iizar o autismo. Como identificar? 

o autismo é muito mais do que a ti­midez. Primeiro porque os indícios do transtorno se manifestam cedo: antes dos 3 anos, já é possivel ver si­nais claros e fechar um diagnóstico. Uma mãe treinada percebe ao ama­mentar:o bebe autista rejeita o con­tato fisico, nao gosta do colo, do pei­to. Um dia, numa palestra em Brasi­lia, uma mulher levantou a mão na plateia e me perguntou se era possi­vel que o filho a detestasse. Ela des­creveu que ele, desde pequeno, não gostava que o tocasse nem de mamar no peito. Eu, ingenuamente, impulsivamente, disse: "Converse com o pe­diatra que pode ser autismo". Aquela mãe levou um susto, foi embora. Me­ses depois ela me mandou um e-mail agradecendo. No caso da timidez, quando as crianças são pequenas e estão descobrindo o universo, elas falam que nem papagaios. A timidez legítima começa depois dos 6, 7 anos, quando se inicia o ensino fundamental. O tímido tem vontade de interagir, mas tem vergonha. Dá si­nais fisicos disso: fica vermelho, ta­quicardico, e um ansioso, sofre fisi­camente. Numa festa de aniversario, sofre ao ser o centro das atenções, na hora dos parabéns, por exemplo. Já se uma mãe faz uma mega festa de aniversário para urn autista, e bem capaz de ele ir para o quarto jogar no computador. A mãe pergunta: "Você não esta feliz?", e ele diz que sim - e está mes­mo, porque o game e mais interessante.


Tem muita gente com traços de autismo por ai, sofrendo a toa, quando poderia encontrar ajuda numa terapia adequada? Sim! Elas tem nitidamente grande dificuldade de se relacionar e de ler o outro. Sofrem a vida toda sem entender por que não agradam. Tenho um colega, psiquiatra, que começou a namorar uma amiga comum. Um dia, ela foi a casa dele e disse: "Estou tão cansada, quero fechar os olhos e dor­mir". Ele fez um chá para ela, deitou de lado e dormiu. E ela estava fazendo charme! No dia seguinte a moça quis saber: "Você não estava a fim de mim ontem?" Ele respondeu que sim, mas que ela queria dormir, e ele acatou seu desejo. Esse colega tern traço, pensei na hora. São pessoas muito inteligentes  objetivas, tern fixação em certo assunto e, portanto, acabam sendo muito boas naquilo. Mas são literais, não percebem segundas intenções. E são incapazes de mentir. 

Qual foi o maior progresso que você já alcançou no tratamento de autistas? Minha maior vitória é receber o abraço espontâneo de um autista. Já re­cebi muitos. Mas há tantas histórias lindas. Uma delas talvez seja a de Helena, uma adolescente de 16 anos, autista, que eu atendi. Filha de uma família abastada, essa menina perce­beu que o pai abusava sexualmente da irmã de 6 anos e me pediu ajuda. No consultório, ela andava em círcu­los, agitada, tentando fugir do assunto, mas sabendo que em alguma hora teria que me contar. Superou suas limitações pelo bem da irmã e depôs contra o pai num tribunal. Ele tentou desacredita-la alegando que o depoimento de uma menina autista não tinha validade. Eu então pedi para testemu­nhar, explicando a juiza que a palavra dela era fidedigna justamente porque era autista - e os autistas não mentem. Hoje esse pai pedófilo é mantido longe das filhas graças a ela. Eu me tornei uma pessoa melhor por causa de pa­cientes como essa menina.  

BIRRAS E CRISES EM AUTISMO

Li esta postagem no face e achei tão interessante que resolvi compartilhar aqui. Explica muito bem as crises que são tão confundidas com birras (embora no caso do André, ás vezes sejam mesmo) e nos ajudam a diferencia-las para podermos lidar melhor com esses pequenos anjos que temos na vida. O André já passou - e ainda passa- por isso. Com o tempo aprendemos a diferenciar crises de birras, e como lidar com elas. Sabemos por exemplo, que ele fica muito frustrado quando fala algo e a outra pessoa não o entende. Mas é muito difícil pra quem não nos conhece ou conhece seu problema diferenciar ou entender. Já percebi muita gente olhando feio, achando que ele é mimado e birrento, ou mal-educado. Já respondi grosseiramente, que ele é mais educado que muitas crianças neurotípicas que dão birra por realmente serem mimadas. O que essas pessoas não tem é senso de perguntar se algo está errado, antes de julgar. Não tem como eu viver explicando que são crises devido ao problema que ele tem, por isso, na maioria das vezes eu prefiro ignorar. Só explico mesmo para aqueles que interessa, e que se interessam pelo bem estar dele. O resto é o resto, infelizmente. Pois se as pessoas realmente parassem para observar e perguntar, e conhecê-lo, veriam que com autismo e tudo, ele ainda é muito mais meigo e educado que um monte de crianças ditas normais. Vamos ao texto, que é muito interessante mesmo.

AUTISMO E CRISES: Muitas vezes andam de mãos dadas...Quase todos os pais de crianças neurotipicas ou autistas são obrigados a lidar com uma birra em algum ponto, mas as birras das crianças autistas são geralmente muito mais graves do que as birras" normais", por isso são chamadas de Colapsos (Meldowns)...

Bem, para se gerenciar os "meltdowns" (Colapsos) efetivamente nessas crianças, é importante entender as causas por trás delas. Embora cada criança seja diferente, as mesmas questões básicas desencadeiam a maioria das crises em crianças com autismo.

Fazer a ligação entre birras e Autismo

As crianças muitas vezes têm acessos de raiva quando estão excessivamente cansados, irritados ou chateados. Nestes, o acessos de raiva são geralmente ligeiros e cessa quando a criança percebe que o pai ou a mãe não estão prestando atenção. 

Já em crianças autistas, acessos de raiva podem aumentar e tornar-se violentos. Crianças com autismo podem não compreender ou lembrar porque eles estão chateados, e os "colapsos" não aliviam ou param quando ignorados. Estas crianças experimentam uma maior perda de controle do que as outras crianças.

A interrupção da rotina

Mesmo pequenas mudanças na rotina podem desencadear crises e colapsos em crianças autistas. Rotinas e horários permitem que eles possam se sentir seguros e no controle de seu ambiente. Saber que à hora do lanche sempre se segue uma soneca, ou que a terapia ocorre todas as tardes antes do jantar, reduz a ansiedade e proporciona conforto.

Superestimulação e sobrecarga sensorial

Muitas crianças com autismo ficam mais estimulados por barulho ou atividade no meio ambiente . As crianças autistas são mais propensas do que outras crianças a sofrer de distúrbios de integração sensorial que aumentam a sua sensibilidade à luz, barulho, ou certas texturas. Estímulos ambientais, tais como marcas de roupas, luzes que piscam na televisão, salas superaquecidas, tapete áspero, ou cães latindo, tudo pode causar um colapso.

Dificuldades Frustração e Comunicação

As crianças autistas têm dificuldade para compreender as direções, e em expressar seus pensamentos e sentimentos, e a formação de conexões entre as palavras e seus significados. 

Devido à sua incapacidade de se comunicar, essas crianças são facilmente frustrados e mais propensas a colapsos e fúrias.

Questionar o seu filho para determinar a fonte de sua frustração é geralmente uma má idéia, enquanto ele está passando por um colapso. Você provavelmente aumentará sua frustração e fazer com que o colapso se intensifique ainda mais...

Gestão dos colapsos, em crianças autistas

Como as crianças autistas têm acessos de raiva por razões diferentes das outras crianças, e porque eles são incapazes de se expressar claramente, o gerenciamento de seus colapsos pode ser difícil. As crianças autistas raramente irão usar de ataques para manipular os adultos ou provocar uma resposta emocional das pessoas, o que torna a punição uma estratégia ineficaz. 

A prevenção dos colapsos é muito importante, pois tentar pará-los, uma vez que começam é quase impossível. 

Colapsos autistas podem piorar rapidamente de violentos a raivosos e perigosos. 

Atenha-se um rigoroso calendário

Uma das maneiras mais fáceis para garantir a ausência de colapsos é criar uma rotina. Antes de começar, você deve passar alguns dias observando seu filho e suas preferências. Se o seu filho acorda sempre no mesmo horário todas as manhãs, ou torna-se cansado, no mesmo horário todas as noites, escrever as informações e usá-las como base para o resto da sua programação. Depois de ter estabelecido uma rotina em sua casa, seu filho autista provavelmente vai se sentir mais confortável e seguro, e os acessos de raiva devem se tornar cada vez menos freqüentes.

Reduzir a Estimulação ambiental

Se o seu filho reage negativamente a ruídos altos, luzes brilhantes, ou temperaturas quentes, considere fazer algumas mudanças no ambiente para reduzir esses gatilhos. Criar um espaço calmo em casa para o seu filho ir quando ele se sentir mais estimulado ou frustrado, e fazer um esforço para reduzir o nível de atividade geral dentro de casa durante as horas que o seu filho está em casa e acordado. Sem ruídos, música calmante, ou o som de aquarios de peixes suaviza algumas crianças autistas. Pode levar algum tempo para determinar o que funciona melhor para seu filho em específico, por isso não desanime se suas primeiras tentativas falham.

Redirecionamento e Distração

Quando você sentir um que colapso é iminente, pode ser possível redirecionar a atenção da criança para evitar uma crise e colapso nervoso. Distraia seu filho, desviando sua atenção para uma atividade calmante, ou introduza um objeto de conforto para acalmá-lo. Se o seu filho quer ser deixado sozinho, faça o que ele quer e saia da sala. Fique dentro do alcance de audição, no entanto, no caso de ele precisar de você ou perder o controle e se colocar em perigo. Muitas vezes, uma mudança de ambiente é suficiente para prevenir que uma crise ocorra.

Mantendo o seu filho autista na segurança

A segurança deve ser sua principal preocupação na gestão de colapso no autismo. As crianças autistas podem perder o controle emocional e físico rapidamente, o que pode levar a mobília quebrada em pedaços. Se você acredita que o colapso tem aumentado a este ponto, é importante mover o seu filho para um local mais seguro e remover quaisquer perigos no ambiente imediato. Se o seu filho autista se torna uma ameaça para si mesmo ou aos outros, é importante buscar ajuda de fora.

Desenvolver um plano de emergência de segurança com o médico do seu filho ou terapeuta, e colocar esse plano em ação antes que a criança se machuque. Consultar o médico do seu filho se as crises parecem estar a piorar em freqüência ou intensidade, pois uma série de condições médicas podem causar crises em crianças autistas, inclusive enxaquecas, distúrbios convulsivos, e infecções de ouvido.Com algum tempo e esforço, é possível compreender e controlar os colapsos do seu filho.

FONTE: 

autism.lovetoknow.com

SEM TEMPO PRA PENSAR

Correria geral, sem tempo para postar, no máximo consegui colocar a homenagem do PAI, aliás, que também foi feita ás pressas, nas horas vagas do cartório.Tanta coisa que eu queria dizer...Tão pouca coisa dita... Tanta coisa pra fazer, tão pouco tempo.
Ultimamente parece que não temos mais tempo pra nada. Trabalho, casa, escola(s), médico(s), crianças, tá complicado. Cadê o tempo pra relaxar, descansar, curtir, namorar o maridão...Nem ele tem tempo, pois parece que tem rodinhas nos pés, quando acho que está aqui, já tá lá. Também não pára o dia todo, correndo de um lado para outro, sempre tentando(e resolvendo) os pepinos de todos,  também sem tempo pra ele mesmo, de parar, descansar. Tem algum problema aí...Ou o tempo está passando rápido demais, consequentemente não nos sobra tempo pra nada, ou nós é que estamos muito acelerados, e o tempo não consegue nos alcançar. Por um lado é até bom, pois quando estamos com a cabeça ocupada (ocupadíssima no nosso caso) não pensamos muito no passado nem no futuro, nos dedicamos só ao presente. E o presente é correria, é ter que prestar atenção no desenvolvimento do André, nos ciúmes do Leonardo, nas crises da Gabriela, nos estudos do Guilherme (ou na falta de estudo), é pensar se a dosagem do remédio tá certa, e se está, porque ele ainda apresenta tanta resistência a obedecer, ainda grita e tem crises quando contrariado. É tentar convencer o CEMA que o horário dele de manhã talvez esteja atrapalhando, pois tem que acordar muito cedo e fica chato o dia todo. É tanta coisa na cabeça, trabalho exige demais, a casa exige demais, a família exige demais... E nós, simples pais, acabamos sem tempo pra nada. E como nunca temos tempo pra pensar durante o dia, acabamos fazendo isso quando sobra tempo, e isso só acontece na hora de dormir... Aí vem a insônia, pois com tantos pensamentos pra botar em dia, quem consegue dormir? É essa nossa única oportunidade de calma e sossego, aí vêm os pensamentos, as angústias, a incerteza se se fez tudo certo, o medo de não ter feito o suficiente. E é  aí o nosso único momento que temos tempo pra chorar, e nos desesperar, pra nos sentir impotentes e incompetentes, e dar vazão a tanta angústia que nos passa na alma, como pais de quatro filhos tão diferentes um do outro, como o são os dedos da mão. Sei que ele, tanto quanto eu passa por isso, dia após dia, noite após noite. Sei que estamos juntos neste suplício, nesta incerteza... Aí quando já não aguentamos mais o cansaço, quando já não conseguimos mais nem pensar (e geralmente quando o dia já está amanhecendo), então dormimos, só para acordar e começar tudo de novo a correria por um dia após o outro, sempre igual (e sempre com problemas diferentes) sempre na mesma correria contra o tempo, sem ter tempo pra pensar...

PAI

UMA PEQUENA HOMENAGEM A UM SUPER PAI, AMIGO E COMPANHEIRO -

 LONY ÂNGELO - NOSSO HERÓI

DIÁRIO DO ANDRÉ - DE 01 A 09 DE AGOSTO DE 2012

EU COM MEU ANJO - DIA FELIZ

A partir de agora, vou escrever semanalmente os progressos do André, já que passou a fase estressante...ou quase passou. Nesta última semana, ele ficou bem, com poucas crises e birras. No dia 01 ele voltou ao CEMA - bem contra a vontade, porque na noite anterior quando eu tentei lhe explicar que as férias tinham acabado, ele ficou bastante nervoso, e na hora de dormir, saiu com essa: " O CEMA TÁ FECHADO, A FRÁVIA FOI DORMI E O ANDÉ TÁ DE FÉRIAS", querendo dizer claramente que não queria ir. No dia seguinte, quando fui acordá-lo, não queria levantar, falou que estava dormindo, e pra eu deixá-lo em paz...Foi difícil, mas como ele é muito conformado, depois de trocá-lo, escovar os dentes e tomar café ele foi...Foi relatado que ele esteve bem, com um pouco de agitação, mas ficou calmo e seu rendimento foi bom. Também voltou pra escola, até agora está acompanhando bem. No decorrer da semana, e começo desta, porém, seu rendimento foi caindo junto com sua paciência, ultimamente não quer ir nem na escola nem no CEMA. Nós sentimos que ele anda muito cansado, estressado. Creio que o fato de ter que acordar tão cedo todo dia está atrapalhando um pouco. Vamos conversar com o CEMA ver que não tem como remanejar seu horário, para que ele possa dormir um pouco mais de manhã. Mas, percebemos que ele está cada vez mais solto e comunicativo, está se expressando muito bem e corretamente. Ontem após o banho, ele disse que precisava descansar um pouco antes da comidinha, porque estava ficando com sono...Ele está conseguindo expressar melhor seus sentimentos, e isso é muito bom...não fica mais tanto tempo brincando sozinho, sempre procura companhia. Ontem o CEMA descreveu que ele ficou agitado, gritando e batendo de novo. Temos que averiguar se isso é devido ao cansaço ou se ele não está mais se adaptando ao ritmo de cobranças de lá. Ontem por exemplo, na saída, a T.O. nos disse que temos que conversar porque ele está com mania de abrir o portão na hora da saída, eles querem tirar isso dele. Eu fico p da vida, afinal, eles mesmo disseram que devemos sempre ensinar o correto pra ele, pois se permitirmos uma vez que faça algo errado, ele vai querer fazer sempre...então porque não cortaram essa do portão logo no começo se era errado? Afinal é só mais uma mania dele, e como todas as outras que ele teve, tende a passar com o tempo. Ultimamente ele anda bastante independente, já coloca tanto no WII quanto no pc os jogos que ele quer, até o leitinho dele ele já andou fazendo algumas vezes sozinho (sem ninguém nem ver o que ele fez). Esperamos que essas melhoras sejam constantes e continuem...SE DEUS QUISER!!!

ODONTOLOGIA - COM OU SEM ANESTESIA GERAL?

Mais um artigo da Revista Autismo - www.revistaautismo.com.br, que achei legal partilhar, pois também passamos por isso. Em 2010 o André teve que passar por um procedimento destes, para tratar várias cáries, e como não tinha como fazer da forma tradicional, pois não deixava ninguém mexer na boca dele, nem á força, foi recomendado que se fizesse assim, com anestesia geral. Foi uma agonia, todos os preparativos como se fosse uma cirurgia, mas graças a Deus deu tudo super certo, e no mesmo dia foi pra casa. Hoje, conhecemos uma odontopediatra excelente, a Dr.ª Talma, que já tem muita experiência em pacientinhos difíceis, e tudo ficou mais fácil, com muito carinho e paciência (e as vezes forçando mesmo) ela consegue fazer o que precisa. Ainda não chegamos a ter que dar anestesia para nenhum tratamento mais profundo, mas ele está indo bem. Eis a matéria...

Por Adriana Zink

“Trate a todos igualmente, tratando a cada um de forma diferente”

Durante a apresentação de um painel na 28ª reunião da Sociedade Brasileira de Pesquisa Odontológica (2011), em Águas de Lindóia - SP, com Maria Teresa Botti Rodrigues dos Santos e Renata Guaré — cirurgiãs-dentistas com doutorado, especialistas em pacientes com necessidades especiais, em que foram avaliados 24 pacientes com diagnóstico de autismo, mostramos estatisticamente o número de pacientes no espectro autista que ainda recebem o tratamento odontológico com anestesia geral e contenção física, e evidenciar a necessidade do condicionamento lúdico para a abordagem desse público, minimizando as intervenções com anestesia geral.

Hoje sabemos que 53,8% dos pacientes autistas ainda recebem o tratamento odontológico com anestesia geral no Brasil. Esse é um procedimento seguro, mas deve ser usado apenas como último recurso disponível. 77% dos pacientes autistas são atendidos com contenção física, seja com a ajuda dos pais, com faixas de contenção ou com uso de estabilizadores (tipo Godoy).

Outro lado importante do painel foi mostrar ao cirurgião-dentista que existem muitos pacientes no espectro autista (embora sem estatísticas oficiais no Brasil), e que os pais estão atentos aos estudos e métodos de atendimento, devendo esse profissional se atualizar e oferecer um tratamento mais humanizado para tal público.

O condicionamento lúdico para o tratamento odontológico é muito gratificante para o profissional, para os familiares e para os pacientes que o recebem. É um método que motiva o profissional a conquistar a confiança do paciente e de seus familiares em seu trabalho. Por outro lado, tanto a família quanto o paciente, aprendem muito nessa intervenção e esse aprendizado vai além de uma restauração bem sucedida ou um tratamento endodôntico (canal) tecnicamente fantástico. Cada dia é uma conquista e juntos receberão os prêmios pelos referidos méritos. Vale a pena tentar sempre! Falo “tentar” porque não podemos prometer nada aos pais, apenas que sabemos a técnica, temos boa vontade, somos éticos e queremos fazer o melhor. Honrar um compromisso ou uma promessa é um depósito enorme. Romper com o prometido é uma retirada imensa, por isso não devemos prometer o que não sabemos se iremos cumprir. Isso criaria uma expectativa enorme nos pais. Para evitarmos esses problemas de relacionamento entre pais e profissionais devemos conversar anteriormente e deixar claras quais são as expectativas em relação ao tratamento. Por isso se faz necessária uma entrevista inicial sem a presença do paciente, porque essa entrevista pode levar um tempo acentuado e nosso paciente não teria paciência de esperar. Nela, tudo será discutido, questionado e esclarecido.

Temos muitas publicações na área da psicologia, que mostram alterações comportamentais após o uso da anestesia geral e, se estamos falando de pacientes que já apresentam alterações comportamentais, devemos estar atentos à intensificação dessa alteração. Uma publicação da médica americana Dra. Lena S. Sun também relata essa alteração comportamental pós anestesia geral. Todo paciente que necessita de um procedimento com anestesia geral deve realizá-lo, mas se esse procedimento pode ser realizado em ambiente ambulatorial essa é e será sempre a melhor opção. Muitos pais não presenciam a indução da anestesia geral em ambiente hospitalar, esse momento é estressante, quando o paciente não está sedado com um pré-anestésico., fica muito agitado, e em muitos casos é usada a contenção física. Tive uma experiência com um paciente que literalmente lutou com os enfermeiros porque ele não queria ficar vestido com aquela camisola típica dos hospitais, logo o estresse maior foi para colocar a roupa e não para fazer o procedimento. Noutro caso, enquanto esperava que os profissionais induzissem o paciente a anestesia geral, fiquei apenas observando a forma que abordaram e manejaram aquele paciente autista, bom, foi preciso usar a contenção física, muitos profissionais segurando, gritos, e demais comportamentos. Foi traumatizante. Toda essa situação não é presenciada pelos pais. Com várias experiências como essas, preferi condicionar e deixar irem para a anestesia geral apenas aqueles que realmente precisam, mesmo que o retorno financeiro seja menor comparado ao procedimento realizado em ambiente hospitalar. Todos sabemos que os custos de intervenções hospitalares são sempre elevados em relação a procedimentos feitos em ambulatório. É claro que, em muitos casos e a pedido exclusivamente dos pais, o procedimento seja realizado com anestesia geral alegando resolver “o problema” de uma só vez. Nesse caso passo todas as orientações aos pais e eles optam pela forma de tratamento que querem para seus filhos, assumindo as conseqüências de suas escolhas. Muitos alegam não dispor de tempo para sessões de condicionamento lúdico para o tratamento odontológico.

Inicialmente, alguns pacientes mais comprometidos poderão necessitar do estabilizador físico, mas, aos poucos esse é eliminado e acaba sendo usado como condicionador. O uso da anestesia geral é mais tranqüilo para o profissional porque nesse momento não temos que nos deparar com alterações comportamentais e o paciente está imóvel, com redução do fluxo salivar, podemos fazer tudo de uma vez, ninguém reclama, não tem choro, etc. O tratamento dessa maneira pode ser realizado por qualquer cirurgião-dentista porque a odontologia é a mesma para todos, não sendo necessário ser especialista em pacientes especiais. Nesse caso, o custo é maior para os pais, para o convênio ou para o Estado, dependendo de quem estiver custeando o tratamento.

Com uso de condicionamento em ambulatório (consultório), todo procedimento deve ser realizado com ética, conhecimento, competência e planejamento. O paciente não deve sentir dor durante os tratamentos odontológicos, por isso é indicada a anestesia local em casos que o profissional julgue ser necessário seu uso. Em alguns casos para conseguir uma anestesia segura precisamos conter o paciente com uso do estabilizador ou mesmo com ajuda dos pais. Quando o paciente percebe que não sentiu dor durante o tratamento odontológico ele aprende a confiar no profissional e melhora o comportamento nas próximas sessões. Nesse momento é muito importante a confiança dos pais no profissional escolhido. Eles ajudam a tranqüilizar o paciente durante esse aprendizado. Toda essa experiência servirá para a vida adulta desse paciente facilitando as visitas ao cirurgião-dentista durante toda a vida. Não precisamos que o paciente goste do dentista, mas ele tem que saber que é preciso ir ao consultório e que tem que passar por isso. É a aquisição de mais uma habilidade. Pais, acreditem que é possível sempre!

Aprendemos muitas situações passando por elas. Sempre faço essa pergunta aos pais que me procuram para tratar e condicionar seus filhos: ”Você gosta de ir ao dentista? Então porque seu filho tem que gostar?”.

Alguns também querem de todo jeito que a criança fique sentada na cadeira odontológica, mas esqueceram quantos meses essa mesma criança levou para aprender que na escola precisava ficar sentada na carteira. Alguns educadores relatam que crianças autistas levam em torno de 6 meses para se adaptarem à rotina da sala de aula, por que a criança teria que se adaptar em um tempo menor à rotina do consultório odontológico? Pais, “Tenham paciência! Respeitem o tempo de seus filhos!” Temos que subir um degrau de cada vez. A confiança é a forma mais elevada da motivação humana.

Hoje sabemos que o treinamento do cirurgião-dentista para o condicionamento lúdico é possível e está sendo realizado na pós-graduação da UNICSUL em São Paulo. Muitos colegas já estão conhecendo a técnica e aplicando-a a seus pacientes com retorno muito positivo. As aulas são práticas e teóricas, com uso de imagens, vídeos motivacionais, troca de conhecimentos e atualizações no tema.

O profissional não deve rotular pacientes, cada um é único e devemos tentar sempre. O mundo está conhecendo o autismo e nós cirurgiões-dentistas também. Estamos engatinhando junto a muitos outros profissionais que não sabiam como fazer, a quem perguntar, como ajudar, sabíamos apenas ser cirurgiões-dentistas e como já disse anteriormente, a odontologia é a mesma para todas as pessoas.

No serviço público de todo o país, esse tipo de atendimento poderia ser feito ainda nas unidades básicas de saúde enviando aos especialistas apenas aqueles casos mais complicados e isso diminuiria o número de intervenções com anestesia geral e também o custo com os procedimentos. O profissional necessitaria apenas do treinamento com a técnica do condicionamento lúdico para o tratamento odontológico.

A prevenção é o melhor caminho! Quando a criança inicia precocemente as visitas ao cirurgião-dentista ela já está inserida na prevenção de cáries e doença periodontal, diminuindo o número de procedimentos a serem realizados futuramente. O profissional também está apto a orientar o cuidador (pais e responsáveis) sobre como realizar a higiene oral, como facilitar que essa tarefa aconteça da melhor maneira possível e também está capacitado a identificar as limitações do paciente e adequar o tratamento e os cuidados à sua rotina. Nós também somos limitados, mas podemos ampliar as fronteiras de nossas limitações e juntos alcançarmos um bem comum, que é a qualidade no tratamento odontológico ao paciente autista.

O profissional treinado para atender pacientes autistas faz a mesma odontologia para todos, o que muda é a abordagem e o conhecimento das alterações comportamentais que o paciente possa ter durante as sessões. O profissional também precisa saber como reagir se o paciente apresentar alguma alteração comportamental. Lembre-se: toda ação tem uma reação.

Não faça para o outro o que não gostaria que fizessem a você ou a seu filho, essa é uma regra de ouro e quer dizer, na sua essência, que você deve simplesmente entender a necessidade do outro. “Trate a todos igualmente, tratando a cada um de forma diferente”.

Um dia uma mãe relatou que seu filho era atendido sem anestesia local porque a “colega” dentista afirmou que autista não tinha dor. Fiquei perplexa! Até hoje não entendo como alguém pode ser tão cruel. Como essa criança poderia ficar quieta numa cadeira odontológica, durante um procedimento de canal e não gritar, chorar, bater em todos se ela sentia DOR? E depois, como tirar o trauma dessa criança? É uma criança difícil porque é autista ou porque um “profissional” não soube tratá-la? Com certeza eu seria bem “difícil” também. Somos livres para escolher as ações, mas não somos livres para escolher as consequências dessas ações, temos apenas que assumi-las. No relacionamento paciente-profissional, as pequenas coisas se equivalem às grandes coisas. Não despreze as pequenas coisas!

A saúde começa pela boca, consulte um cirurgião-dentista. Procure no CRO de sua cidade quem são os especialistas em pacientes com necessidades especiais aptos a esse atendimento, você vai encontrar o profissional certo no momento certo.

Adriana Gledys Zink é cirurgiã-dentista, mestranda da UnicSul, especialista em atendimento a pacientes com necessidades especiais, principalmente com autismo. Foi vencedora do VI Prêmio Orgulho Autista Brasil 2011 em 2 categorias: blog e foto autista no dentista. Atende em São Paulo (SP) e seu e-mail é zinkpinho@yahoo.com.br e o site éhttp://adrianazink.blogspot.com